Ciudad Guatemala
Tengo 44 años y en mi mente soy periodista, madre, esposa, ciclista, alpinista, nadadora salvaje y aventurera, exactamente tal y como lo era hace 16 meses.
Pero mi cuerpo se parece más a alguien que tiene el doble de mi edad.
La mayoría de los días me despierto con dolor y me acuesto con dolor.
Tengo vértigo, migrañas y visión borrosa.
Siento mis articulaciones como si fueran huesos quebradizos rechinando en metal.
Soy una de las 385.000 personas en Reino Unido que sufren un “covid prolongado” o “covid de larga duración” durante más de 12 meses. Esta cifra está creciendo.
Para mí, todo comenzó en marzo de 2020 cuando contraje covid-19.
En ese momento, no era tan fácil hacerse un test, pero tenía todos los síntomas.
Me encontraba muy mal y me puse en contacto con la línea de ayuda del Servicio Nacional de Salud dos veces porque realmente me costaba respirar.
Las dos veces me dijeron que, a menos que mis labios estuvieran azules, debía quedarme en casa y aislarme.
Mi hija de 7 años también estaba enferma.
Aunque pareció recuperarse, luego empezó a sentirse invadida por la fatiga y la falta de aliento.
No sabíamos cómo ayudarla y los médicos tampoco parecían saberlo.
Nos dijeron que le diéramos tiempo. Así lo hicimos.
Han pasado 16 meses desde entonces.
Una nueva enfermedad
El covid de larga duración es todavía nuevo y los científicos están tratando de averiguar qué hace que unas personas lo sufran y otras no.
También estudian cómo deshacerse de él.
Existen múltiples teorías.
Algunos creen que los síntomas están causados por la reactivación de virus vivos en el cuerpo.
Otros creen que puede ser un problema autoinmune, lo que significa que el cuerpo se ataca a sí mismo.
Otra teoría es que puede estar causado por un sistema inmunológico poco activo o uno al que el virus original le ha quitado toda su efectividad.
Los médicos han intentado dividirlo en diferentes síndromes, incluido el síndrome pos-cuidados intensivos y el síndrome de fatiga pos-viral.
O lo dividen en función de lo enfermos que estaban inicialmente los pacientes.
Pero algunos de los que pasaron por el hospital se han recuperado y algunos de los que se quedaron en casa han descubierto que tienen graves problemas subyacentes, incluido daño orgánico.
Sabemos que las mujeres tienen más probabilidades de verse afectadas que los hombres y que muchos de los cientos de miles que padecen la afección en Reino Unido antes de infectarse eran jóvenes, estaban en forma y eran saludables.
Las últimas cifras de la OMS revelan que hay 962.000 personas en Reino Unido que aún tienen múltiples síntomas cuatro semanas después de la infección inicial.
Pero en lo que realmente estoy interesada es en saber qué es el covid de larga duración y cómo hacer que desaparezca.
Aferrándome con las yemas de los dedos
Hace ocho meses escribí sobre cómo el covid me había dejado exhausta durante mucho tiempo.
En noviembre del año pasado tenía días buenos y malos, y eso dio paso a semanas buenas y malas.
Intentaba sobrevivir.
Tenía la sensación de que me estaba aferrando a la vida con las yemas de los dedos.
A menudo me acostaba sola en una habitación oscura porque no podía soportar el ruido de la vida familiar y la sensación de que la luz, cualquier luz, era demasiado brillante.
Empecé a sentir que la habitación oscura, que debería haber sido un refugio, era una prisión, un lugar del que no podía escapar.
La cama, normalmente cálida y cómoda, parecía un barco dando bandazos en un mar embravecido.
En mi incapacidad para explicar esa sensación de miedo, aislamiento y soledad, me convencí de que nunca podría volver a trabajar.
Temía terminar sin poder cuidar de mis hijos o no encontrar otro trabajo o perder mi lugar en la sociedad.
Estar enferma se convirtió en mi vida.
Ofertas de apoyo
Después del artículo que escribí para la web de noticias de la BBC en noviembre, cientos de personas se pusieron en contacto conmigo para ofrecerme su apoyo.
Gente de Australia, Francia, Norteamérica y Países Bajos.
Me llegaron mensajes de consuelo, condolencia y empatía.
Muchos hacían preguntas en nombre de familiares y amigos que también estaban pasando por lo mismo.
Intenté contestar a todos los que se pusieron en contacto conmigo, pero sentía que mis respuestas a sus preguntas eran inadecuadas.
No soy una experta en medicina. No tenía las respuestas. Y ni siquiera podía decir que yo estaba mejor.
Varias personas me escribieron diciendo que nunca mejoraría.
Que necesitaba aceptar que mi nuevo estado de salud sería permanente.
Pero yo no podía rendirme, así que probé muchas cosas diferentes: dietas restringidas, inmersión en agua fría, acupuntura, homeopatía. Suplementos extraños.
Empecé a dar paseos cortos, consciente de que a menudo necesitaba detenerme y sentarme en la acera.
A veces, incluso caminando alrededor de mi cuadra no estaba segura de que la energía sería suficiente para volver a casa.
Una pequeña pendiente me dejaba sin aliento pese a que tan solo un año antes había estado escalando montañas.
Tenía miedo de que los demás, al ver que podía salir a caminar, asumieran que me estaba recuperado.
Lo que no sabían es que después sufriría por el intento.
Después de caminar me tenía que ir directamente a la cama o probablemente era castigada con un dolor de cabeza cegador, fiebre o la pérdida de la visión durante ese día.
Me costaba aceptar ayuda, pero me di cuenta de que la necesitaba.
Solidaridad
Nuestros vecinos comenzaron a cocinar para nosotros dos veces por semana y nos pasaban deliciosas comidas caseras por encima de la valla todos los lunes y jueves.
Nuestros amigos se ofrecieron a cuidar de los niños.
Después de casi un año de enfermedad, me di cuenta de que ni una sola vez me había tumbado en el sofá y había visto una película completa durante el día.
No porque no tenga televisión, sino porque la mayoría de los días el sofá parecía demasiado lejos y no tenía la energía para ver una película entera.
Cosas que me ayudaron
Varias veces por la noche intenté sentarme con mi esposo, pero generalmente los temblores en las manos eran demasiado fuertes o el dolor de cabeza o los problemas de visión interferían demasiado.
En todo este proceso encontré varias cosas que realmente me ayudaron.
Es posible que estas cosas no ayuden a otras personas, pero para mí se convirtieron en una forma de pasar el día.
Lo primero fue el yoga.
Una profesora de yoga que conozco estaba aprendiendo a ser terapeuta de yoga y me convertí en su primera cliente con covid de larga duración.
Me ayudó con la dificultad para respirar, pero también con la incertidumbre de no saber cuándo mejoraría.
También diría que la acupuntura me ayuda a lidiar con los síntomas.
Dejé el alcohol y la cafeína y también estuve dando clases de canto para ayudarme con la respiración.
Creer que mejorarás es una parte importante de la recuperación, pero no es fácil mantener siempre una actitud positiva.
Cuidado integrador
Mi médico de cabecera me refirió al Centro de Atención Integrativa de Glasgow y a la doctora Bridie O’Dowd, especialista en ayudar a personas con enfermedades crónicas.
Hasta mi cita con ella en diciembre, el único consejo que había recibido era el de descansar.
Pero incluso eso es sorprendentemente difícil de hacer.
Ahora sé que si simplemente descansas y te dejas de mover, el cuerpo se deteriora, lo que a su vez causa otros problemas.
La doctora O’Dowd me explicó que cada día debería intentar hacer tres cosas que disfruto, cada una de las cuales no debería durar más de 20 a 30 minutos, y tres tareas como descargar el lavavajillas que duraran un tiempo similar.
Es muy frustrante cuando tu objetivo es terminar de doblar la ropa o preparar la cena y te das cuenta de que no puedes completar la tarea dentro del tiempo asignado.
Pero encontré que esta era la forma más práctica de controlar los síntomas.
Significa que has cumplido un poco con los objetivos, que ese día has vivido un poco más.
En el centro hice un curso de relajación y pensamiento positivo de ocho semanas, algo que en el pasado me habría sonado demasiado esponjoso.
Y comencé a ver a un terapeuta.
Psicológicamente, no saber cuándo mejoraría o si lo haría me resultaba realmente difícil.
Ahora formo parte de un programa piloto en Glasgow, dirigido por la doctora O’Dowd, para ayudar a un pequeño número de personas con covid de larga duración con consejos prácticos sobre el sueño y la dieta, citas con psicólogos y fisioterapeutas y un curso sobre mindfulness.
Momento “eureka”
El mejor correo electrónico que recibí después del anterior artículo fue de Paul Garner, profesor de enfermedades infecciosas en la Escuela de Medicina Tropical de Liverpool.
Habíamos contraído covid casi al mismo tiempo y sus artículos en el Boletín Médico que describían sus síntomas habían sido un momento revelador para mí porque hasta entonces nadie podía entender qué me pasaba.
Llevábamos meses en contacto. Él me apoyó y me ayudó.
En noviembre me envió un correo electrónico para decirme que estaba mejor.
Así que pensé que si él podía mejorar, yo también podía.
Solo escuchar eso me dio mucho ánimo.
Traté de concentrarme en las cosas que me servían para reducir los síntomas.
Y comencé a pensar en las montañas que subiría una vez que me recuperara.
Volver al trabajo
Para Navidad mi hija parecía estar mucho mejor y en enero de este año comencé a sentirme un poco más fuerte también.
Las migrañas eran menos frecuentes: una vez cada 15 días en lugar de cada dos días.
Los vértigos seguían presentes la mayor parte del tiempo, pero el dolor articular aflojó un poco.
Podía mantener una conversación sin sonar como si me quedara sin aliento.
Pasé por una evaluación de salud ocupacional y acepté un regreso al trabajo por etapas.
La primera semana haría cuatro horas de trabajo repartidas en una semana. Suena escaso, pero estaba aterrorizada.
No me había sentado frente a una computadora durante 10 meses.
La niebla mental me hacía difícil encontrar las palabras adecuadas o recordar cosas.
Acepté trabajar en un programa de Panorama, de la BBC, sobre el covid largo como parte del regreso por fases.
Logré completar la primera semana y me sentí encantada conmigo misma.
Al día siguiente me desperté con fiebre y un dolor terrible en los riñones.
Pensé que era una reacción a mi aumento de actividad, pero luego comencé a sentirme exactamente como 11 meses antes.
Segundo contagio
Fui a hacerme un test de covid y esa noche recibí un correo electrónico diciendo que era positivo.
Tenía covid otra vez.
No había ido a ningún sitio, ni siquiera a las tiendas locales, pero mis hijos si acudían a la escuela. Un alumno y un miembro del personal dieron positivo por covid.
Sentí que todo era brutalmente injusto.
La segunda vez no fue tan grave. Tenía todos los mismos síntomas, pero la fiebre no era tan alta y la dificultad para respirar no era tan abrumadora.
Pasé 10 días en la cama y luego comencé a sentirme un poco mejor.
Estaba aterrorizada con la idea de que el segundo episodio significara otros 10 meses de malestar, pero usé el yoga y el mindfulness.
Sabía que el pánico empeoraría mis síntomas.
Trastorno del patrón respiratorio
A mi hija también le volvieron todos los síntomas.
Estaba pálida y exhausta y tenía los dedos de los pies covid, es decir, sus pies estaban morados y con picazón.
Su dificultad para respirar empeoró y fue ingresada en el hospital para realizarle pruebas programadas.
Me sentí completamente impotente.
Sorprendentemente, le encantó la comida del hospital y su “fiesta de pijamas” en la habitación.
Las pruebas mostraron problemas con la forma en que respira, pero realiza ejercicios diarios para tratar de mejorarla y debería ser algo reversible.
Muchas personas con covid prolongado tienen un trastorno del patrón respiratorio o síndrome de hiperventilación.
Es una de las cosas que los fisioterapeutas pueden ayudar a cambiar.
Pero no fue hasta abril de este año cuando comprendí que yo también padecía ese trastorno.
Lo supe al conocer al neuropsiquiatra y profesor Alan Carson, de la Universidad de Edimburgo.
La buena noticia es que es reversible y explica la sensación de burbujeo que he tenido en mis venas durante meses, que según él se debe al exceso de dióxido de carbono.
Un factor que cambia los niveles de PH en mi sangre.
La mala noticia es que tomó más de un año que me lo diagnosticaran y todavía estoy esperando las pruebas respiratorias.
El Servicio Público de Salud está ocupado
Una de las desventajas de estar enfermo durante una pandemia es que es especialmente difícil obtener ayuda médica.
Es normal que el Servicio Público de Salud esté extremadamente ocupado.
No solo eso, sino que el problema de tener una nueva enfermedad es que nadie sabe cómo tratarla.
Mi médica de cabecera ha sido de gran ayuda, pero no es experta en covid prolongado.
Me envió a hacerme pruebas básicas que incluían una radiografía de tórax y un ECG, pero salieron bien.
Esto fue reconfortante en cierto modo, pero también inútil porque no explica qué te está pasando o cómo solucionarlo.
Así que siento que me han abandonada a mi suerte.
Por eso me puse a leer diferentes investigaciones.
En la Universidad de Edimburgo, el profesor Carson está realizando un estudio en profundidad sobre el impacto que tiene en el cerebro el covid de larga duración.
Me siento afortunada de poder participar. Implica horas de pruebas clínicas, preguntas y una resonancia magnética del cerebro.
Un alto porcentaje de personas con covid prolongado se quejan de confusión mental.
Para mí, ha supuesto problemas con la memoria, la concentración y dificultades para encontrar las palabras adecuadas.
En las redes sociales, muchos pacientes han expresado su consternación al leer que los síntomas son puramente el resultado de la ansiedad o que “todo está en su cabeza”.
Pero los científicos y el creciente número de investigaciones sobre el covid de larga duración dejan claro que es un problema real, no imaginario.
Carson dice que sugerir que todo está en la cabeza de alguien implica que los problemas que no tienen una causa física obvia son de alguna manera una enfermedad menor.
Dice que hay una “corriente subyacente ligeramente desagradable” que sugiere que si una enfermedad es visible en su cuerpo, es real y digna de preocupación.
“Me resulta muy difícil de tolerar”, dice.
El profesor dice que es “ridículo” pensar que el cuerpo y la cabeza están separados de alguna manera.
Dice que debemos entender que el cerebro es un “órgano predictivo que interactúa con el mundo”, y señala que nuestro cerebro es el único órgano del cuerpo capaz de percibir el dolor.
Es el cerebro el que regula la temperatura corporal y la frecuencia cardíaca y los muchos otros patrones del cuerpo que parecen ir mal con el covid prolongado, explica.
Y al igual que con el virus en sí, el covid afecta a diferentes personas de diferentes maneras.
Pacientes con demencia
Como parte del estudio, el profesor Carson ha visto a personas con cicatrices pulmonares, personas cuyos escáneres cerebrales muestran demencia y otras personas cuyos escáneres cerebrales son claros y saludables, pero que aún sufren síntomas debilitantes.
Desafortunadamente, en un pequeño número de casos ha visto pacientes con demencia que parece haber sido acelerada por el covid.
Dice que no se trata de nuevos casos de demencia, sino de “un adelantao” de varios años de lo que iba a suceder en el futuro.
Su hipótesis es que para un pequeño número de pacientes mayores la fase aguda de la enfermedad y en algunos casos el “delirio” ha avanzado en el daño permanente.
Para muchos otros pacientes, incluyéndome a mí, él cree que es en parte una falla en la forma en que se comunican el cerebro y otras partes del cuerpo.
Mi escáner cerebral salió perfecto.
Carson confirma que tengo una disfunción del patrón respiratorio y explica que esto significa que queda demasiado dióxido de carbono en mi sistema.
Dice que mi vértigo es, de hecho, un mareo persistente en la percepción postural que debería aliviarse con el tiempo, pero requiere que me siga moviendo. Dice que el yoga debería ayudar.
Me remite a más pruebas de respiración y sugiere que acuda a fisioterapia, pero dice que lo que he estado haciendo hasta ahora en términos de yoga y mindfulness debería ayudar.
Para él, mis síntomas prolongados de covid deberían ser reversibles.
Los describe como una “constelación” típica y explica que aunque mi cerebro se ve bien estructuralmente en el escaneo, parece haber algunos problemas en la forma en que anticipa y monitorea lo que hago.
Mejoras en el camino
El año pasado mi energía para hacer cosas estaba muy limitada. Ahora puedo hacer más, aunque todavía hay un límite.
Trato de seguir adelante, pero cada vez que lo hago, mis síntomas me frenan.
Para algunos, es posible que los síntomas no suenen tan mal.
Tener dolor de cabeza durante un día es irritante, pero tener dolor de cabeza y dolor en las articulaciones durante meses es difícil de manejar.
Y lo mismo sucede con la incertidumbre constante de si podré volver a trabajar correctamente, cuándo podré correr en el parque con mis hijos o jugar con ellos.
O cuándo podré prepararles la cena sin marearme y sentir que he cocinado para 100 personas y no solo para cuatro.
Ahora es julio.
Puedo ver una película completa, pero solo si no he hecho muchas otras cosas ese día.
Puedo pedalear una distancia corta en llano e incluso he estado haciendo paddle surf.
Estoy planeando unas vacaciones familiares pronto en las que intentaré nadar en el mar, pero todavía tengo que sopesar varias cosas.
Puedo trabajar, caminar o jugar con mis hijos. No puedo hacer todo. Y todavía tengo que tomar descansos enmedio.
Para mí esto no es normal.
Esto todavía no es un regreso a lo que era antes del covid. Eso es difícil. El resto del país está volviendo a la normalidad, pero me siento muy por detrás.
Estoy completamente vacunada, pero estoy nerviosa por si vuelvo a contagiarme una tercera vez con covid.
Lo que más temo es que este dolor y esta fatiga continúen.
Sin embargo, también sé que necesito aferrarme a la idea de que muchas personas se han recuperado de un covid prolongado y que yo también lo haré.
He mejorado mucho. Cuando escribí el artículo el otoño pasado, me tomó meses.
Sé que me estoy recuperando gradualmente.
Ahora puedo hacer más y la recuperación no es tan mala como antes. Pero todavía me siento muy lejos de donde estaba y de quién era antes de enfermarme.
Estoy bastante decidida a aferrarme a la idea de mí misma como una aventurera audaz, una madre, una esposa y una periodista.
Incluso aunque por ahora las montañas que quiero escalar estén solo en mi mente.
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