Pintando sonrisas para José: busca recaudar fondos para frenar la distrofia muscular de Duchenne
El tratamiento de José Eduardo no está disponible en Guatemala y en Estados Unidos tiene un costo de 350 mil dólares que lo ayudaría a mantener estable evitando que la enfermedad avance y con ello alargando su vida.
Alejandra Lagffer es mamá de José un joven de 20 años que desde los 6 fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne que es una enfermedad neuromuscular degenerativa, desde hace 4 años Alejandra que se dedica al maquillaje profesional ha estado buscando ayuda para recaudar los fondos que él necesita ya que cada día su salud empeora y ahora está postrado en una cama con dependiendo de un respirador artificial.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que empeora de manera más rápida que otras distrofias musculares. Es causada por un gen y suele presentarse en personas con familiares sin antecedentes de esta afección.
Un maquillaje para ayudar a José
Mensualmente sólo en medicamentos y fisioterapias ahora Alejandra gasta más de 5 mil quetzales, ante ello Alejandra que es maquillista profesional está ofreciendo sus servicios para estas fiestas o cualquier evento, estos tienen un costo que va desde los Q250 en adelante. Si desea contactarla la encuentra en Facebook como Make up by Ale, o también puede donar a la cuenta 047-7000089-1 de G&T Continental a nombre de María Alejandra Lagffer.
José un artista innato, que sueña con seguir pintando
Con el tiempo, la enfermedad comenzó a afectar la movilidad de José, y a los 9 años tuvo que comenzar a utilizar una silla de ruedas.
El joven ha luchado contra esta enfermedad junto a su madre que ahora ha empeorado sus salud , ahora tiene 20 años, ama pintar, caminar y nadar, además sueña con jugar fútbol; sin embargo la enfermedad ahora lo tiene postrado en una cama.
Foto Guatevisión: María José Bonilla
De 16 familias que en Guatemala tenían un hijo con esta enfermedad, actualmente solo 2 quedan con vida, dentro de ellos José, pues la misma les acorta su vida.
Foto Guatevisión: María José Bonilla
Hasta ahora lo que han recaudado no ha sido suficiente, pues por su estado de salud ha sido intervenido e internado en hospitales por varias afecciones en los pulmones dentro de ellos neumonía silenciosa, medicamentos para el corazón y ahora sus pulmones están débiles por lo que requiere oxígeno las 24 hrs.