Puede que nunca se conozcan los detalles de los últimos días de Gene Hackman. Pero las autoridades de Santa Fe, Nuevo México, dijeron el viernes que, al parecer, Hackman, quien padecía alzhéimer avanzado, además de una enfermedad cardiaca, había pasado aproximadamente una semana solo después de que su esposa, que era su cuidadora, muriera en casa a causa de una infección vírica inusual.

Hackman, de 95 años, puede haber sido una de las estrellas de cine más famosas del siglo XX, pero sus circunstancias apuntan a un problema común, según los expertos en demencia y cuidados familiares. Como Hackman, unos siete millones de estadounidenses padecen la enfermedad de Alzheimer, un tipo de demencia, y sus familiares, como su esposa, Betsy Arakawa, de 65 años, a menudo ayudan a cuidarlos a medida que avanza su condición.

Laura N. Gitlin, científica del comportamiento de la Universidad de Drexel que investiga formas de apoyar a los cuidadores, dijo que cuando a un paciente se le diagnostica demencia, sus seres queridos rara vez reciben toda la información que necesitan.

“Nadie explica realmente a la familia cómo puede ser el curso de la enfermedad, cómo prepararse”, dijo. “Nadie está pendiente del cuidador”.

LECTURAS RELACIONADAS

¿El envejecimiento ocurre de golpe? Lo que dice la ciencia sobre cómo y cuándo envejecemos

Las huellas persistentes del covid: impacto en pulmones, intestino, cerebro y corazón

Saber cómo prepararse para esta situación puede ayudar a mejorar la calidad de vida no solo de los pacientes, a medida que se adaptan a la vida con la enfermedad, sino también de quienes se dedican a atender sus necesidades. A continuación, presentamos cinco consejos que debes tener en cuenta si te conviertes en cuidador de un ser querido con demencia.

Cuidadores deben mantener una vida social

Las personas con demencia pueden sentirse incómodas o ansiosas ante caras que no reconocen, y el estigma puede llevar a algunas familias a retirarse de la vida social. Pero volverse reclusivo puede empeorar la enfermedad, dijo Helen Kales, psiquiatra geriátrica de la Universidad de California, campus Davis. El aislamiento puede acelerar el deterioro cognitivo e incluso expone a los cuidadores a un mayor riesgo de desarrollar demencia ellos mismos.

Por esa razón, Kales recomienda que los pacientes y sus seres queridos sigan asistiendo a eventos sociales y probando cosas nuevas. Una pareja con la que trabajó empezó a practicar square dance cuando uno de los miembros estaba en las primeras fases de la demencia.

“Si hay una especie de ojos frescos para una situación y un respiro, eso beneficia a todos”, dijo.

Organiza un equipo de cuidadores

Muchos cuidadores principales se sienten reacios a imponer responsabilidades, y otros familiares y amigos pueden no saber cómo ayudar, dijo Gitlin. Para solucionarlo, sugiere organizar una reunión y asignar papeles. Por ejemplo, un hermano podría planear llamar cada mañana o cada noche para preguntar cómo está la situación. Si el familiar con demencia no contesta, podría solicitar un control de bienestar.

Nancy Goode, directora ejecutiva del Margaret Jo Hogg Alzheimer’s Outreach Center de Albany, Georgia, que ofrece servicios de atención diurna para adultos y apoyo a los cuidadores, dijo que les dice a los cuidadores que tengan al menos cinco personas a las que puedan llamar para pedir ayuda en caso de emergencia o para ayudar regularmente. Podría tratarse de un amigo que acepte hacer una visita todos los miércoles durante unas horas para que el cuidador pueda hacer diligencias.

Lea más: Qué características debe tener un cuidador de adultos mayores

Busca la ayuda de un experto para cuidar a un paciente con demencia

Cuando a un familiar le diagnostican demencia, es difícil prever cómo cambiarán las necesidades del paciente a medida que avance la enfermedad, dijo Gitlin. Por eso recomienda a los cuidadores que se reúnan con un experto, como un trabajador social geriátrico o un enfermero geriátrico, quien puede evaluar la seguridad del hogar del paciente y cuánto apoyo necesitará.

Este tipo de asesoramiento no viene con el diagnóstico, dijo, por lo que las familias tienen que buscarlo y pagarlo.

“Parece sencillo”, dijo, “pero a nadie se le dan los conocimientos y habilidades que se necesitan”.

Considera utilizar tecnología que pueda ayudar a vigilar a tu ser querido

Las cámaras domésticas y los sensores de movimiento pueden ayudar a los parientes que viven lejos a controlar a los familiares con demencia. Por ejemplo, puede colocarse un dispositivo en el refrigerador o nevera que haga sonar una alarma si no se abre la puerta durante algún tiempo; otro pueden llevarlo los pacientes y enviar una alerta si se caen. Gitlin dijo que es importante debatir los problemas de privacidad y seguridad de los datos al considerar este tipo de herramientas, que cada vez son más avanzadas y están más disponibles.

“No queremos que todo esto sean campanas y silbatos”, dijo Kales, “pero sí creo que queremos utilizar la tecnología como un complemento para ayudar a las personas en su camino”.

Cuida de ti

Las exigencias de atender a una persona con demencia pueden consumir tanto que muchos cuidadores descuidan su propia salud, dijo Goode.

“Están agotados”, dijo. “Están totalmente agotados”.

Goode dijo que los cuidadores suelen asumir todas las responsabilidades de ayudar a sus pacientes, y los anima a pedir ayuda para poder dedicar tiempo a sus propias citas médicas, al descanso y al bienestar.

“Si no estás sano”, dijo Goode, “no puedes cuidar de ellos”.

Lectura recomendada

No subestimarlo: Qué sucede cuando falla el páncreas

En ocasiones sucede que, aunque tengamos la voluntad, no contamos con el tiempo necesario para cuidar a nuestros familiares, pero sí podemos optar por recurrir a una persona de confianza que realice esta labor; puede ser alguien de la familia, enfermeros o personas que se dediquen al cuidado de los adultos mayores.

De ser así, es importante que nos tomemos la responsabilidad de escoger bien al cuidador que atenderá a nuestros familiares, pues deberá brindar una atención especializada y cumplir con determinadas características que son esenciales para el bienestar del adulto mayor. Ojo: esto no quiere decir que usted pueda desentenderse de su familiar, pues también necesita que esté pendiente de su estado de salud y otras necesidades que pueda tener. Procure tener una buena comunicación con el cuidador y el médico del paciente.

Recuerde que ‘no todas las personas necesitan lo mismo, ya que todos envejecemos de diferente manera y, por lo tanto, necesitamos de cuidados específicos. Por ello, es importante que el cuidador conozca bien a su paciente y esté al tanto de todo lo que sucede. De igual forma, debe estar preparado para los cambios’, expresa Avendaño.

Entonces, ¿qué debemos buscar en los cuidadores?

Vocación

Debido a que se trata de una tarea desgastante, Oliver Aroche, geriatra, considera que es necesario que el cuidador tenga vocación de servicio. Asimismo, al tener esta característica, la persona estará dispuesta a buscar preparación y capacitación constante.

El cuidador también debe ser una persona que esté atenta a las necesidades del paciente. Aroche explica que hay quienes dicen cuidar al adulto mayor, sin embargo, únicamente los acuestan a ver televisión y esto, contrario a ayudarles, les perjudica la salud.

Al ser una persona atenta a las necesidades, usted, como familiar, podrá tener mayor seguridad del estado de salud del paciente, pues el cuidador se tomará el tiempo de observar los signos vitales y todos aquellos pequeños cambios en la rutina que podrían ser significativos, como el apetito, el sueño y la capacidad de movimiento, entre otros.

‘Un cuidador es el confidente, con quien más tiempo comparte, entonces también debe tener empatía’, expresa Avendaño, haciendo referencia a los casos en los que son distintos cuidadores los que se turnan para atender al paciente. Lo ideal es que sea uno, pues los adultos mayores suelen tener mayor confianza con uno y tiende a rechazar al otro.

Preparación y capacitación

La persona que se dedique a cuidar a su familiar debe tener una preparación y capacitación específica para los cuidados básicos de un adulto mayor. Entre los conocimientos que debe tener, está el traslado del paciente, el saber levantarlo de la cama para llevarlo a la silla de ruedas o al andador (si fuera el caso), ejercicios de fisioterapia como entrenamiento para mantener la independencia de la persona, ejercicios para la memoria y de terapia ocupacional para que esté entretenido y se sienta útil, agrega Aroche.

Para ello, dice Avendaño, existen cursos específicos que también le permitirán al cuidador capacitarse en cuidados de urgencia y tener en cuenta que debe que debe retirar todo tipo de peligro para su paciente como el acceso a frascos con soluciones tóxicas, el alcance objetos cortopunzantes como cuchillos, las alfombras que podrían dar lugar a tropiezos y todo aquello que involucre el acondicionamiento del ambiente para el adulto mayor. De igual forma, el cuidador debe saber que el paciente debe estar abrigado, pues padece de frío más que una persona joven.

Nutrición

Otra de las necesidades que debe cubrir el cuidador, según Avendaño, es la nutrición del adulto mayor, pues debe ser capaz de preparar las comidas según las indicaciones específicas para su paciente, establecer horarios de comida, hidratarlos constantemente y estar pendiente de cómo ha sido su deglución, pues esto también está relacionado con su estado de salud.

Comunicación

El cuidador debe ser una persona comunicativa y tener presente todo lo que ocurra con su paciente, para poder informarle tanto al médico como a los familiares y así tener mayor claridad sobre el estado de salud del paciente.

Recuerde que es importante que el cuidador también se encuentre en buenas condiciones de salud para atender al paciente y ofrecerle el mejor servicio posible al atender a sus necesidades.

Contenido relacionado:

>¿Rechina los dientes constantemente? Podría necesitar visitar a un médico

>7 consejos para aumentar las defensas de los niños en época de lluvia

>Cómo fortalecer la relación de pareja cuando hay niños pequeños

Historias como la de Arlene Phillips son muy comunes y quienes las recuerdan, son los familiares de pacientes que han sido diagnosticados con Alzheimer. Tan solo en Guatemala, según cifras del Alzheimer Disease International, en Guatemala hay 70 mil personas afectadas con demencia, de las cuales 70% padece Alzheimer.

Se dice que el cuidado que se le debe brindar a la persona que cuida a un paciente con Alzheimer, es tan importante como el cuidado que necesita el mismo paciente. Esto se debe a que el desgaste físico y emocional que lleva un cuidador es muy grande. Muchas veces los cuidadores son familiares que cuidan a los pacientes durante las 24 horas. Eso provoca mucho estrés, desvelos, falta de una buena alimentación y de aseo. Esto puede llevar a que el cuidador padezca de muchas patologías, entre ellas el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer también.

¿Cuáles son los principales cuidados que se deben tener con un paciente de Alzheimer?

• Facilitar el acceso a terapias con medicamentos y sin ellos

• Estimulación cognitiva

• No permitir que salgan a la calle solos. Si esto no se puede evitar, identificarlos en un documento por nombre y datos de comunicación con la familia.

• Como el cuidado debe ser integral, un equipo de especialistas que comprendan la enfermedad, sus síntomas y progresión, deberán explicarlas a la familia. Así como las manifestaciones de esta enfermedad y la progresión de la misma. Con ello, toda la familia puede participar activamente en el cuidado del paciente.

El Alzheimer no discrimina ninguna condición étnica, social, educativa o económica. Puede manifestarse en edad adulta mayor en cualquier persona.

Algunas características generales de un paciente con Alzheimer podrían ser:

• 75 años la edad promedio de manifestación, aunque actualmente se han dado casos en personas de 60 o 55 años.

• Alteración en las funciones cerebrales que afecta los dominios y habilidades cognitivas. Las personas con demencia muestran errores de razonamiento, lenguaje y memoria.

• Alteraciones en las capacidades metabólicas y endocrinólogas.

• Cambio en los gustos y hábitos alimenticios. Los daños físicos como la perdida de dentadura, resequedad en la boca e incapacidad para coordinar los músculos de la masticación también inciden en la alimentación de los pacientes.

Conscientes de la importancia de la divulgación de esta enfermedad, la Asociación Grupo Ermita – Alzheimer de Guatemala –  y Universidad Galileo organizan el XI Congreso Iberoamericano de Alzheimer “Si te olvido no me olvides”. Este se realizará en la Ciudad de Guatemala del 24 al 26 de octubre en el Hotel Barceló. El XI Congreso Iberoamericano de Alzheimer es un espacio para proporcionar una red de apoyo para educar, informar y actualizar en capacitaciones y formación a familiares, cuidadores y profesionales de la salud.

Participarán 12 conferencistas nacionales y 28 internacionales. Reunirá a representantes de 22 países de Iberoamérica, entre especialistas mundiales, científicos y médicos; cuidadores; familiares y pacientes. Todos para tratar el Alzheimer como una prioridad de la salud pública.

Asista e infórmese

Para más información sobre el XI Congreso Iberoamericano de Alzheimer “Si te olvido no me olvides”, llame al Tel. 2232-0324, WhatsApp 5917-0890, www.xicongresoaibguatemala.com Email: congresoalzheimer.guatemala@gmail.com

Fuentes: doctor Norbel Román Garita, neugólogo, geriatra y gerontólogo de Costa Rica. Doctora Ninoska Ocampo-Barba, directora del Instituto Boliviano de Neurociencia Cognitiva, UAGRM. Doctor Miguel Luna, geriatra guatemalteco. Pictoline, Arlene Phillips, “My father and Alzheimer’s” The Telegraph.

Como primera regla, jamás dejar solo el animal en casa, aunque sea por unos días. Lo más probable es que no se acostumbre a la ausencia de su amo. Los animales domésticos dependen de nuestra compañía y de los cuidados que les brindemos.

Si se dejará la mascota al cuidado de un amigo, vecino o familiar, les deben de gustar los animales. No dejarla con personas que no se relacionen con mascotas o que nunca haya tenido una.

El cuidador debe tener disponibilidad de tiempo. A una personas que pasa mucho tiempo en el trabajo o que tiene una agenda social apretada le será difícil dedicar tiempo al animal, y puede que no cumpla con los horarios para darle alimento o para sacarlo a pasear.

Es importante que la persona que lo cuidará tenga el espacio adecuado para la mascota; por ejemplo, si se trata de un perro, un pez, una tortuga o un hámster, procurar que estos se sientan en un lugar cómodo y libre de peligro. Un can puede estar en el jardín o en el patio trasero, pero un animal en jaula, acuario o terrario requiere de un espacio apto para ello.

No olvidar contactar al cuidador todos los días que se esté de vacaciones, para saber cómo está la mascota, la cual espera con ansias el regreso de sus dueños.

Ante cualquier emergencia o consulta, darle su número de teléfono, el de algún familiar o de su veterinario, por si ocurriera alguna situación imprevista.

Planificar el tiempo en que se va a estar de vacaciones y comprarle la comida necesaria. Reunir los objetos de uso diario, como platos, cama, ropa, collar, cepillo y juguetes, y explicarle al cuidador cómo y cuando usarlos.

Si la mascota es un ave, animal acuático o roedor, entregarle un listado al cuidador con todas las indicaciones de cuidados específicos para que conozca las conductas y reacciones del animal. Por ejemplo, a qué hora y qué alimentos debe comer, con qué frecuencia, cuáles alimentos están prohibidos, a qué hora se debe sacar a pasear, qué accesorios usa o cómo limpiar el lugar donde habita.

Si al can se dejará en un hotel especial para perros, informarse del recinto y de la clase de servicio que prestan, para cerciorarse de que el animal estará en buenas condiciones. Consultar opiniones de conocidos que ya han utilizado este tipo de hoteles y visitar el lugar antes de tomar la decisión final.