Para la inclusión y desarrollo integral

Supermercados La Torre una vez más alza su voz en colaboración a la Fundación Margarita Tejada, quien busca recaudar fondos para apoyar programas de inclusión y desarrollo integral que ayudará a más de 600 personas con síndrome de Down de escasos recursos, con su campaña Tú recibes cupones, ellos reciben oportunidades.

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14 de abril de 2025 | 12:39h

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La mecánica consiste en la venta de cuponeras a un precio especial de Q25 en todas las sucursales de supermercados La Torre, tiendas de conveniencia Express y supermercados Econosuper, que forman parte de Unisuper. Cada cuponera ofrece la oportunidad de disfrutar descuentos exclusivos en una variedad de establecimientos aliados, con un potencial de ahorro de más de Q1,000.

“La campaña de recaudación estará vigente desde hasta el 30 de abril del presente año. Durante este período, extendemos una cordial invitación a todos los guatemaltecos a unirse a nosotros adquiriendo una cuponera y contribuyendo con el programa Rutas de Oportunidad y Progreso, el cual incluye atención a personas con síndrome de Down, desde bebés hasta personas en edad adulta”, manifestó Tere de Basterrechea, directora ejecutiva de la fundación.

Entre los aliados que se han sumado a esta noble causa y en cuyos establecimientos se pueden aprovechar los cupones de descuento, se encuentran reconocidas marcas como McDonald’s, San Martín, Taco Bell, Applebee’s, JRCentro Car, Burger King, Cielito Lindo, Cemaco, Oceana, Pollo Granjero, Panda, &Café, Krispy Kreme, Graciela, Filemón, el Pinche, Skyzone y Café Barista, quienes han demostrado su compromiso con la comunidad guatemalteca al apoyar esta iniciativa.

Pasarela de Verano fuera de serie muy especial

Almacenes Siman reafirma su compromiso con la inclusión y la diversidad a través de una emotiva Pasarela de Verano, protagonizada por niños y niñas con Síndrome de Down.

Vida Empresarial

26 de marzo de 2025 | 20:27h

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En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, se celebró el evento que tuvo lugar en SIMAN Miraflores, busca resaltar la belleza de la diversidad y demostrar que la moda es un espacio donde todos tienen un lugar. Durante la pasarela, los pequeños modelos desfilaron con los mejores estilos de la temporada, mostrando su alegría, autenticidad y espíritu vibrante.

“En Almacenes SIMAN creemos que la moda es una forma de expresión para todos, sin excepción. Esta pasarela es una celebración de la inclusión y un recordatorio de que cada persona, sin importar sus condiciones, tiene un brillo único que compartir con el mundo”, comentaron representantes de la marca.

Además de ser un evento lleno de color y energía, esta pasarela es un homenaje a la comunidad con Síndrome de Down, generando conciencia y promoviendo el respeto y la igualdad de oportunidades.

El Síndrome de Down es la alteración genética humana más común, se produce cuando se genera un cromosoma extra en el par 21 del código genético. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 800 nacimientos y tiene efectos diferentes en temas de salud, características físicas y desarrollo.

Almacenes SIMAN invita a sus clientes y al público en general a sumarse a esta iniciativa y ser parte de un evento donde la moda y la inclusión van de la mano.

Resultados sobresalientes que permiten financiar 600 becas

Supermercados La Torre, cierran con éxito la campaña en beneficio de la Fundación Margarita Tejada, donde se logró la venta de más de 74 mil cuponeras de descuento.

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21 de junio de 2024 | 09:05h

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La iniciativa se llevó a cabo del 1 de marzo al 20 de abril de este año en todos los establecimientos de Supermercados La Torre Express y Econosuper, generado una recaudación de Q1,744,540, fondos que serán destinados a financiar más de 600 becas para los programas de desarrollo integral de la Fundación.

Las cuponeras estaban a la venta a Q25 en todos los supermercados mencionados, generando un ahorro de más de Q1,000 para quienes las adquirieron. La Fundación Margarita Tejada, reconocida por su incansable trabajo en el campo de la educación y el bienestar social e inclusión, ha logrado impactar positivamente la vida de miles de personas en el país.

“Nuestro más profundo agradecimiento por la generosidad mostrada por nuestros clientes. Su solidaridad con la causa nos inspira a seguir siendo parte de iniciativas tan valiosas como lo es la cuponera de Margarita Tejada”, expresó Maria Eugenia Solorzano, coordinadora de Responsabilidad Social de Unisuper.

Durante 26 años la Fundación Margarita Tejada se ha dedicado a atender las necesidades de las personas con síndrome de Down con el programa Rutas de Oportunidad y Progreso, lo que incluye atención integral desde bebés hasta la edad adulta. La donación obtenida a través de esta campaña solidaria apoyará también a respaldar las diversas iniciativas y proyectos de la Fundación, en su misión de brindar oportunidades y mejorar la calidad de vida de aquellos que más lo necesitan.

“Durante 26 años la Fundación Margarita Tejada se ha dedicado a través de programas educativos y de salud que las personas con esta condición se conviertan en fundacionales, autónomas e independientes. Expresamos nuestra inmensa gratitud por la muestra de cariño de los guatemaltecos hacia la Fundación, con este aporte lograremos seguir trabajando para que niños, niñas, jóvenes y adultos con síndrome de Down cumplan sus sueños y pueden convertirse en ciudadanos activos y productivos”, manifestó María Teresa Echeverría de Basterrechea, directora ejecutiva de la Fundación.

Supermercados la Torre reafirma su compromiso de continuar apoyando a organizaciones y causas sociales en beneficio del país. Reitera el agradecimiento a todos los clientes y colaboradores que hicieron posible el éxito de esta campaña y espera seguir trabajando juntos para construir un futuro más solidario y próspero.

El compromiso con la inclusión donde valoran la calidad humana

Con más de tres décadas de historia, el Programa de Integración Laboral para Personas con Habilidades Distintas, de McDonald’s sigue siendo un pilar fundamental en su estrategia de inclusión.

Vida Empresarial

24 de marzo de 2024 | 21:19h

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McDonald’s reafirma su compromiso con la inclusión laboral conmemorando el Día Mundial del Síndrome de Down, al brindar oportunidades de trabajo a personas con habilidades distintas.

En su programa de integración laboral, cuenta con más de 60 colaboradores, cuyo propósito es brindar oportunidades de empleo a jóvenes con diversas capacidades, incluyendo Síndrome de Down, discapacidad auditiva, polio, problemas del habla, discapacidad intelectual leve, Síndrome de Williams, problemas de aprendizaje, Síndrome de Asperger, distrofia muscular, discapacidad intelectual limítrofe, entre otros.

McDonald’s valora profundamente la calidad humana, la actitud positiva y el deseo de superación que caracterizan a los colaboradores de este programa, quienes demuestran su excelencia día a día, reconociendo la importancia de proporcionar un entorno laboral digno y respetuoso, permitiéndoles mejorar su calidad de vida y contribuir al desarrollo de la sociedad.

El Día Mundial del Síndrome de Down, es una oportunidad para sensibilizar sobre la dignidad, el valor y las valiosas contribuciones de las personas con esta condición, quienes son agentes de bienestar y diversidad en sus comunidades.

En apoyo a esta causa, durante marzo los colaboradores de McDonald’s portan pulseras con los colores emblemáticos: verde, que simboliza la esperanza de oportunidades; rojo, que representa el amor por las personas; y amarillo, identificativo de este síndrome.

Este programa es parte integral del pilar Empleo, de la plataforma de marca de McDonald’s, Pequeñas Acciones Grandes Cambios, a través del cual, continúa con su compromiso de vecino responsable, brindando oportunidades laborales dignas, con los mismos beneficios que el resto de los colaboradores. De esta manera promueve la igualdad y contribuye a mejorar la calidad de vida de quienes tienen este síndrome. Asimismo, McDonald’s se une al proyecto Iluminate por el Síndrome de Down, en apoyo al movimiento World Down Syndrome Day, que tiene ilumina fachadas y edificios con colores alusivos que representan este síndrome.  Durante el 21 de marzo de 6:00 de la tarde a 9:00 de la noche, alumbró de amarillo y azul las fachadas de 8 restaurantes, McDonald’s No. 100, Utatlán, Cayalá, San Nicolás, Condado, Xela Floresta, Álamos y Villa Hermosa.

Apoyar con amor para mejorar la vida de personas con síndrome de Down

Con el lema El síndrome de amar, regresa la campaña anual de recaudación con ventas de cuponeras, a beneficio de la Fundación Margarita Tejada en alianza con Supermercados La Torre.

Vida Empresarial

2 de marzo de 2024 | 00:18h

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Esta iniciativa tiene como objetivo recaudar fondos para apoyar programas de inclusión y desarrollo integral para las más de 600 personas con síndrome de Down de escasos recursos que atiende la fundación.

“La campaña de recaudación estará vigente desde el 1 de marzo hasta el 21 de abril del presente año. Durante este período, extendemos una cordial invitación a todos los guatemaltecos a unirse a nosotros adquiriendo una cuponera y contribuyendo con el programa Rutas de Oportunidad y Progreso, el cual incluye atención a personas con síndrome de Down, desde bebés hasta personas en edad adulta”, compartió Tere de Basterrechea, directora ejecutiva de la fundación.

La campaña consiste en la venta de cuponeras con un precio especial de Q25 en todas las sucursales de supermercados La Torre, tiendas de conveniencia Express y supermercados Econosuper, que forman parte de Unisuper. Cada cuponera ofrece la oportunidad de disfrutar descuentos exclusivos en una variedad de establecimientos aliados, con un potencial de ahorro de más de Q1,000.

Entre los aliados que se han sumado a esta noble causa y en cuyos establecimientos se pueden aprovechar los cupones de descuento, se encuentran reconocidas marcas como McDonald’s, San Martín, Taco Bell, Applebee’s, JRCentro Car, Agencias Way, Burger King, Cielito Lindo, Cemaco, Oceana, Restaurante Los Arcos, TOTTO, Pollo Granjero, Panda, &Café, Krispy Kreme, Zapatoloco y Planet Bowl, quienes han demostrado su compromiso con la comunidad guatemalteca al apoyar esta iniciativa. 

Todo cambió rápidamente el día 22, luego de que Otis naciera en nuestra casa de en Sao Paulo, la ciudad donde vivimos.

El parto salió bien, pero poco más de una hora después, le costaba trabajo respirar y tuvimos que transferirlo al hospital.

Mi esposo manejó porque no había ambulancias. Fue una de las semanas más difíciles en Brasil durante la pandemia.

En el camino, me fijé en los dedos de su pies gorditos. Se lo comenté a mis parteras, y una me respondió muy solemne: “¿Sabes que es probable que tenga síndrome de Down?”

No sé lo que sentí en ese momento, pero se lo repetí a mi esposo… “Amor, ¿escuchaste? Piensan que tiene síndrome de down…”.

“Ok”, respondió él mientras conducía para salvar la vida de nuestro pequeño.

La “vida perfecta”

En las semanas siguientes, con Otis hospitalizado con hipertensión pulmonar, mi mundo colapsó, y en los momentos más oscuros, no quería que sobreviviera.

Les digo eso no porque soy una mamá terrible, sino que estaba traumatizada. Quiero que sepan lo difícil fue al principio.

Me hice estudios prenatales con médicos bien conocidos y mis ultrasonidos de 12 y de 20 semanas (los más importantes) no mostraron nada fuera de lugar.

Tenía una chance de 1 en cerca de 1.000 de tener un bebé con síndrome de Down, así que no me fijé en las estadísticas. Pero alguien tiene que ser ese 1.

Sabía un poco sobre el síndrome de Down (como adolescente, trabajé con niños que lo tenían). Me consideraba una persona abierta, tolerante pero cuando el síndrome de Down aterrizó en mi familia, eso fue otra cosa.

No lo quería para nada. Tenía miedo. Tener a alguien con discapacidad intelectual iba a arruinar nuestra “vida perfecta”, ¿cómo afectaría a nuestros hijos? Pensé, honestamente, que nunca volvería a sonreír ni sentirme feliz. Se había acabado todo.

Ahora, con Otis cumpliendo 2 años esta semana, les cuento que mi vida no acabó, y que ¡no quiero que muera! Nuestra vida no es menos feliz, sino un poco más llena.

Tenemos varias terapias (fisio, terapia ocupacional y fonoterapia), pero como con ellas se abrió un mundo tan acogedor, no las veo como tareas.

Recuerdo cuando fui a la fisio la primera vez y la terapeuta me preguntó sobre el diagnóstico. No podía parar de llorar. Ella, tan linda, me dijo con seriedad: “El primer año es lo más difícil, pero estamos aquí para ti y para Otis. Es un espacio para llorar también”.

Dos años después, los especialistas son parte de la familia, Otis está casi caminando, balbuceando y casi hablando. Haciendo todo lo que hacen sus hermanos, solo que a una velocidad un poco más lenta.

Menos diversidad y más miedo

Hasta hace poco, me era difícil contar la historia del nacimiento de Otis sin llorar. Me dolió mucho.

Pero las lágrimas no son por la llegada de Otis, lo que me duele es cómo me dolió, no sé si me entienden (la vieja Katy sufrió mucho).

Nunca voy a poder olvidarme del dolor que sentía -la depresión, el trastorno de estrés postraumático, la incertidumbre, el cambio de expectativas- y el duelo, porque muchos me dijeron que es un duelo por el hijo que pensabas que ibas a tener. Tienes que pasar por eso para poder amar el bebé que tienes.

Tengo simpatía por la vieja versión de mí, pero tengo que decirle a ella también que el futuro siempre da más miedo que el presente.

Tengo una amiga que descubrió que su bebé tenía síndrome de Down con 12 semanas de embarazo.

La primera reacción de su pareja fue “bueno, abortamos, ¿cierto?”.

Y ella, pensándolo bien, respondió, “no sé … me considero una persona superabierta, prodiversidad y ahora que sé que mi bebé va a tener un cromosoma extra, voy a terminar el embarazo? Va en contra de todo lo que creo”. Al final, decidió continuar con el embarazo.

No voy a entrar en el debate del aborto, es algo superpersonal, y creo en la importancia de respetar las decisiones de cada mujer, pero si no hay educación respecto del síndrome, vamos a ver menos diversidad y más miedo.

Lo veo en América Latina: Otis es mucho más aceptado aquí que en Europa. Tener un bebé con síndrome de Down no es la catástrofe que muchos presumen en Inglaterra por ejemplo, de donde vengo.

La presencia de más bebés con síndrome de Down hace que menos personas tengan miedo.

Yo creo que hay mucho miedo innecesario (¡les digo eso porque pasé por él y sobrevivi!) y la sociedad en que vivimos tiene que mejorar.

El miedo que yo tenía -que casi todas las mujeres tienen, incluso las que quieren continuar con el embarazo- es que un bebé con discapacidad intelectual es una tragedia. ¿Por qué? ¿Por qué sufren? No están enfermos, tienen un cromosoma extra y, según una encuesta, 99% de las personas con síndrome de Down están felices en su vida.

Entonces, ¿qué es? ¿Que no van a ir a la universidad? Hay muchos que van y también muchos niños típicos que no van. ¿Que nunca va a llegar al nivel profesional para ser presidente ni astronauta? ¡Es poco probable que sus niños típicos lleguen a esto tampoco!

¿Que va a tener que cuidar del hijo toda su vida? Para mí, la independencia de Otis es de importancia vital. No tengo dudas de que vaya a vivir de forma independiente. Muchos lo hacen y eso es una decisión de los padres, no una reflexión de la capacidad del hijo.

Entiendo que si sabes antes de nacer que tu bebé va a tener algo que va a hacer que la vida sea más difícil, hay muchos que piensan en terminar el embarazo. Pero la verdad es que nunca se sabe lo que va a pasar con nuestras familias. No puedes predecir el futuro.

Un problema de la sociedad, no del niño

Y Otis no hace la vida más difícil. Es un bebé bastante fácil: es un niño superfeliz, come bien, duerme por la noche, le gusta nadar, comer arena en la playa, ¡como a todos los pequeños!

Lo que hace nuestra vida más difícil es la sociedad, la falta de entendimiento, el miedo a la diferencia, la falta de recursos.

Todos somos distintos, algunos necesitan más ayuda, pero esta diversidad hace que el mundo sea más interesante, se puede aprender de las diferencias. Y aprender de que a pesar de las diferencias, tenemos también muchas cosas en común.

Todos sabemos que el racismo, el sexismo, la homofobia, la transfobia, y otras fobias son problemas que tenemos que combatir, pero creo que todavía los únicos que quieren hacer algo sobre discapacidad son personas dentro de la comunidad. Si no te afecta, no vas a hacer campaña para cambiar las vidas de personas como Otis.

La falta de entendimiento, de inclusión de personas neurodiversas aún es una montaña que tenemos que subir.

Como mamá, quiero que mis hijos tengan empatía con personas distintas, que sepan relacionarse con todos. Todos saben que eso hace un mundo mejor.

He aprendido mucho. La cosa más importante es que el nacimiento de Otis no fue una tragedia, como pensé hace dos años. Soy sin duda mejor con él.

¿Y sus hermanos? No puedo creer que pensé que Otis iba a destrozar nuestras vidas. Es el hermano más querido de la familia. Los niños siempre juegan con él, lo tratan como un hermano cualquiera, porque lo es.

La nueva Katy

¿Y si en el futuro, necesita más apoyo? Pues nunca voy a presionar a sus hermanos para cuidarlo, pero tampoco creo que vayan a abandonarlo. Decir que un hermano con síndrome de Down hace que sus vidas sean más difíciles sería muy reductivo.

Si tu mamá se enferma, ¿la abandonarías porque ya no es tan útil e independiente? ¿O si tu pareja o tu hijo tienen un accidente? ¿Vas a abandonarlos porque ahora tienen más limitaciones? Es la misma cosa con los hermanos.

Con síndrome de Down o no, lo lindo de las familias (idealmente) es el apoyo y amor. No importan las circunstancias.

Ya hablé de la vieja Katy, ¿pero quién es la nueva?

Hasta cierto punto, siempre voy a ser la misma persona. Nunca podré olvidar el trauma de su diagnóstico. Pero he aprendido mucho sobre la humanidad, o mejor dicho, la falta de humanidad.

La neurodiversidad es un tema incómodo para muchos porque es el miedo del desconocido.

Entonces, hagan el esfuerzo de conocer personas como Otis. Este día internacional del síndrome de Down, quiero que sepan que amo a mi Otis como amo a mis otros hijos, que mi bebé vale como cualquier persona, y no se sientan mal por mi familia o por él. Tenemos suerte de tenerlo como hijo.

Lo que él quiere -y lo que el mundo necesita- es que las personas aprendan de él. Los enriquecerá mucho tener personas como Otis en nuestras vidas. Se los aseguro.

Las mujeres fueron descubiertas luego de que los padres de una de las niñas colgaran de la cremallera de su mochila un oso de peluche con una grabadora. Fue así como notaron cómo denigraban a los estudiantes con frases como “qué asco me das” o “qué ganas tengo de darte una hostia”.

Estos tratos provocaron episodios de ansiedad, vómitos, pesadillas y falta de deseos por ir a estudiar en las víctimas. Por ello la fiscalía pidió dos años de cárcel para cada una e indemnizaciones de entre 20 mil y 30 mil euros por los daños psicológicos.

EN ESTE MOMENTO

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La tesis fiscal expone que los malos tratos comenzaron en 2019 por razón de la discapacidad de los niños. Las maestras, cuya identidad no fue revelada, empleaban tono “violento” y “amenazante”. Además, se logró documentar cómo en una ocasión sacaron a una niña a empujones al patio y le obligaron a dar siete vueltas corriendo porque “está muy gorda”.

Por su parte, el equipo que se encarga la defensa legal de las acusadas ha intentado invalidar el audio que captó los agravios aduciendo que la forma de obtenerlo fue ilegal. Además, acusan a los padres por el delito de revelación de secretos, según ellos, por extracción “interesada, sesgada, parcial y descontextualizada”, según informó el Diario ABC.

Se logó la venta de más de 40 mil cuponeras de descuento y se recaudó la suma de un millón de quetzales, que servirán para financiar más de 600 becas infantiles del Programa de desarrollo integral para la inclusión laboral.

La fundación expresó su agradecimiento a Supermercados La Torre, colaboradores y clientes, que hacen posible este nevo récord de recaudación. También a San Martín, quienes además de participar en descuentos, se involucraron de lleno en la venta de las cuponeras.

Las becas incluyen:

• Plan educativo de 3 a 7 años maternal y de 7 a 14 años (primaria-secundaria).
• Programas complementarios culturales, artístico y deportivos.
• Programa de habilidades adaptativas.
• Control de salud y dental infantil.
• Proyecto de alimentación.
• Capacitaciones a padres en capital e interior y transporte.
• Talleres de desarrollo motriz enfocados en la necesidad del niño.

La Fundación Margarita Tejada para Síndrome de Down es una Institución no lucrativa, constituida mediante escritura pública con fecha 14 de enero de 1998, por la iniciativa de 10 madres con hijos con Síndrome de Down.

Durante su trayectoria ha atendido a más de 5,000 familias y actualmente la Fundación Margarita Tejada ofrece sus servicios de forma regular a 565 familias procedentes de diferentes partes del país apoyándolos en las áreas de salud, social y educación.

Los establecimientos participantes:

• McDonald´s
• JR Centro Car
• Krispy Kreme
• Cantel
• Taco Bell
• Energy Fitness
• Panda Express
• Burger King
• Granjazul
• Cielito Lindo
• San Martín
• Applebee´s
• Café Barista
• Pollo Granjero
• Supermercados La Torre
• La Torre Express

Esta alteración se origina cuando la división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21. Este material genético adicional provoca los cambios en el desarrollo y en las características físicas relacionados con el síndrome de Down.  Mayo Clinic refiere que éste varía en gravedad de un individuo a otro, y provoca discapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo de por vida.

Esta característica invita también a que el 21 de marzo las personas se unan en manera simbólica a promover su derecho a ser incluidos en igualdad de condiciones con los demás.

Una forma en la que se expresa este deseo es al utilizar calcetas o calcetines de distinto color en símbolo de apoyo.

Visibles y activos

Cada vez son más famosos casos de jóvenes con síndrome de Down y con discapacidad intelectual que participan como protagonistas o pilares en distintos eventos.

Entre los nombres y casos destacados están la guatemalteca y diseñadora de modas, Isabella Springmuhl, así como el grupo de jóvenes que estuvieron en el equipo de protocolo y recibieron en febrero pasado a los actores y las autoridades en la alfombra roja de la gala de los Premios Goya del cine español, o bien la puertorriqueña Sofía Jirau que se convirtió recientemente en la primera modelo de la marca de ropa interior femenina Victoria’s Secret.

Por ejemplo, entre las instituciones que trabajan por el proceso de educación y orientación a los niños y jóvenes con Síndrome Down están el El Instituto Neurológico de Guatemala que tiene 365 alumnos y casi la mitad de ellos han sido diagnosticados con síndrome Down y la Fundación Margarita Tejada, con 580 alumnos que están en su proceso educativo.

Ambos lugares reciben apoyo y crean distintas actividades de recaudación y apoyo para continuar su labor y en especial que buscan integrar a los niños y jóvenes a la sociedad.

Miriam Acajabón de Morales, coordinadora del Programa de Inclusión Laboral de la Fundación Margarita Tejada comenta que la inclusión laboral cada vez es una realidad en nuestro país. Varias empresas abren sus puertas a los trabajadores con Síndrome de Down y muchas veces crean un puesto para el cuál la persona esté preparada. Los valores que se hacen presentes en la convivencia dentro de las empresas es algo que no puede explicarse.

En Guatemala existe una serie de jóvenes que han salido al mundo laboral.  Incluso se registraron casos de trabajadores que durante la pandemia fueron los únicos de su familia que estuvieron en empresas que siguieron dando un sueldo y se convirtieron en el apoyo económico de los suyos, incluso eran los únicos proveedores en su momento, comparte Aura de Estrada, coordinadora del departamento de orientación familiar del Instituto Neurológico de Guatemala.

En general los jóvenes están teniendo diferentes posiciones laborales en empresas que van desde el apoyo en servicios generales, jardinería, panadería, fabricación de piñatas, belleza, auxiliares de bodegas, oficina, colocador de alimentos entre otras opciones.

Se reciben estudiantes desde las primeras semanas de vida para una intervención temprana y esto va hasta la edad adulta. En la educación especial reciben talleres laborales y van adquiriendo conocimientos y formas para tener una vida independiente.

Sigue siendo un desafío

La psicóloga De Estrada también es una madre de familia que tiene a su hijo Marcos con Síndrome de Down.  Ha vivido la experiencia y ha visto la evolución de su hijo.

Marcos, de 17 años no habla, pero se comunica por señas y por pictogramas o dibujos para establecer qué necesita.  Marcos incluso enseñó sin palabras a nadar a una prima más pequeña que él y la niña en menos de una hora ya estaba flotando de una manera segura en la piscina.

Los expertos explican que el primer lugar donde los niños deben sentirse incluidos es en casa.  El recibir estimulación y darles responsabilidades según su desarrollo les ayudará a desenvolverse.

Se estima que nace un niño con este síndrome por cada 600 nacimientos.  “Esto causa un impacto en las familias y en especial en un país con pocas oportunidades para el acompañamiento…los exámenes son elevados y algunos genéticos tienen un costo que van desde los Q3 mil hasta los Q10 mil”, comenta De Estrada.

También se tiene un impacto emocional.   A nivel educativo se necesitan más espacios y en especial que más maestros estén preparados para educar en este nivel, agrega la psicóloga.

Lo cierto es que con una guía adecuada los niños y jóvenes pueden adquirir ciertas habilidades y lograr una vida independiente, quizá a un ritmo más lento que las personas regulares.

Parte de la inclusión es verlos con respeto y tolerancia.   Dentro del mismo síndrome se tienen niveles diferentes, algunos alcanzarán habilidades más rápidamente, unos tendrán un lenguaje oral y otros no, pero es importante mantener empatía mientras que cada uno avanza a su propio ritmo.

Una sociedad más inclusiva

Existen algunas sugerencias para motivar a una sociedad más inclusiva.  El ejemplo en casa y el hablar de estos temas son espacios importantes para fomentar esta acción.

• Usemos los términos correctos.  Los niños, jóvenes y adultos no están enfermos, su condición no es contagiosa ni tienen un problema sino son personas con una discapacidad y han sido diagnosticados con síndrome de Down.  Otros términos podrían ser ofensivos.
• Reconozca en ellos sus habilidades, fortalezas, competencias, así como las debilidades.  Esto ayudará a ver a la persona por quien es.
• Hablemos en casa de la diversidad de los seres humanos y cómo en sus diferencias se construye un mundo mejor.
• Se cree que las personas con este síndrome son expresivas y cariñosas.  Esto no es así siempre, a algunos no les gusta recibir caricias o darlas, mientras otros sí.  Al igual que con los demás es importante poner límites en este aspecto.

Este trastorno genético -conocido como una “trisomía”- les da características físicas particulares, como un rostro más plano y una estatura más baja y también causa retrasos en su desarrollo físico e intelectual, provocando deficiencias que suelen ser de leves a moderadas.

Cerca del 40% de las personas con síndrome de Down también nacen con algunos defectos cardíacos y muchos tienen problemas respiratorios, visuales, auditivos o de tiroides, según detalla la Asociación Nacional para el Síndrome de Down de EE.UU. (NADS, por sus siglas en inglés).

Todo esto lleva a que algunos padres sientan temor cuando se enteran de que esperan a un niño o niña con síndrome de Down.

Las estadísticas muestran que una mayoría de los progenitores que se enteran durante el emarazo optan por no continuarlo.

Y quienes sí eligen tener a su bebé, a veces temen que su hijo o hija nunca aprenda a hablar o no pueda ir a la escuela o desarrollarse como un adulto autónomo.

Ese miedo fue el que sintieron Patricia y Omar, los padres de Alejandro Cuervo, un argentino que nació con síndrome de Down en 1992.

Sin embargo, Alejandro no solo rompió con sus temores y preconceptos al aprender a manejar un trastorno de tartamudez, graduarse de secundaria y realizar estudios terciarios.

También tiene un trabajo, y no uno cualquiera: es el primer mago profesional con síndrome de Down de Argentina.

Nace una estrella

En conversación por zoom con BBC Mundo, el MagoAle -su nombre artístico- contó que llegó a esta inusual profesión gracias a su amor por la actuación, que nació cuando era pequeño, cuando hacía obras en su colegio, y sigue siendo su principal pasión.

“Yo hago teatro con la compañía de la directora Nina Ávila y en 2014 me presentó a Omi”, explicó.

“Omi” -o MagOmi- es Omar Sauchuk, el hombre que le enseñó a Alejandro a hacer magia y que desde hace siete años es su compañero de escena en el proyecto “Magia Inclusiva“.

La idea fue de Nina Ávila, pareja de Sauchuk, que es vicedirectora de la compañía de arte “Las Ilusiones”, integrada por más de 400 artistas con capacidades diferentes, entre ellos Alejandro.

“Yo hacía un show de magia y necesitaba un asistente. Nina me propuso que fuera Ale”, cuenta Omi, quién también se sumó a la charla con BBC Mundo (y pidió que lo llamemos por su sobrenombre).

Omi, quien también es actor y brinda talleres de teatro para personas con discapacidad, recuerda que no llevaba ni tres meses enseñándole magia a Ale cuando realizaron su primer espectáculo juntos.

A pesar de su falta de experiencia, MagOmi dice que su joven aprendiz brilló.

“Lo que tiene la magia es que es muy mecánico. En una presentación de magia hay un 20% que es técnica y el 80% es actoral. Alejandro es un gran actor“, resume.

Por su parte, MagoAle cuenta que disfrutó de hacer magia desde el día uno, aunque reconoce que aún hoy enfrenta desafíos a la hora de ejercer su profesión.

“A veces me pongo un poquito nervioso cuando hablo, para poder hablar tranquilo”, cuenta el joven, en referencia a sus dificultades para comunicarse.

“Pero me siento cómodo con la gente, cuando escucho los aplausos me pongo recontento y eso es lo que me enamora de la magia”.

Dúo

La química entre ambos fue inmediata, como puede atestiguarse en videos de shows publicados en YouTube y en las redes sociales de “Magia Inclusiva”.

Incluso en esta charla por zoom se nota la complicidad entre estos socios y amigos.

Entre risas, cuentan cómo MagoAle pasó rápidamente de convertirse en el asistente al mago principal, con MagOmi como su ayudante.

“La idea era que Ale fuera mi asistente, que pase la música, que me prepare algunos elementos mientras yo salía de escena. Pero hay que decirlo: ¡eso nunca sucedió!”, ríe resignado Omi.

Es claro mirándolo en escena o hablando con él que Ale disfruta de su estrellato. Sin embargo, confiesa que tuvo algunos tropiezos en el camino a convertirse en mago.

“Al principio le tenía miedo a Lola”, admite el joven, en referencia a la paloma que utilizaban en el show.

En medio de las carcajadas de su colega, MagoAle recrea con sus manos cómo el pájaro lo picoteaba cada vez que le tocaba sostenerlo.

“A veces cuando hay muchas palomas en la calle todavía siento cuiqui (miedo)”, admite con una sonrisa Ale, aunque aclara que con “Topolino” (el conejo) siempre se llevó bien.

MagOmi puntualiza que ya hace años dejaron de usar mascotas en su espectáculo, por una cuestión de crear conciencia sobre el cuidado animal, y nos cuenta que hoy Lola y Topolino están “jubilados” en casa de unos parientes.

Más allá de esa “limitación” -que pronto aprendió a superar- MagoAle no tuvo inconvenientes para aprender los trucos del oficio.

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Los dos hombres desarrollaron una rutina de trabajo que involucraba reunirse dos veces por semana a ensayar en casa de Omi -Ale se trasladaba hasta allí solo, en autobús- y luego viajaban juntos en camioneta, transportando todos los elementos para montar su show, a los diferentes eventos para los que los empezaron a contratar.

Éxito internacional

El show de “Magia Inclusiva” se convirtió en un éxito.

En el verano austral de 2016 y 2017 llevaron su espectáculo a Mar del Plata, la meca del teatro estival en Argentina.

Los dos magos convivieron en un departamento, junto con la directora del espectáculo, Ávila.

Para Alejandro, que tenía 23 años, fue su primera experiencia lejos de casa.

“Estuvo muy bueno, estuvimos trabajando todo el verano”, recuerda.

A pesar de que estaba en un lugar nuevo y sin su familia, asegura que se sintió tranquilo.

Lo único que lo ponía un poco nervioso era una actividad que hacían en el acuario.

“Era con lobos marinos y me daba cuiqui que me mordieran”, cuenta divertido.

En 2018 hicieron su primera gira internacional en España, con una serie de shows coordinados por la fundación española Abracadabra, que realiza espectáculos con fines sociales, y auspiciados por la Cancillería argentina.

También fueron invitados a hacer una exposición en la escuela del reconocido mago español Juan Tamariz, quien les cedió un teatro para realizar algunas funciones.

Al viaje los acompañó Patricia, la madre de Alejandro.

“Era un teatro enorme”, recuerda el MagoAle del espectáculo que brindaron en Madrid. “Fue impresionante”.

También hicieron presentaciones en Barcelona y Valladolid.

Lo que más recuerda de su viaje fue visitar el estadio donde juega su ídolo y compatriota Lionel Messi.

“Es la cancha más hermosa del mundo”, dice del famoso Camp Nou.

“Me encantaría conocerlo a Messi y mostrarle los trucos de magia”, dice ilusionado.

Ese año también realizaron una gira a Chile, donde se presentaron en Santiago, Viña del Mar y Valparaíso.

En esa ocasión Alejandro viajó solo con sus colegas de trabajo.

Ejemplo de inclusión

Ale dice sentirse “emocionado” de ser reconocido como el primer mago con síndrome de Down de Argentina.

“Para mi es importante darles un mensaje a los chicos y a los grandes de que todos podemos hacer magia”, señala, haciendo alusión a las dos palabras -“todos podemos”- que por mucho tiempo fueron los emblemas de su show.

Pero lo cierto es que muchos de sus espectadores ven en ese mensaje de inclusión una inspiración que va mucho más allá de la magia.

“Nos ha pasado de familias con lágrimas en los ojos que nos dicen: ‘Gracias, ahora me voy a animar a tocar la guitarra, que nunca lo hice’, o gente que viene con sus hijos con discapacidad diciendo: ‘Gracias por estimularlo, gracias por mostrarnos que puede“, cuenta Omi, conmovido.

Por el importante rol de concientización de “Magia Inclusiva”, tanto Ale como Omi y Nina han recibido toda una serie de distinciones.

Hoy los magos ya no cierran su show con su mensaje emblemático de “Todos podemos”. Consideran que ya no es necesario ser tan explícitos. Que solo ver a MagoAle en acción es suficiente para “potenciar a ese público de que realmente hay alternativas“.

A diferencia de sus comienzos, cuando eran contratados casi exclusivamente para eventos relacionados con la discapacidad o el síndrome de Down, hoy llevan su show a instituciones, escuelas, cumpleaños y casamientos, y también a plazas de barrios, donde realizan talleres con niños.

Ale, quien está feliz de poder retomar las actividades presenciales después de un año de virtualidad, le cuenta a BBC Mundo sus planes para el futuro.

“Estaba pensando para el año que viene qué tipo de trabajo me gustaría hacer aparte de la magia. Me gustaría trabajar en una cafetería. Es un trabajo relindo para mí. Llevar el café, las medialunas, y cosas para celíacos, porque mi novia es celíaca”, revela.

También cuenta que tiene otro deseo, un poco más mágico: llevar su espectáculo a la capital inglesa, Londres, hogar de otro de sus ídolos: el mago Harry Potter.

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Lejeune nació el 13 de junio de 1926 en Montrouge (Francia) y murió en París el de 3 abril de 1994. Padre de cinco hijos y ferviente católico, fue un líder del movimiento antiabortista e incluso llegó a plantear iniciativas judiciales en Estados Unidos.

La anomalía cromosómica “Trisomia 21” descubierta por Lejeune permite el diagnóstico precoz del síndrome de Down, pero él siempre rechazó la opción del aborto para impedir el nacimiento de niños afectados por ese problema.

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El camino hacia la santidad tiene varias etapas: la primera es ser declarado venerable siervo de Dios, la segunda beato y la tercera santo.

Venerable Siervo de Dios es el título que se da a una persona fallecida a la que se reconoce “haber vivido las virtudes de manera heroica”.

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Para que un venerable sea beatificado es necesario que se haya producido un milagro debido a su intercesión, y para que sea canonizado, es decir, elevado a santo, se precisa un segundo milagro obrado “por intercesión” después de ser proclamado beato.

BBC habló con tres madres que quieren que el sistema cambie.

“Solo me daban apoyo si elegía la opción del aborto”

Jaxon Buckmaster es, en muchos sentidos, un típico niño de seis años.

Le encanta nadar, los coches, los dinosaurios, Mickey Mouse y actuar con su grupo de teatro musical.

Es el menor de cinco hermanos y se le describe como “un pequeño comediante” con un sentido del humor “realmente descarado”.

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Jaxon también tiene síndrome de Down, lo que significa que tiene un cromosoma extra y una discapacidad de aprendizaje.

“Le toma más tiempo llegar a la siguiente etapa, pero lo celebramos mucho más porque es un gran logro para él”, dice su madre, Lorraine.

Jaxon es un estudiante excelente en su escuela convencional, donde tiene muchos amigos y no padece otras enfermedades.

Por eso Lorraine no puede entender por qué las matronas eran tan negativas sobre esta condición cuando estaba embarazada.

Descubrió que Jaxon podría tener síndrome de Down después de hacerse unos exámenes adicionales y un análisis de sangre recomendados debido a su edad.

“Tenía 45 años en ese momento y sabía que habría una mayor probabilidad, pero no me importaba”, dice.

“La partera dijo que tardaríamos más en ver a Jaxon en la pantalla, así que hicimos caso”.

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La ecografista le explicó que si el bebé mostraba marcadores de la afección, el siguiente paso sería una amniocentesis, una prueba que conlleva una pequeña posibilidad de aborto espontáneo.

“Le dije que no, que no estábamos interesados, en parte porque habíamos perdido un bebé el año anterior. Su respuesta fue bastante agresiva y dijo ‘las mujeres como tú me ponen mala. ¿Para qué te haces un examen si no vas hacer algo al respecto?'”

Más tarde, la matrona llamó por teléfono, diciendo que “lo sentía mucho” pero que tenía “muy malas noticias“, confirmando que el bebé tenía un 20% de riesgo de tener síndrome de Down.

Lorraine y su esposo Mark rechazaron todas las pruebas adicionales.

Querían tener a su bebé, sin importar nada.

“Solo me daban apoyo si elegía la opción del aborto, que es lo que supusieron, pero cuando dije que quería quedarme con Jaxon perdieron el interés”, agrega Lorraine.

Jaxon fue diagnosticado al nacer y Lorraine dice que la familia nunca se ha arrepentido.

Dice que sus hermanos lo adoran y se pelean por quién cuidará de él cuando sean mayores.

“Quiero que se case, trabaje y tenga un futuro normal”, dice.

“Sabemos que siempre necesitará apoyo, pero realmente creemos que llevará una vida plena. Es un showman, un verdadero animador y creemos que terminará en el escenario”.

“A las 38 semanas, me dijeron que todavía estaba a tiempo de abortar”

Durante todo su embarazo, Emma Mellor se sintió presionada para que abortar a su hija Jaimie.

Con 24 años en ese momento, ya tenía un hijo pequeño con su esposo Steve.

“Con toda honestidad, aunque dejamos muy claro que el aborto no era una opción para nosotros, nos lo ofrecieron 15 veces. Realmente nos presionaron y parecían querer que abortáramos”, dice.

En su examen de 20 semanas, le dijeron a Emma que su hija tenía algo de líquido en el cerebro.

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Los médicos dijeron que era probable que tuviera una discapacidad.

“A partir de ese momento, nos recomendaron que abortáramos y nos dijeron que pensáramos en el efecto sobre nuestro hijo y su calidad de vida”.

En ese momento, su hijo Logan estaba en la lista de espera para una cirugía tras haber nacido con un agujero en el corazón.

Emma explica que no podían imaginarse acabar con la vida de su hija con una inyección en el corazón para evitar que latiera, el método de aborto que se recomienda después de 22 semanas de embarazo, al tiempo que esperaban para que un cirujano arreglara el de su hijo.

“Nos inspiró a tomar la decisión correcta. Decidimos seguir adelante y a esperar lo mejor”.

A las 32 semanas, una prueba mostró que tenía síndrome de Down y los médicos le recordaron a Emma varias veces que podían abortar legalmente hasta el nacimiento.

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“A las 38 semanas, los médicos dejaron muy, muy, muy claro que si cambiaba de opinión en la mañana del parto les avisara, porque no era demasiado tarde”, cuenta.

“Me dijeron que hasta que mi bebé no empezara a descender por el canal de parto, aún podía abortar”.

Cuando nació Jaimie, le dijeron a Emma que tenía síndrome de Down, pero que por lo demás estaba sana.

Cinco años después, Jaimie es “la mejor amiga” de su hermano y asiste a una escuela normal, donde está por delante de algunos de sus compañeros en lectura.

“Le encanta bailar y hacer gimnasia. Tiene algunas dificultades, pero es como cualquier otro niño de su edad. Ilumina la habitación y la gente simplemente se acerca a ella”.

“Cuando recibimos el diagnóstico, estaba preocupada por su futuro. Sin duda, a medida que envejezca se encontrará con algunos desafíos, pero continuamente demuestra que no debe ser subestimada”.

“Jaimie puede hacer cualquier cosa que se proponga”.

“Empecé a preguntarme qué tiene de malo que tenga síndrome de Down”

Hace 16 años, Nicola Enoch estaba segura de que no quería un bebé con síndrome de Down.

Embarazada a los 39 años, descubrió que había una mayor probabilidad de que esto sucediera después de una prueba de detección y pidió cita para una amniocentesis.

Sin embargo, canceló en el último minuto.

Después de haber sufrido cuatro abortos espontáneos, le preocupaba que la prueba le hiciera perder el bebé.

Síndrome de Down

• Entre 700 y 1.000 bebés nacidos, uno tendrá síndrome de Down, lo que significa que tiene un cromosoma adicional y una discapacidad de aprendizaje.
• Aproximadamente la mitad tiene defectos cardíacos, pero solo el 10-15% requiere intervención médica
• El 80% de los niños con la afección nacen de mujeres menores de 35 años.
• En la década de 1960, la esperanza de vida era de 15 años. Ahora está entre 50 y 60

Fuente: NHS / Positive About Down Syndrome

Cuando nació Tom, Nicola estaba eufórica. Pero al día siguiente, un pediatra le preguntó si pensaba que tenía un aspecto normal.

A Tom le diagnosticaron síndrome de Down y el mundo de Nicola se vino abajo.

“No me ofrecieron absolutamente ningún apoyo para cuidarlo”, dice.

“Sentí una completa y absoluta desesperación. Quedé devastada“.

Nunca podría subirse a un tobogán, dijeron los médicos, mientras una partera de la comunidad rompía a llorar.

Nicola se distanció cada vez más de su bebé y pensó en darlo en adopción.

“Estaba muy triste por el bebé que había esperado y aterrorizada por el futuro, y de hecho me preguntaba si sería mejor para todos nosotros si Tom no sobrevivía”, dice.

El vínculo maternal de Nicola se había “roto” y le tomó más de un año volver a enamorarse de su hijo.

“Empecé a preguntarme, ‘¿qué tiene de malo que tenga síndrome de Down?'”

Tom, ahora de 16 años, es alumno de educación general.

Nicola lo describe como “encantador, ingenioso y carismático”.

Es fan del equipo de fútbol West Bromwich Albion, también disfruta del golf, el esnórquel y el kayak, y espera conseguir un trabajo y casarse.

Nicola dice que cancelar la amniocentesis fue la mejor decisión que tomó.

“Estoy aterrorizada con la idea de que podría haber terminado con la vida de Tom. Me hicieron creer que tendría un impacto negativo en nuestras vidas, pero las ha enriquecido y sin duda somos mejores personas por tenerlo”.

Nicola dirige una organización benéfica llamada The Ups and Downs, que apoya a más de 70 familias, y ha creado un sitio web llamado Positive About Down Syndrome.

También ha publicado varios libros, distribuido publicaciones en las unidades de maternidad en toda Inglaterra, impartido sesiones de formación para el Sistema Público de Salud y ha conseguido que se modifiquen los consejos de su web.

Nicola dice que está preocupada que los padres tomen decisiones de vida o muerte basándose en una información desactualizada.

También cree que la existencia del síndrome de Down está amenazada por un nuevo análisis de sangre llamado prueba prenatal no invasiva.

Se ofrecerá a mujeres cuyas pruebas iniciales muestren una mayor probabilidad de tener un bebé con síndrome de Down.

Un paso “importante”

El sistema de salud dijo que quería permitir que los padres hicieran “elecciones informadas personales” y que la evaluación opcional “debería ofrecerse con sensibilidad, de manera no directiva”.

Clare Murphy, directora ejecutiva adjunta del Servicio Británico de Asesoramiento sobre Embarazo, dijo que la prueba simplemente les había dado a las mujeres una opción de detección más precisa y menos invasiva.

“Es un paso adelante enormemente importante en la atención médica de la mujer”, dijo.

“Restringirlo sería restringir el acceso de las mujeres a la forma más efectiva y de bajo riesgo de obtener información sobre sus propios embarazos, y eso no sería ético en absoluto”.

¿Qué consejo se les da a los padres?

El sitio web del Sistema de Salud de Reino Unido dice que decidir si continuar un embarazo de un bebé con síndrome de Down puede ser una decisión muy difícil.

Aconseja a las mujeres que hablen con médicos, familiares, amigos y diversas organizaciones benéficas y con personas que han estado en la misma situación.

Dice que las mujeres deben tomarse su tiempo y que, independientemente de lo que decidan, tendrán apoyo.

Y tener un cromosoma extra no va a ser un obstáculo para ella, asegura.

• “Mi madre tiene síndrome de Down”

Goldstein se ha convertido en la primera modelo con síndrome de Down en aparecer en la prestigiosa revista de moda Vogue.

Ocurrió después de que Gucci Beauty, la línea de productos de belleza de la prestigiosa marca Gucci, la convirtiera en imagen de su colección L’Obscure de máscaras de pestañas.

Su rostro fue uno de los más destacados de la última edición digital de la revista Vogue Italia.

Yvonne, la madre de Ellie, fue quien recibió la llamada en la que le confirmaron que su hija había sido escogida para la campaña.

“No podíamos creer que una marca tan grande escogiera a Ellie. Ella siempre quiso formar parte del mundo de la moda y desde niña ha sido una artista del entretenimiento”, dijo la madre.

La foto de Goldstein publicada en la cuenta de Instagram de la marca italiana ha atraído miles de comentarios.

“La cantidad de ‘Me gusta’ que he recibido es increíble. En particular me gustaron un usuario que dijo que soy muy bonita y otra que está celosa de mis cejas”, dice Goldstein.

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Diversidad en la moda

A Goldstein la representa la agencia de modelos Zebedee Managemente desde 2017.

Uno de los principales objetivos de esta agencia es mejorar la representación de las minorías en los medios: hacer visibles a quienes tienen dificultades de aprendizaje, discapacidades o identidad de género no binaria.

Y fue un amigo de Goldstein quien la convenció para que se inscribiera en la agencia, después de ver un anuncio de Zebedee en televisión.

Pero ¿está el público preparado para la diversidad en la publicidad?

Yvonne Goldstein cree que ya es hora de este cambio, que viene demorado.

“La respuesta que hemos visto solo nos muestra que el mundo está listo para abrazar la diversidad y la inclusión. Y con todo lo que está pasando, necesitamos miradas más positivas”, señala la mujer.

Sin embargo, Vincent Peter, de la agencia Silent Models de París, apunta que hasta ahora no han recibido ninguna oferta de trabajo para modelos con discapacidades cognitivas.

“Veremos si (surge alguna) después de las vacaciones de mitad de año o de cara a la próxima semana de la moda”, explicó el representante.

Mientras la industria de la moda pondera su siguiente movimiento, Goldstein está buscando su nuevo proyecto.

“¡Louis Vuitton!, ¡Chanel!”, dice con entusiasmo cuando se le pregunta en la campaña de qué marca le gustaría verse próximamente.

“¡Quiero estar en las portadas de todas revistas del mundo!”, agrega.

Con reportería adicional de Alina Isachenka, BBC Russian Service.

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“Ella siempre ha sido independiente. Comenzó a estudiar a los 4 años y aprendió a leer a los 8. Ese año fue maravilloso porque recibió muchas terapias que la ayudaron a desarrollar sus capacidades. Desde pequeña le gustaban los deportes, practicó natación, equinoterapia y después boliche. Sus maestros y tutores se dieron cuenta de que tenía talento para eso, así que la invitaron, primero como diversión, a jugar boliche en la Federación Nacional. Después me llamaron de Olimpiadas Especiales, porque vieron el talento de mi hija, así que ahora en eso se desenvuelve”, relata Gorety Arriola, madre de Éricka y educadora especial.

Éricka es una de las integrantes del contingente que participó en los Juegos Mundiales de Verano de Olimpiadas Especiales en Abu Dhabi el año pasado. En total ganaron 23 medallas: 4 oros, 8 platas y 11 bronces.

Importancia de la autonomía

El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, que se traduce en discapacidad intelectual. Habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El Día Mundial del síndrome de Down se celebra desde el 2011 para aumentar la conciencia sobre esta alteración que afecta a millones de personas en todo el mundo. Con esta celebración se quiere recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades.

A principios del siglo XX se esperaba que quienes tienen síndrome de Down vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos superan la edad de 50 años. Por eso es importante debatir la desinformación que existe al respecto, porque repercute en la falta de oportunidades educativas y laborales. Además, incrementa las barreras para que logren mayor autonomía.

“Muchos creen que quienes tienen síndrome de Down son personas que no piensan y que no se dan cuenta de la realidad, pero no es cierto. Ellos sienten, piensan y se desarrollan como todos los demás. Por eso hay que tratarlos igual, adecuar la sociedad a sus necesidades”, comenta María Inés Elgueta, directora y fundadora de Minds Up, fundación que ofrece terapias a niños con discapacidad con escasos recursos.

Una sociedad incluyente

Elgueta considera que la autonomía de las personas con síndrome de Down debe comenzar desde el hogar, porque debe permitirse que ellos mismos desarrollen sus capacidades. Por ejemplo, si está aprendiendo a amarrarse los zapatos, aunque lo haga más lento, debe dejar que él solo lo haga a su propio ritmo.

“Se comete el error de hacerle las cosas, cuando deberíamos permitir que ellos lo hagan porque así inicia la sobreprotección que dan los padres de familia. Lo que se debe pensar, como padres, es que no vamos a estar siempre con ellos para protegerlos, entonces hay que ayudarlos a ser independientes. Eso lo logran desarrollando sus capacidades por sí mismos”, dice la profesional.

Según Arriola, una de las principales barreras que sufren las personas con síndrome de Down es la educación, ya que no hay muchos centros educativos que impartan clases especiales. Por lo que lo ideal es que los maestros de las escuelas y colegios puedan adaptar las materias para los estudiantes con esta alteración.

“Hay que quitar el estigma de que tienen que ir a un colegio aparte. Podrían recibir tutorías, pero la educación básica llevarla en un centro educativo con niños y niñas que no tengan esta alteración. Así se beneficiarían a ambos, porque los demás niños verían las capacidades diferentes como algo natural y no harían distinción. Poco a poco tendríamos una sociedad incluyente porque se tendría empatía”, opina Arriola.

Para los adultos, padres y madres de familia de niños con síndrome de Down, el que sus hijos se puedan desarrollar en la sociedad de forma natural significa también un impacto económico positivo porque así serían generadores de trabajo y aportarían a la economía del hogar.

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Jirau llamó la atención de los medios de comunicación y el público presente ya que en la industria del modelaje son pocas  las mujeres que rompen los esterotipos ya establecidos. Jiaru es una joven con síndrome de down y demostró que también puede llegar a ser una modelo reconocida.

“Un día me miré al espejo y dije yo quiero ser modelo y voy a llegar a New York y miren, aquí estoy. Lo logré y ahora quiero modelar en todo el mundo” escribió Jirau al momento de compartir el momento en que se subió a la pasarela.

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Un día me miré al espejo y dije “yo voy a ser modelo y yo voy a llegar a New York” y miren aquí estoy. Lo logré y ahora quiero modelar en todo el mundo. #Nyfw #fashionweek #downsyndrome #sindromededown #dream #goals #alavett

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Jirau modeló los diseños de Marissa Santiago, quien aseguró que la convertiría en una de sus principales modelos.

“Ella es igual que las otras niñas, no tiene ningún tipo de impedimiento, sin límites, así que yo la veo igual”, dijo Santiago.

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Me encantó posar en la playa. @jorgeareyesphoto #Alavett #downsyndrome #sindromededown #fashion #playa #photography #picoftheday #top #love #dream #live #girlpower

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El video compartido en redes, que dura un minuto y seis segundos, muestra cómo el niño con autismo llora, por lo que su amigo se acerca, lo abraza y le seca las lágrimas.

El niño se deja consolar, mientras recuesta su cabeza sobre el compañero, quien continúa con el abrazo y le da palmadas en la espalda.

Además de tocar su nariz, el niño con síndrome de Down toma los brazos de su amigo y los mueve, como una forma de llamar su atención y distraerlo y solo se aleja cuando su protegido asienta con la cabeza como una señal de que está mejor.

La tierna escena se ha compartido en todas las redes sociales y en países tan alejados como la India y ha recabado comentarios sobre cómo esta escena devuelve la fe en la humanidad.

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Más de 5 mil personas participaron en carrera a beneficio de Fundación Margarita Tejada

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Este domingo 27 de octubre más de 5 mil personas participaron en la actividad que arrancó con un caminatón con los alumnos de la fundación y sus familias.

Luego, salió la carrera encabezada por atletas con capacidades especiales y los corredores que colaboraron en comprar su número para ayudar a la fundación.

Se observaron algunas personas acompañadas por sus mascotas, niños en carruaje, personas en silla de ruedas, atletas en silla de ruedas especiales para alta velocidad.

Actualmente la fundación atiende a 580 niños, en su mayoría de escasos recursos, quienes son beneficiados con esta carrera desde hace 9 años.

#AHORA | Arranca este domingo la Carrera San Martín a beneficio de la Fundación Margarita Tejada que atiende a personas con síndrome de Down desde los 15 días de nacidos hasta la edad adulta. Participan atletas guatemaltecos, familias, niños y adultos. Vía Dadiana Cabrera. pic.twitter.com/06qnzCVWCS

— Prensa Libre (@prensa_libre) October 27, 2019

Directivos de la fundación comentaron que el beneficio que se logra para los alumnos es tener acceso a programas educativos adecuados y atender sus necesidades de salud, mejora su bienestar físico, mental, emocional y social, logrando mejorar su calidad de vida.

Por lo tanto, al ser incluidos en todas las áreas son seres productivos y desarrollan sus talentos hasta lograr ser independientes.

A través del Proyecto “Rutas de Oportunidad y Progreso” se ha podido brindar espacios de inclusión escolar, social y laboral a estas personas, así como detectar sus necesidades educativas especiales, para poderles brindar lo mejor en su educación y salud, siendo ésta muy importante para tener una vida de calidad, en donde la autonomía e independencia son columnas claves, informaron miembros de la fundación.

"Es un honor poder participar y no hay que esperar que nos pase a nosotros para poder ayudar a quienes más lo necesitan", expresó el atleta guatemalteco @ERICKBARRONDO14 durante la carrera a beneficio de la Fundación Margarita Tejada. Vía Dadiana Cabrera. pic.twitter.com/dL5YQmchcf

— Prensa Libre (@prensa_libre) October 27, 2019

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