“Ahora entiendo muchas cosas que pasaban en la casa, el porqué de los olvidos, dejar el chorro abierto o la llave de la estufa encendida, la comida salada, los cambios de humor, los enojos por nada… Uno lo atribuye a situaciones propias de la edad, pero hasta que se conoce el diagnóstico, hay una explicación a esto”, dice el piloto aviador.
La condición de Martha tiene nombre, es alzhéimer, una enfermedad neurodegenerativa provocada por depósitos de ciertas sustancias en lugares del cerebro donde no deberían estar, lo que deteriora de forma gradual la memoria, el pensamiento, el comportamiento y las habilidades de socializar de las personas, como lo describe la Clínica Mayo.
Prácticamente, las neuronas cerebrales se van apagando y el cerebro encogiendo. Es un daño irreversible.
El alzhéimer es la forma más común de demencia, y no es una característica propia de la vejez, aunque la edad es un riesgo para que se manifieste. Regularmente se presenta en los mayores de 65 años.
Marta tenía 76 años cuando Marcos se percató del deterioro cerebral que ella sufría. El diagnóstico cambió sus vidas.
“El mundo se nos vino encima”, confiesa, y no es para menos. María Cecilia López Murga, directora ejecutiva de la Asociación Grupo Ermita Alzhéimer de Guatemala, indica que recibir la noticia de que un familiar tiene la enfermedad es un golpe duro, porque a la fecha no tiene cura. Los medicamentos que hay por el momento son para disminuir los síntomas o retrasar su progresión.
Se pasa por una etapa de duelo, por el sentimiento de “pérdida en vida” del padre o la madre, del esposo o esposa, del abuelo o abuela. El solo pensar que sus ojos nos verán como a un extraño, con indiferencia, que nos borrarán de su recuerdo, eso causa dolor, como indica López.
“La primera etapa que se presenta es la negación”, agrega, y luego viene la ira, la depresión y, por último, la aceptación del diagnóstico.
Lamentablemente, cuando las personas consultan al médico, la enfermedad está avanzada, la sintomatología está más presente.
Memoria enferma
No recordar dónde quedaron las llaves, el nombre de una persona durante una conversación, ir al supermercado y no tener presente lo que se iba a comprar, son olvidos benignos que pueden darse por distracción y son momentáneos, pueden ocurrirle a cualquiera.
Pero hay otro tipo de olvidos, los malignos, que son patológicos, como los que ocurren como consecuencia del alzhéimer. El paciente no recuerda cosas importantes, concretas, como haber conversado con alguien ayer y hoy aseverar que no lo ha visto en días o semanas. La memoria a corto plazo se pierde.
La reiteración es otra de las señales, cuando se pregunta la misma cosa una y otra vez, como también la desorientación en lugares que suelen frecuentarse.
López indica que no es fácil para los familiares enfrentarse a esta situación, pues con el avance de la enfermedad la pérdida de ciertas funciones es más marcada. Al paciente le cuesta pronunciar las palabras, olvida quiénes son las personas que lo rodean y la dependencia de su cuidador es cada vez más fuerte.
Marcos lo sabe muy bien. Desde que su madre fue diagnosticada con alzhéimer, él dedica muchas horas del día a cuidarla, una situación que resulta agotadora, y solo el amor lo mantiene a flote.
Aislados del mundo
Cuando ocurrió la pandemia del covid-19 y la asistencia médica era limitada para el resto de enfermedades, Marcos buscó apoyo en distintas instituciones para que atendieran a su mamá, tanto con el diagnóstico como con el tratamiento.
Al ser jubilada, tuvo acceso al Seguro Social, donde le hicieron varios exámenes que concluyeron con el mismo diagnóstico, pero no era suficiente.
Señala que en el país no hay instituciones públicas que den atención y cuidado a pacientes con alzhéimer, que permitan a los familiares trabajar, dedicarse a su hogar, tener vida social. Marcos tuvo que renunciar a ello para cuidarla. Así lleva siete años, que no han sido fáciles.
“Tener a tus padres tanto tiempo, tan longevos, es una bendición. Pero miro a mi madre, un ser humano que entregó su vida a ser honrada, honesta, buena, y que poco a poco dejó de ser la persona que era, que no puede ni valerse por sí misma, ni comer; es muy duro”, expresa sin ocultar la tristeza que provoca este “largo adiós” a la mujer que recién cumplió 83 años.
No hay certeza de cuántas personas padecen alzhéimer en el país, ya que, como sucede con los demás padecimientos mentales, las estadísticas son las grandes ausentes en el sistema de salud guatemalteco, como también lo es acceder al tratamiento.
En países como Estados Unidos, se calcula que hay 6.7 millones de personas que viven con la enfermedad de Alzheimer, y para el 2050 la cifra llegará a 13 millones, según Alzheimer’s Association.
Ronald Reagan, presidente estadounidense en el período 1981-1989, llegó a ser uno de los hombres más poderosos del planeta; pero lo olvidó, la enfermedad carcomió su memoria.
Lo mismo sucedió con Charles Bronson, conocido como el hombre rudo del cine que llegó a interpretar más de 70 películas; sin embargo, el alzhéimer le arrebató el recuerdo del éxito, olvidó su nombre y su paso por el cine.
Martha también ha perdido la noción de quién es, está ausente todo el tiempo, los recuerdos se han borrado de su memoria, ya no reconoce a sus hijos, pero hay algo que sus familiares no logran explicarse, es la conexión que tiene con su nieta; a la niña no la ha olvidado.
“Es una enfermedad sumamente dura, no creo que haya otra peor. Nadie se imagina la magnitud del problema, porque no hay calidad de vida para ellos —los pacientes—. Ya no tienen razón de nada, hay que obligarlos a comer, porque su cerebro ya no les transmite la necesidad de alimentarse”, comenta Marcos, y lo mismo ocurre para beber agua e ir al baño. No pueden expresar cómo se sienten, si tienen calor, frío o dolor.
Para llegar al punto en el que Martha se encuentra pasaron años, pues el alzhéimer es una enfermedad que causa un deterioro paulatino. Según el médico geriatra Carlos Valdés, los cambios en el cerebro pueden ocurrir en años, incluso en décadas antes de que se presenten los primeros síntomas; se habla de que 20 o 25 años antes las proteínas beta-amiloide y tau comenzaron los daños en áreas de la memoria, del aprendizaje, que se vuelven irreversibles.
En ese comienzo, la persona puede percatarse de que sufre la enfermedad, pues se le dificulta desenvolverse como antes, olvida los nombres de las personas, de los objetos de uso cotidiano, tiene problemas para expresarse, para tomar decisiones. Entonces, la frustración y depresión de lo que le sucede no le son ajenas, pero con el tiempo hasta eso se pierde.
Si bien hay 3% de probabilidades de que una persona desarrolle esta enfermedad neurodegenerativa porque un familiar la padeció —genética—, Valdés indica que hay enfermedades concomitantes, como la diabetes y la hipertensión arterial —impide que lleguen suficiente sangre y nutrientes al cerebro—, que pueden convertirse en un factor de riesgo para sufrir algún tipo de demencia, pues “no solamente la demencia es alzhéimer ni alzhéimer es todas las demencias”.
La Clínica Mayo refiere que diagnostican más casos de mujeres que de hombres, pero la explicación puede estar en que ellas suelen vivir más años.
Amor ilimitado
“No se puede preparar a nadie ante el diagnóstico de una enfermedad que no tiene cura”, manifiesta López, pues al escuchar la palabra alzhéimer tanto el paciente como los familiares sufren un choque de emociones, y asimilarlo no es sencillo.
En ese momento es importante que los parientes conozcan la magnitud de lo que sucede en el cerebro del enfermo y los cambios que poco a poco le ocurrirán.
Deben comprender que comenzará a repetir las cosas una y otra vez, que olvidará palabras y que tendrá problemas para comunicarse; que tendrá repentinos cambios de humor, que no recordará momentos ni a las personas, que estará ausente, que perderá la noción del espacio y de la realidad. Pese a ello, habrá momentos de lucidez en que los recuerdos volverán, y esos minutos hay que atesorarlos, porque de nuevo se perderá en su mundo, mientras el deterioro físico sigue su rumbo.
Conforme la enfermedad avanza, el paciente empieza a depender cada vez más de su cuidador, dependencia que se convierte en un agobio para el familiar. Sin embargo, como menciona López, el amor y paciencia son esenciales en el proceso de acompañar a una persona diagnosticada con alzhéimer, aunque resulta desgastante, y es por eso que hay que cuidar al cuidador.
Es esencial que todos dentro del núcleo familiar entiendan y acepten la enfermedad del paciente, y que se involucren en la atención que necesitará y tomen en conjunto las decisiones adecuadas para darle calidad de vida y mantener la armonía en el hogar.
“Necesitamos que todo vaya como una cadena con sus eslabones bien unidos, que no se rompan, pues quien va a sufrir las consecuencias es el paciente, aunque viva en otro mundo, aunque no se dé cuenta de lo que está pasando”, afirma el médico.
Si bien suele ser una persona la que se vuelca de lleno a los cuidados del enfermo, Valdés aconseja no dejarla sola, pues su salud mental y física también es importante.
“Hay que decirles a los parientes, y repetírselo cuantas veces sea necesario, que esta es una enfermedad progresiva, irreversible e incurable; que tienen que tener paciencia y mucho amor”, recalca.
Pero por más que el cuidador tenga esas virtudes, atender a un paciente con alzhéimer es desgastante, causa estrés, ansiedad, dolores musculares, de cabeza y problemas para conciliar el sueño, entre otros.
Los consejos que dan Valdés y Marcos para evitarlo es que la persona dedique tiempo para descansar y liberar la tensión; quizá salir a tomar un café con amigos, ir a caminar o correr. También hacer ejercicio y actividades al aire libre, alimentarse de manera saludable, distraerse en actividades que le causan placer, como la jardinería. Mientras el cuidador ocupa tiempo en sí mismo, algún otro miembro de la familia puede atender al paciente.
“El éxito del tratamiento y del cuidado del paciente con alzhéimer es primero armarse de mucha paciencia. El que no la tenga, mejor que busque ayuda de otra persona que pueda apoyarlo en el cuidado”, agrega el geriatra.
Los familiares pueden recurrir a instituciones como Asociación Grupo Ermita Alzhéimer de Guatemala, en la zona 1 capitalina, un centro de día en donde atienden a los pacientes de 8 de la mañana a 4 de la tarde, lo que permite a los cuidadores ocuparse de otras tareas. Marcos ha encontrado apoyo en esa institución, en donde su mamá es atendida por personal especializado y recibe terapia.
Falta apoyo estatal
“Cualquier gobierno querría tener ciudadanos sanos, que contribuyan al fisco; pero si usted no es productivo, cómo podría aportar al país o cómo puede estar preocupado de las elecciones generales si tiene problemas mucho más serios en su casa, con su paciente”, lamenta Marcos, pues no ha encontrado apoyo en el Estado para el cuidado de su progenitora.
Nos guste o no, la vejez es parte de la vida, por lo que Valdés ve necesario que los gobiernos inviertan en el bienestar de los adultos mayores, pues este segmento de la población va en aumento. Para el 2030, más de 1.2 millones de guatemaltecos serán mayores de 65 años, según la proyección del Instituto Nacional de Estadística.
La salud es una de las áreas que deben atenderse, pero el médico refiere que el Ministerio de Salud se ha enfocado en la prevención y tratamiento de enfermedades del grupo materno-infantil y ha descuidado a los más vulnerables, a los ancianos.
“Todos vamos para ser adultos mayores y todos tenemos el riesgo de padecer en algún momento de demencia; entonces, debería ser una política, podríamos decir, de urgencia el conocer la situación del adulto mayor, pero no nos interesa”, agrega.
Pero si en las áreas urbanas hay falta de atención a este grupo de la población, en las rurales lo es más, tanto para el diagnóstico de enfermedades como el alzhéimer, como para el tratamiento.
Mientras el apoyo estatal llega, personas como Marcos dedican su vida y tiempo a cuidar a sus familiares diagnosticados con esta enfermedad, donde el adiós se siente interminable.
Una leve esperanza
Hasta ahora, el alzhéimer no tiene cura, pero hay medicamentos que son utilizados para ralentizar el proceso de degeneración en las primeras etapas de la enfermedad.
La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) recién aprobó el uso de Leqembi, un fármaco que reduce las placas amiloides que se forman en el cerebro. No es una cura para la enfermedad, pero hace que el daño cognitivo evolucione de manera lenta en aquellos casos que son diagnosticados en las primeras etapas.
En enero, tuvo la vía acelerada de aprobación, luego de que se hiciera un estudio que involucró a mil 795 personas con deterioro cognitivo leve y se concluyó que quienes recibieron Leqembi mostraron una ralentización del daño de 18 meses.
Según la FDA, algunos efectos secundarios que se identificaron fueron dolor de cabeza, reacciones relacionadas con la infusión y anomalías encontradas en las imágenes relacionadas con el amiloide.
En Estados Unidos, el programa federal Medicare aportará el 80% del costo anual del tratamiento, US$26 mil 500 —más de Q200 mil—. El otro 20% tendrá que costearlo el
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Atención médica
No hay certeza de cuántas personas padecen alzhéimer en el país. Tal como sucede con los demás padecimientos mentales, los casos que se registran en el sistema de salud no reflejan la realidad.
El Instituto Guatemalteco de Seguridad Social ha atendido hasta julio de este año 404 casos en las clínicas de Neurología y Geriatría de los Centros de Atención Médica Integral para Pensionados (Camip) de Pamplona, Barranquilla y Zunil. La neuróloga Évelyn Susana Ortiz, de Camip Zunil, menciona que la atención es ambulatoria en consulta externa, con citas programadas y medicamentos que se envían al domicilio del paciente a través de servicio de mensajería. Se trabaja con un club de cuidadores que está a cargo de trabajo social, en el que se imparten charlas sobre distintas enfermedades, medicamentos, dietas y ejercicios para procurar el bienestar de los pacientes.
Por otro lado, en los servicios de Salud Pública del 2021 al 26 de julio de este año se diagnosticaron 60 casos, mientras que se ha dado atención a 219. El Departamento de Comunicación Social de la cartera indica que en todos los servicios se atiende a personas con síntomas de alzhéimer, y al ser diagnosticados son referidos a las áreas de Neurología o Geriatría de los hospitales General San Juan de Dios o Roosevelt, en donde se les da seguimiento ambulatorio y la atención requerida.
Por parte, se realiza un trabajo de prevención, a través del Programa del Adulto Mayor, y se trabajan talleres sobre prevención y cuidado a personas de la tercera edad.
