Donación de órganos en Guatemala: una esperanza intermitente

En la lista de este centro asistencial aparecía Óscar F.*, de la misma edad que la joven y con quien los exámenes resultaron compatibles para que recibiera el órgano que le haría regresar a una vida normal, en la que ya no estaría conectado a una máquina ni tendría que forzar más sus venas con los tratamientos caseros.

El 16 de junio la joven regaló una nueva esperanza de vida a Óscar, quien se conviritó en el primer trasplante de donante cadavérico desde que la pandemia detuvo el proceso en el referido hospital.

El trasplante puso fin a seis años de padecimiento renal en los que Óscar fue atendido en la Unidad Nacional de Atención al Enfermo Renal Crónico (Unaerc) y lo llevaron a posponer sus estudios, aunque logró graduarse de bachiller en Computación en el 2017, apenas un año después de su diagnóstico.

“Estaba muy nervioso, pero es como volver a nacer y tener una segunda oportunidad de vida”, expresa Óscar. Ahora sueña con encontrar un trabajo estable de oficina, porque los pequeños aportes económicos en casa los obtenía de ventas para apoyar a su padre y abuela, ambos de la tercera edad, y comprar medicamentos. También quiere estudiar en la universidad, quizá Ciencias de la Comunicación.

El joven acude a citas constantes para su seguimiento y evolución. Los médicos refieren que uno de los beneficios del trasplante es que los pacientes regresan a la sociedad como personas sanas y pueden llevar una vida más estable, económicamente activa, tener un trabajo, y algunas mujeres en edad fértil podrían plantearse tener hijos.

El hospital ofrece dos años de tratamientos de inmonosupresión gratuita. Después de este período el paciente debe adquirir por su cuenta los medicamentos que se le prescriben de por vida, un gasto que ronda los Q3 mil o Q3,500, o más si padece otra enfermedad asociada.

El Instituto Guatemalteco de Seguridad Social brinda el medicamento de por vida a los afiliados trasplantados, y Fundación para el niño enfermo renal, (Fundanier) lo proporciona a los menores trasplantados hasta que cumplen 18 años.

Sin el tratamiento de inmunosupresión el cuerpo de los pacientes ya no reconoce el injerto y lo rechaza, siente náuseas, se presentan edemas y otros síntomas que los puede regresar al problema inicial de enfermedad renal crónica.

Los tipos de trasplante

Óscar fue privilegiado. Por lo general en Guatemala la mayoría de trasplantes se hacen de donantes vivos -un familiar, amigo o conocido regala este órgano-. En otros países existe mayor conciencia de que las personas que tienen muerte cerebral por un accidente, violencia u otra enfermedad que no afecte estos órganos pueden donarlos al momento de morir, lo que se denomina trasplante cadavérico.

Desde 1996 a la fecha se han practicado 685 trasplantes en el San Juan de Dios, de los cuales solo 115 han sido de personas fallecidas.  “Desde el 2019 no habíamos hecho este tipo de trasplantes y la pandemia ha hecho que nuestra lista de espera siga creciendo. Tenemos 47 pacientes sin donantes y es preciso destacar que la población enferma renal aumenta cada día y también la necesidad de trasplantarlos”, manifiesta Dorian Toledo, a cargo del programa de trasplante renal cadavérico de este nosocomio.

El médico hace énfasis en que cada vez más jóvenes son diagnosticados con enfermedad renal.

En este centro hospitalario, quienes se inscriben en esta lista pasan de tres a seis meses para cumplir el protocolo con diversas evaluaciones y a partir de ahí esperan a que aparezca un donante.

La médico Cindy Ixpancoc, a cargo de la procuración de órganos, agrega que muchos donantes en vida manifiestan querer hacer este proceso, pero al final, según la ley actual, es la familia la que toma la decisión. “Es más de sensibilizar a las familias guatemaltecas sobre lo importante de donar los órganos y dar vida a otros”, puntualiza.

Es importante dar reconocimiento a los héroes anónimos que han ayudado a dar vida a otras personas, concluye Toledo.

*Nombre ficticio.

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Crear conciencia

Iniciativas privadas han trabajado por casi 20 años para mejorar el proceso de donación.

Una de las organizaciones que más ha trabajado en la donación de órganos es la fundación Donaré. Esta iniciativa nació en el 2004 a través de dos mujeres: Marta Azmitia de Hernández, cuya hija falleció y no le permitieron donar sus órganos, y Mayra Gabriel, quien sí pudo donar los órganos de su hijo cuando este perdió la vida en Estados Unidos y ayudó a más de 14 personas.

Gabriel instó a su amiga crear un proyecto que motivara a las personas a donar órganos y así también sanar en parte el duelo por la pérdida de sus hijos. En ese entonces el médico Rudolf García-Gallont había regresado de su especialización de trasplante de páncreas en Brasil, y los tres trabajaron en crear Donaré.

No obstante, las autoridades de Salud les pidieron detener la primera campaña que hicieron para que los guatemaltecos conocieran más acerca de cómo convertirse en donadores, porque el sistema no estaba listo para recibir a demasiadas personas.

Aunque la campaña se estancó, no detuvieron su labor y visitaron los hospitales nacionales. Al percatarse de la situación precaria de los servicios y el limitado equipo con que contaban, decidieron fortalecer esta área.

En el 2006 se equipó la Unidad de Trasplante Renal con el apoyo de benefactores, y dos años después una empresa donó el equipo para dotar al Hospital General San Juan de Dios del primer laboratorio de histocompatibilidad.

Este procedimiento tenía un costo de Q6 mil por pareja y solo era posible en laboratorios privados. El laboratorio actual está ubicado en el sexto nivel y ha crecido porque ofrece otras evaluaciones y exámenes indispensables para el proceso de donación.

También se llevaron a cabo las gestiones para crear un área para personas con cáncer en sangre y los trasplantes de médula ósea.
Así, Donaré se inclinó por otros programas específicos relacionados. Algunos de los fondos se obtienen de eventos como la carrera de
Cayalá, ahora suspendida por la pandemia.

Más allá de eventuales inconvenientes, la labor continúa con el objetivo de que más personas consideren donar sus órganos al morir, para ayudar a otras que los necesitan.

Uno de cientos, a la espera

Desde el 2008, cada tres días a la semana, David Bonilla toma asiento en una de las salas de la clínica Medicina Corporativa de Diálisis —unidad que brinda servicio al IGSS—, donde una máquina de diálisis limpia su sangre desde las 6 hasta las 10 de la mañana.
La relación de Bonilla con la hemodiálisis —función que realiza la máquina para eliminar toxinas y líquidos adicionales de la sangre— es parte de una desafiante historia que comenzó en el 2006.

Ese mismo año, David ingresó a trabajar en un centro de llamadas. Previo a ser contratado en la empresa, tuvo que someterse a un proceso de chequeos físicos. Dentro de su cuadro médico destacó su alta presión y un frecuente dolor de cabeza. Ante los síntomas, se le sugirió hacer una revisión médica, puesto que no eran padecimientos usuales en una persona de tan solo 19 años. Asistió a la Liga Guatemalteca del Corazón donde, después de una revisión, se descartó que el joven tuviera problemas cardíacos. No obstante, una prueba de orina y de sangre determinaron que sus niveles de creatinina estaban por encima del promedio general.

La creatinina, un compuesto químico que resulta de la producción de energía en los músculos, sale del cuerpo como parte de la orina y es filtrada desde la sangre por los riñones. Ocurre normalmente cuando estos órganos operan bien. En el caso de David, los suyos no lograban desempañarse de manera efectiva.

Luego de un ultrasonido, el joven comprendió que la razón de sus padecimientos devenía del pequeño tamaño de su riñón derecho, que no estaba funcionando. Al enterarse de ello, tanto David como sus familiares se aproximaban a un capítulo desconocido.

“Me diagnosticaron como enfermo renal. Para ese entonces yo ni conocía ese término. No sabía la magnitud de lo que iba a suceder”, cuenta David mientras un filtro bombea su sangre.

En febrero del 2006, Bonilla recibió su diagnóstico y en noviembre consiguió empleo en una empresa envasadora. A los dos meses comenzó a hacer uso de los servicios médicos del Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS), donde se le brindó medicamento para regular la deficiencia renal.

Un año después, los médicos comentaron a David que se le podía realizar un trasplante de riñón para solventar su cuadro. Aceptó y comenzó la preparación para ser intervenido en el IGSS. En el proceso, Mirna Asencio —su madre— decidió donarle el riñón izquierdo, ya que las nefronas —unidades que purifican la sangre— de David estaban dañadas.

La operación se realizó en septiembre del 2007, y un mes previo al trasplante, Bonilla se sometió a su primera hemodiálisis para liberar su sangre de toxinas y estar lo más “limpio” posible. Lo cierto es que entre el riñón de Mirna y David había un 50% de compatibilidad. Además, en la sangre del hijo había defensas que actuaron en contra de las presentes en la sangre de la madre. Esto provocó que los niveles de creatinina en el joven no disminuyeran como se esperaba.

Producto de ello, David permaneció hospitalizado y suspendido laboralmente, ya que presentaba síntomas de rechazo, como diarrea, que provocó después una deshidratación. Tres meses después, se realizó una biopsia en la que se determinó que el riñón donado no estaba funcionando bien, ya que el organismo lo rechazaba. Padecimientos como anemia e hinchazón en las piernas se sumaron al desafío que enfrentó David. “Fue un calvario”, narra el paciente.

Un año después, a inicios del 2008, comenzó a llevar a cabo la hemodiálisis, para así continuar con el proceso de limpieza de sangre y, esencialmente, para lograr su supervivencia. Paralelo a ello, debe consumir alrededor de 20 medicamentos distintos cada día.

Desde que el cuerpo de David rechazó el riñón de su madre, las defensas en su organismo se multiplicaron. Eso tuvo un efecto adverso, ya que, según le comentaron los médicos, el organismo no podía resistir un nuevo riñón por más compatible que fuera. Por esa razón, se incrementó la necesidad de asistir a la hemodiálisis y consumir medicamentos, lo cual es parte de su cotidianidad ahora.

En el 2019, Bonilla se casó. Cuenta que su esposa quiso donarle un riñón, pero lamentablemente no es compatible. Sin embargo, la paciencia, el tiempo y la hemodiálisis le han mostrado un nuevo camino. Después de 13 años de tratamiento, los niveles de anticuerpos en su sangre han disminuido.

En la actualidad, David podría recibir un nuevo riñón para que el desempeño de su cuerpo mejore. El trasplante se lograría si el paciente fuera beneficiado dentro de la lista de espera de donación de riñones que la unidad de Nefrología del IGSS trabaja. De momento, mientras sus niveles de anticuerpos bajan, el paciente está en protocolo para apuntarse en la lista.

No obstante, más de 600 personas esperan al igual que David, según le han comentado especialistas en el área. Ahí radica la esperanza tanto para él como para los demás pacientes renales del IGSS. “Pero no cualquiera hace eso, porque hay mucho miedo y desconocimiento. Si la donación de órganos fuera ley, no hubiera tantos pacientes en hemodiálisis. Nos ayudaría mucho. De momento, mi visión es que me pongan en la lista de espera… tarde lo que tarde”, cuenta David minutos antes de que finalice su hemodiálisis.

A pesar de los retos

La medicina guatemalteca avanza y retrocede en materia de trasplantes.

La historia de los trasplantes de riñón en Guatemala comenzó en la década de 1980 a nivel privado, y varios años después en lo público. Casi 30 años pasaron desde que era una realidad en el mundo. Antes de ello, los pacientes no tenían opción y quienes disponían de recursos debían salir de Guatemala para tener una oportunidad de vida.

En esos primeros años en el país había unos cinco nefrólogos -especialistas en riñones-, pero después de que el médico Manuel Toledo, fundador y jefe de Nefrología y Trasplante Renal del Hospital San Juan creara la especialidad, ahora se cuenta con más de 60 profesionales.

Algunos facultativos han salido al exterior a especializarse en trasplante de otros órganos, aunque no siempre pueden ejercer porque todavía no existe infraestructura para llevar a cabo estos procesos en Guatemala. Los avances siguen, pero falta implementar mejoras.

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El 2020 registra el primer trasplante exitoso de riñón en Quetzaltenango, en el sanatorio San Pablo, y en el 2021 uno de hígado en el
Hospital Herrera Llerandi. Ambos abren la puerta para reconocer que existe la capacidad profesional en el país para este tipo de cirugía.
El médico García-Gallont, quien participó en el primer trasplante cadavérico en el San Juan de Dios y en el primero de hígado en el Herrera Llerandi y forma parte de este grupo de especialistas, expresa que cada año en el país se deberían efectuar como mínimo 260 trasplantes de riñón, pero solo llega a la mitad.

Asimismo, reflexiona que “el procedimiento para tratar a un enfermo renal representa Q8 mil mensuales para el Estado. Si hubiera más trasplantes una persona beneficiada podría representar cerca de Q3 mil mensuales, con medicamentos de por vida. Por ello, esto último podría ser una alternativa que permita mejor calidad de vida a los pacientes y menos gasto para el sistema de salud, pero requiere de organización”, subraya García-Gallont.

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Por su parte, Jimmy Ronald Ixcayau, médico con alta especialidad en cirugía hepato pancreato biliar y trasplantes, comenta que los avances se van dando de a poco. En el caso de los trasplantes cadavéricos, los órganos que se pueden utilizar son los riñones, el hígado, el corazón, el páncreas, los intestinos y los pulmones. Además, se pueden usar los huesos, las córneas y las válvulas cardíacas. En

Guatemala esta práctica no supera las expectativas, ya que solo se efectúan trasplantes de riñón y córnea, y recientemente se hizo el
primero de hígado, a pesar del enorme esfuerzo de algunos sectores del país para realizarlos, así como para implementar otro tipo de trasplantes.

El documento Desafíos éticos en la práctica de trasplantes en América Latina da cuenta de un aumento en la donación y trasplantes en la región. Sin embargo, una tasa anual de trasplante renal del 6.7% es sumamente baja en relación con otras poblaciones. Esta problemática implica múltiples factores, entre los cuales la escasa donación de órganos no es la causa principal, pues a ello se suma la carencia de un Centro Nacional de Trasplante, un ente descentralizado que emita políticas de salud en materia de donación y de trasplantes de órganos y tejidos, así como de supervisar el cumplimiento de la normativa para que estos procesos sean transparentes, dice Ixcayáu.

En 2014 y 2016 se acreditó la especialidad de Cirugía de Hígado, Páncreas y Vías Biliares en Guatemala por parte de la Américas Hepato Pancreato Biliary Association e International Hepato Pancreato Biliary Association, respectivamente. Ixcayau valora que la formación de la Asociación Hepato Pancreato Biliar de Guatemala y el esfuerzo de sus integrantes han fortalecido los lazos de cooperación con centros de trasplantes y referentes mundiales que están en la disposición de cooperar y dar acompañamiento en el crecimiento en este aspecto.

A la vez, se permitió la integración de más especialistas afines al proceso de donación y trasplantes, se cuenta con más equipo quirúrgico por medio de donaciones con el esfuerzo de instituciones nacionales e internacionales, y hay un mejor acceso a los medicamentos para el tratamiento de inmunosupresión.

“Definitivamente las estrategias deben ir encaminadas a la prevención y detección temprana de las enfermedades, para evitar llegar a estas instancias de insuficiencia terminal. Uno de los retos alrededor de la donación y trasplantes de órganos en Guatemala, más allá de transmitir un conocimiento en este proceso, es el de lograr un compromiso real y motivar a la integración por parte de todos sectores de nuestra sociedad hasta desarrollar esa empatía con los pacientes que necesitan un trasplante”, agrega Ixcayau.

Otro punto por destacar es que la ley actual de donación de órganos tiene 25 años de haber sido promulgada. En su momento fue un gran avance, pero algunas de las instancias que menciona ya no existen y se requiere de otros cambios que permitan actualizarla.

La hija que dio vida a su mamá

Alida Ramos, de 62 años, confiesa que desde el 1 mayo de este año comenzó a vivir nuevamente, luego de que su hija de 37 años, Oneida Lemus, le donara su riñón.

Hasta hace dos meses, Oneida atravesaba un sufrimiento recurrente debido a la deficiencia de sus riñones. Un cuadro de arterias obstruidas, niveles altos de creatinina y una baja cantidad de hemoglobina provocaban que se mantuviera con la presión alta, fatigada e hinchada de las piernas.

Estos padecimientos le atosigaron durante los últimos 22 años, desde que se le determinó un cuadro de insuficiencia renal, luego de que fuera evaluada debido a un accidente de tránsito en el que se vio afectada.

Durante varios años, la paciente permaneció en observación y consumiendo varios medicamentos para regular su cuadro, hasta que en 2019 comenzó su proceso de hemodiálisis. Al inicio asistió al tratamiento durante 15 meses en el área de Nefrología del IGSS en la ciudad capital, lugar al que llegaba tres días a la semana. Dados los costos y el tiempo, luego realizó el proceso en una dependencia de la institución, ubicada en Zacapa.

En medida que Alida continuaba el proceso, junto con su familia comenzaba a plantearse la idea de un trasplante de riñón para sustituirle el derecho. A inicios de 2020, Oneida Lemus, su tercera hija de 37 años, se realizó pruebas para evaluar si era compatible y viable donarle el órgano. Se determinó que tenía Oneida tenía un 96% de compatibilidad con el organismo de su mamá.

No obstante, y dada la pandemia, la operación se postergó, pero una noche de finales de abril de este año, la necesidad fue inevitable. Alida empeoró. Narra que se sentía ofuscada, con una gran sensación de ahogamiento, sumado a constantes náuseas y diarreas.

Ramos llegó en la madrugada al Hospital Herrera Llerandi, junto a su hijo mayor. Al ser recibida por su médico, este le comentó que sus riñones estaban en un 2%. De inmediato, la paciente tuvo que realizarse la hemodiálisis, previo al urgente trasplante de riñón que quedaba por hacer.

Mientras ocurría, Oneida Lemus se preparaba para viajar desde California (EE. UU) a Guatemala para así llevar a cabo la donación de su riñón izquierdo. Oneida cuenta que en ese momento reafirmó que ella sería un instrumento para permitir que su mamá continuara con vida.

“Mi mamá sentía miedo por mí, pero yo estaba agradecida con ayudarla que eso me quitó el poco temor que tenía. No me imagino la vida si ella no estuviera”, cuenta Oneida.

Alida Ramos confiesa haberse sentido atemorizada previo al trasplante, ya que su hija nunca había sido intervenida en un hospital. Incluso llegaba a sentirse responsable por ella. Aun así, la operación fue un éxito. El 1 de mayo de 2021 Alida comenzó una nueva vida gracias a su hija.

“Me siento como una niña otra vez”, expresa Ramos, quien sostiene la importancia de que se conozca más acerca de los trasplantes de órganos en el país. “Hoy soy testimonio para que otros se animen”, apunta.

Por otro lado, Oneida asegura que el miedo y la falta de información ante este tema son dos elementos que deben derribarse en la sociedad. Invita a que las personas lean y pregunten más de ello, puesto que los tabús predominan. “¿Cuántas personas no se salvarían si se conociera más?”, se pregunta la hija que le regresó la vida a su mamá.

Legislación paralizada

La iniciativa de ley 4712, que regularía mejor el proceso de donación, espera a ser aprobada en el Congreso.

La donación de órganos en Guatemala está estipulada por el decreto 91-96, que contiene la Ley para la Disposición de Órganos y Tejidos Humanos y que fue aprobado y publicado en el Diario de Centroamérica en noviembre de 1996.

Antes de esta legislación, los médicos que hacían trasplante de córneas y riñones en el país lo hacían únicamente amparados en los acuerdos gubernativos 740-86 y 741-86, así como en el decreto 52-72, que regula el Banco de Ojos, por lo que vieron la necesidad de una normativa que respaldara su trabajo y los avances en la materia.

Detener trata de personas

Mariandree Araneda, abogada y notaria

Con esta ley también se previene la trata de personas y la disposición ilegal de órganos y tejidos humanos.

Con el objetivo de hacer que la legislación se adapte a las necesidades y avances médicos se inició el proceso de reforma al decreto 91-96, por medio de la iniciativa 4712: Ley para la disposición y trasplante de órganos, tejidos y células humanas, la cual fue presentada a la Dirección Legislativa en el 2013, por el entonces diputado Roberto Kestler, según Mariandree Araneda, abogada, notaria y asesora legal de la Fundación Donaré, que participó en las mesas técnicas formadas para la discusión de la propuesta.

Desde esa fecha la iniciativa ha recorrido un largo camino en el Congreso, buscando su aprobación final.

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Propuestas

Entre los principales planteamientos de la iniciativa 4712 está la definición de muerte encefálica —o muerte cerebral—, y cómo será establecida por los encargados de salud.

Además propone la creación del Consejo Nacional de Trasplantes, que sería el ente que regulara todo el proceso de donación de órganos en Guatemala. También se establecería el Consejo Técnico Nacional de Trasplantes, que entre sus funciones tendría asesorar al Consejo Nacional. En este se garantizaría que el personal sea experto en el área de donaciones, para que las asesorías sean las más adecuadas y siempre el proceso de donación sea transparente, actualizado y correcto.

Debido a que ahora cada institución de salud tiene su propia lista de personas que necesitan un órgano, la iniciativa propone crear una lista de espera única de receptores, en la cual se garantice su anonimato, para evitar su alteración.

También se incluyen los principios rectores de la Organización Mundial de la Salud sobre trasplantes de células, tejidos y órganos humanos.

Mesas técnicas

Debido a que la iniciativa es muy compleja, en el 2016 la Comisión de Salud y Asistencia Social del Congreso convocó a todas las partes involucradas a participar en una mesa técnica para revisarla y que cada uno tuviera la oportunidad de sugerir alguna modificación.

Más donadores

Sandra Morán, exdiputada

Esta iniciativa ayudaría a regular las donaciones en Guatemala. Su aprobación, además, podría ser incentivo para que más personas se animen a donar.

“Fue una mesa técnica multipartidista porque participaron diputados de todas las bancadas. Además estuvo integrada por representantes de todas las instituciones involucradas. Debido a que las modificaciones eran técnicas, fueron ellos quienes las plantearon. Nosotros, como diputados, solo vigilamos el proceso. La intención era llegar a consensos para que la iniciativa pasara de mejor manera”, explica Sandra Morán, quien presidió las mesas técnicas de la Comisión, pues entonces era diputada.

Voluntad política

Actualmente la iniciativa está a un paso de ser aprobada. Ya fue conocida en tercera lectura y solo falta la aprobación por artículos.
Lucrecia Hernández, diputada del partido Semilla y quien conoció la iniciativa cuando fue ministra de Salud, enfatiza que esta debe ser aprobada sin cambios. Es decir que ningún artículo debe modificarse porque eso podría implicar problemas al ejecutar alguna acción establecida en otro apartado.

Trasplantes para todos

Lucrecia Hernández, diputada

La iniciativa generaría equidad. Que todas las personas que necesiten un órgano puedan acceder a él y no solo quienes puedan pagar el procedimiento.

Respecto de si ahora existe voluntad política para aprobar la iniciativa en los próximos meses, Hernández considera que no hay una agenda por parte de Junta Directiva del Congreso y los partidos oficialistas en favor de leyes de esta naturaleza porque están enfocados en normas relacionadas con la reactivación económica y juramentaciones de autoridades del sistema de justicia. La iniciativa ha estado en el orden del día de las sesiones plenarias, pero los diputados no han llegado a ese punto de la agenda, por falta de quorum.

Debido a que algunos artículos plantean modificaciones en el reglamento del IGSS, para formar parte del Consejo Nacional de Trasplantes, se requiere 107 votos como mínimo para su aprobación.

“En algún momento los demás diputados, incluida junta directa, se tiene que dar cuenta que estamos siendo improductivos como Congreso. Cuando eso pase, espero que presten atención a iniciativas como esta”, comenta Hernández.

La iniciativa puede quedar en esa fase, pendiente de aprobación por artículos, por mucho tiempo. No existe un plazo que exija su modificación, por lo que, según las personas consultadas, se requiere de voluntad política para que se convierta en ley.

Además de representar una esperanza de vida para más personas, la normativa significaría una reducción de costos para el sistema de Salud, pues las personas sujetas a procesos de hemodiálisis podrían adquirir un órgano y mejorar su calidad de vida.