El valor del medicamento para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME), padecimiento que sufre la pequeña, es de 2.1 millones de dólares.
La AME hace que Nohelia no pueda codificar las señales que envía su cerebro para la realización de diferentes movimientos del cuerpo, debido a la carencia de un gen necesario para realizar estas tareas.
De acuerdo a César Valverde, padre de la menor, la familia descubrió esta enfermedad cuando Nohelia tenía tan solo ocho meses de edad.
Usualmente, las personas que nacen con la forma aguda de esta enfermedad mueren antes de los dos años de edad, situación que ocurrió recientemente en Ecuador con tres bebés con AME.
Ante esto, la familia de Nohelia afronta una angustiante carrera contra el tiempo para salvar la vida de la bebé de un año.
Actualmente, la pequeña está perdiendo movimiento y sostiene con mucha dificultad su cabeza erguida. Lamentablemente, su cuadro podría complicarse aún más si la familia de Nohelia no consigue un costoso medicamento para tratar esta enfermedad: Zolgensma.
Este fármaco cuesta 2 millones 125 mil dólares y, además de su excesivo precio, no se encuentra en el cuadro básico de medicinas en Ecuador.
“Estamos muy desesperados tratando de ver qué se puede hacer con la niña. Estamos como en el limbo, no hay respuestas y el trámite es muy largo”, comentó el padre de la bebé al hacer referencia a la ayuda que han solicitado en el sector público y privado.
César asegura que ya han conseguido que se apruebe un registro de importación del medicamento, que se aplica una sola vez, y que sirve de tratamiento pues la enfermedad no tiene cura.
Una niña alegre y guerrera
Durante sus primeros tres meses de vida, todo estaba bien con Nohelia. Fue al cuarto mes que sus padres notaron un problema en su cadera y luego de realizarle una serie de radiografías los doctores sugirieron colocarle una férula.
No obstante, poco después los problemas de salud continuaron y la bebé comenzó a debilitarse.
Luego de visitar a varios médicos, los padres de Nohelia llegaron con un genetista, especialista en el estudio de la genética, el cual confirmó el diagnostico de AME. Este extraño padecimiento afecta a uno de cada 10 mil niños recién nacidos.
Desde entonces, la pequeña ha sido sometida a chequeos con cardiólogos, neumólogos, endocrinólogos, gastroenterólogos y neuropediatras para tratar su enfermedad.
Nohelia es “bastante alegre” y pese a su estado, le gusta jugar y que la lleven de paseo. “Lo que más me gusta de ella es que es una guerrera, ella está dando todo de su parte”, dice su progenitor.
“Ella no se ha quedado atrás, han habido otros niños que a su edad han estado graves, graves, pero ella está dando batalla, se esfuerza por alzar la cabecita”, comenta al relatar que Nohelia se ve como una bebé de seis meses.
“Un martirio”
César y Adriana, padres de la bebé, tienen varios trabajos y generan en conjunto aproximadamente mil dólares al mes. Debido a esto, ambos han tenido que acudir a rifas, ventas de comida y a la solidaridad ciudadana para cubrir los gastos médicos de su hija.
A pesar de esto, el fondo para adquirir el medicamento Zolgensma, el cual tiene un valor de más de 2.1 millones de dólares y podría presentar efectos secundarios a la hora de su aplicación, continúa en cero.
“Hay que tomar el riesgo, son nuestros hijos y no podemos darnos por vencidos fácilmente. Estamos dispuestos a todo. Dios nos ha ayudado y siempre estamos en oración para que también haya esa parte de ayuda divina para nuestros hijos”, apuntan al hablar también de otras familias en la misma situación.
Además de los gastos médicos, los padres de Nohelia destinan los mil dólares que ganan para pagar la renta, alimentos, servicios básicos y la educación de Valentina, su hija mayor de cinco años.
Según César, la Fundación AME tiene 21 casos registrados, dos más de los mencionados por la ministra de Salud, Ximena Garzón, quien esta semana calculó que necesitarían más de 40 millones de dólares para proporcionar la dosis a 19 pacientes.
César considera que las fundaciones internacionales que suelen ayudar en estos casos de enfermedades complejas actualmente están enfocados en apoyar a los afectados por la pandemia del covid-19.
Este jueves, la familia de Nohelia mantendrá una reunión con autoridades ecuatorianas y deposita su esperanza en ellos.
“Quisiera que ellos me digan que ya tienen visto algún convenio con la farmacéutica, lo que sea, porque realmente esto se vuelve un martirio”, dice César, que estará en la reunión junto a otros dos padres de niños con AME.
De acuerdo a la ministra Garzón, las autoridades tienen contactos a nivel internacional y cuentan con un plan que desarrollarán a corto plazo para tener un fondo a fin de atender a pacientes con enfermedades raras.
Mientras tanto, la familia de César sigue contando los días, sumando esperanzas y rogando al Gobierno “que no demore tanto”.
