Diana es psicóloga y educadora especial. Desde pequeña tuvo la oportunidad de entender que los seres humanos pueden expresarse de diferentes formas. Su familia adoptó a Alex, un niño que nació con sordoceguera y que llegó a su hogar inicialmente de forma temporal.
Pero el amor por Alex y la búsqueda de métodos para interactuar y comunicarse con él fue tan fuerte que lo adoptaron e inspiró a la creación de una institución que velara por las personas como él, el germen de la Fundación Guatemalteca para Niños con Sordoceguera Alex, FUNDAL. Diana inició en esta institución como voluntaria, luego como maestra y actualmente dirige la comunicación de FUNDAL.
Hace tres años y medio, Diana tuvo a su primera hija, Emma. Ella es una niña muy inteligente y risueña. Con su crecimiento, Diana y su esposo notaron que Emma tenía problemas para hablar, la pediatra sugería que era posible que tuviera el Trastorno del Espectro Autista, el nombre científico para el autismo. Por la experiencia de Diana en educación especial, tenía dudas de que Emma fuera autista.
Diana recurrió a la terapia de lenguaje. Tras varios meses, Emma no presentaba avances, Diana intentó obtener una nueva opinión sobre lo que le pasaba a su hija. Le recomendaron que hablara con la Dra. Amanda Blackwell, originaria de EE. UU. y que actualmente residía en Guatemala, quien efectivamente confirmó que Emma estaba funcionando dentro del Espectro Autista. Diana pasó por una etapa de negación, de duelo y aceptación de la condición de su hija. Pero esto no la detuvo y comenzó a informarse.
Blackwell se enfocó con Emma en el método SCERTS (Comunicación Social, Regulación Emocional y Apoyo Transaccional) el cual ayuda a una persona autista a desarrollar sus destrezas en comunicación, manejo de emociones e interacción con personas en diferentes entornos.
Con este diagnóstico, Blackwell descubrió que el estímulo visual era el adecuado para Emma y por fin, ella presentaba avances en su expresión y comunicación con los demás gracias al uso de un sistema basado en imágenes.
Diana afirma que entender a las personas autistas desde su perspectiva es esencial, descubrir sus talentos y no quitarles su esencia como personas. A algunas personas autistas se les facilita la comunicación escrita, a otros las imágenes y a algunos el lenguaje oral o gestual.
Voluntad y entrega
Amanda Blackwell es doctora en Patología del Habla y Lenguaje y se formó en EE. UU. Durante su etapa de estudiante, Amanda conoció a un niño autista el cual le cautivó por su forma particular para expresarse y despertó en ella el deseo de aprender.
Hace seis años vino al país como voluntaria en el orfanato Nuestros Pequeños Hermanos en Parramos, Chimaltenango. Ahí vio la necesidad de la atención de los niños con capacidades diferentes.
Amanda fundó la Asociación Digna, la cual trabaja por la inclusión de las personas adultas con discapacidad. “Los niños crecen y no hay programas enfocados en ellos para incorporarlos a la vida activa”, asegura. Esta organización los ayuda a desarrollar sus capacidades y talentos, tomando en cuenta sus intereses, con ayuda de instituciones como Intecap, les ayudan a encontrar un trabajo digno. La Asociación Digna atiende a setenta “campeones”, como llaman a sus beneficiarios, y muchos de ellos han encontrado un trabajo.
Otra de las iniciativas de la Dra. Blackwell fue la de fundar una Asociación de Terapistas del Lenguaje, la cual tiene como misión fortalecer la calidad de la terapia del habla en Guatemala. Brindan capacitaciones con expertos en temas de terapia del lenguaje, de esta manera se mantienen actualizados. Actualmente tienen 300 asociados.
Amanda continúa trabajando en línea con sus clientes en Estados Unidos y cuenta que le gusta vivir en Guatemala.
Perspectiva positiva
Diana no ve el autismo como un trastorno, al contrario, lo ve como una expresión de la neurodiversidad. “El cerebro de cada persona se conecta e interpreta el mundo de forma distinta. Cada uno con sus desafíos y también habilidades”, afirma. La Dra. Blackwell coincide afirmando que no se trata de cambiar a una persona autista o limitar su potencial con una forma de comunicación cuando hay diversidad de formas.
Cuando Diana aceptó que su hija era autista comenzó a informarse más sobre el autismo, involucró a su familia y pudo ver que la información era escasa y además inexacta.
Su experiencia con Emma la motivó a crear un proyecto para el bienestar de su hija y de tantas familias, para que se sientan acompañadas y respaldadas. La vivencia de su madre con su hermano Álex y la creación de FUNDAL también la inspiraron.
Con la Dra. Blackwell fundaron LUNA, que significa Legado Universal del Autismo, una plataforma informativa sobre el autismo, la cual brinda información certera y de fácil comprensión sobre esta condición del ser humano y que además busca que las personas con autismo sean apreciadas por quienes son y sus historias valoradas como un legado universal.
Detrás de cada publicación hay investigación científica, creatividad y claridad para llevar un mensaje adecuado e inclusivo y que pueda ser entendido incluso desde cualquier idioma.
Diana ve la parte comunicacional y Amanda la investigación científica y la ilustración. Los posts muestran figuras y conceptos que aclaran muchas dudas que surgen sobre el autismo.
En julio de 2019 iniciaron con las publicaciones en una página de la red social Facebook y ha tenido buena aceptación, dentro y fuera de Guatemala. Luego abrieron un perfil en Instagram donde también comparten su contenido.
La interacción de los seguidores ha sido positiva a tal punto que solicitaban charlas para ampliar los temas. De esta manera, Diana y Amanda han brindado charlas sobre el autismo en diferentes universidades e instituciones.
Diana da su perspectiva como madre de una niña autista para que los padres de familia puedan comprender su experiencia. Amanda interviene en los temas desde el punto de vista desde la ciencia.
“LUNA quiere empoderar a las familias y a los profesionales para que puedan asegurar que el legado de las personas autistas se valore y respete”. “Cuando te dan un diagnóstico de autismo lo que sucede es que pierdes una idea preconcebida de lo que piensas que será tu hijo. Pero solo es una idea, no pierdes a tu hijo. No te puedes perder esa vida distinta que será maravillosa”, afirma Diana.
La iniciativa LUNA es sin ánimo de lucro, creen que es necesario fortalecer la información sobre el autismo en Guatemala. En un futuro esperan concretar un proyecto de capacitación formal para que los profesionales sean empáticos y sensibles en relación al autismo.
