No saben lo que es pasar un día sin tomar su medicina, al menos cada 12 horas, y entre sus juegos está entender cuál es su enfermedad. Les cuentan que tienen las defensas bajas, pero hasta que cumplen 10 años o más, familiares y médicos lo mantienen oculto.
Quieren evitarles problemas de discriminación y rechazo. ?El consenso es no decirlo en las escuelas, a las familias, en los trabajos, ni a nadie. No suponen ningún riesgo y les trae problemas de discriminación?, explica Roger Gil, pediatra del Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS).
Víctimas infantiles
Sólo en la capital, 483 niños son atendidos en los hospitales Roosevelt, San Juan de Dios, Seguro Social y el Hospicio San José.
Las cifras oficiales reportan que 513 menores han desarrollado la enfermedad en los últimos 11 años.
Los pediatras ven con alarma cómo cada vez llegan más pequeños con la enfermedad.
?En un año se podrían duplicar los casos, sobre todo en la capital?, señala Julio Juárez, pediatra del Hospital Roosevelt.
En el 95 por ciento de los casos, la madre le transmitió el virus al bebé durante el embarazo, y fue hasta entonces que muchas de ellas se enteraron de que están contagiadas.
Quizá nadie les sugirió que podían hacerse un examen para saber si tenían sida, o nunca se lo imaginaron.
Abandonados
El desconocimiento hace que muchas mujeres no sepan qué hacer con sus bebés con VIH y los abandonan, por miedo y temor a que sus familias se enteren de que tienen la enfermedad.
A María* la dejaron en una caja en la zona 1, y a Elena* la llevaron al hospital. Las madres de ambas niñas desaparecieron, por lo que ahora viven en el Hospicio San José, junto a otros 41 menores huérfanos.
?Llegan desnutridos, en mal estado, pero salen adelante. Sus familias se sorprenderían ahora de ver cómo han mejorado?, cuenta Elena Clavijo, directora del Hospicio.
Duro tratamiento
Estar ?atado? de por vida a un tratamiento no es fácil para un adulto; menos para un niño.
Juárez señala que es complicado lograr convencer a los niños y a las familias de la importancia de seguir fielmente con la medicación.
?Algunos padres ni siquiera entienden el idioma y se lo tenemos que explicar con colores. El problema es que si interrumpen el tratamiento corren el riesgo de que ya no les haga efecto?, agrega.
Roger Gil, pediatra del IGSS, señala que son muchos los casos de niños que no vuelven a consulta. ?Si sus padres mueren es más difícil que un familiar sea constante y cumpla con las citas médicas, y lo ocultan a la familia?, dice.
De los 250 menores que acuden al IGSS de la zona 9, el 40 por ciento ha perdido a alguno de sus padres.
La falta de presentaciones médicas infantiles es otra traba para los tratamientos. Manualmente, los médicos preparan las dosis para los niños con los fármacos que comercializan para adultos.
?Las transnacionales no invierten en fármacos especiales para niños porque en los países desarrollados apenas hay casos en menores?, señala Alejandro Verdú, de la organización Médicos Sin Fronteras, de España.
Otro de los problemas es que no hay variedad en los fármacos disponibles, y algunos de los menores de edad que llevan años tomando medicación necesitan cambiarla.
Sin centros en área rural
El hecho de que no haya centros para tratar el sida en la provincia dificulta que los pacientes sigan las recomendaciones.
Los viajes que Pedro* tiene que hacer desde Palín, Escuintla, cada tres semanas, para llevar a su hija al Hospital Roosevelt, han provocado que pierda su trabajo.
?Se quejaban porque faltaba mucho, pero no puedo dejar a mi hija?, indica.
Además de los hospitales de la capital, sólo en Coatepeque, Quetzaltenango y Puerto Barrios, Izabal, hay clínicas que brindan atención integral a personas que viven con VIH.
?Es complicado que los padres que viven en la provincia traigan a los niños a la capital tantas veces. Por eso es imprescindible que se descentralice la atención?, dice Verdú.
El Ministerio de Salud tiene previsto abrir ocho centros de atencíón en la provincia en los próximos dos años.
Ya son adolescentes
Los niños que en los años 1990 adquirieron el virus, se han convertido en adolescentes, y las familias y el personal sanitario se enfrentan a un nuevo reto.
?Son más rebeldes con sus tratamientos, y en breve se tendrán que enfrentar a otras relaciones y a su sexualidad?, informa Carlos Grazioso, infectólogo del Hospital San Juan de Dios.
El apoyo sicológico es fundamental, sobre todo cuando ya han sido víctimas de rechazo en algunos establecimientos escolares, apunta Elena Clavijo, del Hospicio San José.
La falta de campañas de concienciación para evitar el rechazo social es la eterna queja de quienes viven con VIH, al igual que la falta de información para evitar que la enfermedad se siga transmitiendo entre personas que no se sienten entre el grupo de riesgo.
Según las autoridades sanitarias, cualquier relación sexual sin protección puede ser riesgosa.
?No se hacen campañas fuertes, son esfuerzos aislados que no tienen efecto real, y continúan llegando madres, niños y jóvenes afectados?, señala Grazioso.
* Nombre ficticios
Recomendación: Información es necesaria
Era católica, casada, de entre 19 y 24 años, y vivía en la capital con su primera y única pareja. Esta mujer anónima fue la primera de las embarazadas que se diagnosticó como portadora de VIH en el Programa de Transmisión Vertical, del Hospital Roosevelt.
Era septiembre de 2002, y hasta el 2004 siete mil 532 mujeres participaron de este plan, financiado por el Unicef. De ellas, 40 dieron positivo en las pruebas de VIH, y se trataron.
Sólo cuatro de los bebés nacidos tienen la enfermedad. ?Sin tratamiento, hay probabilidad de que el 40 ó 50 por ciento de los niños sean infectados, pero con medicación, menos del cinco por ciento enferman?, explica el ginecólogo Marco Antonio Barrientos.
El virus se puede transmitir durante el embarazo, parto (por lo que se practican cesáreas programadas) o la lactancia (se recomienda leche artificial). Hacerse la prueba de VIH a tiempo puede salvar al bebé.
De acuerdo con Barrientos, la consejería y confianza en el personal sanitario son fundamentales para que las mujeres no abandonen el tratamiento. Su celular está disponible las 24 horas del día, para que sus pacientes le consulten.
?Es un golpe duro, porque nunca imaginaron tener sida, pero su esperanza es que los bebés estén sanos?, añade.
Ve con alarma el aumento de casos, el cual se triplicó desde 2003 a 2004. ?Podemos evitar que se transmita de madre a hijo, pero las autoridades deben concienciar a la gente, con información, para que la enfermedad no siga creciendo?, afirma.
Testimonio: Adolescentes
Sabe que es seropositivo, que debe tener cuidados especiales con su salud y no dejar el tratamiento médico, aunque sea pesado. Marcos tiene 12 años, y a los 3 le diagnosticaron que era portador de VIH. ?Es un adolescente común y corriente?, dicen sus tutores.
Él quiere ir a la universidad y le gusta el deporte, pero también conoce ya lo que es la discriminación y la dureza de comentarios de sus compañeros de escuela o que le digan que no hay cupo en los cursos de verano porque saben que es portador del VIH.
Abandonada
En la zona 1, en una caja, dejaron a la pequeña María, a principios de este año. Las autoridades la llevaron al Hospicio San José, y allí, entre todos acordaron un nombre y apellidos para ella, una fecha de nacimiento aproximada y se encargaron de darle tratamiento para ganarle a la enfermedad. La pequeña, que llegó desnutrida, ganó peso, y en el Hospicio se mantiene junto a otros bebés ?12 que fueron abandonados este año?, bajo la mirada de sus cuidadores, que dicen con orgullo: ?Salió adelante?.
Padre e hija
Ashley no ganaba peso, estaba débil y era muy enfermiza. Su padre, Pedro*, la llevó con el médico, y no podía creer cuando le dijeron que la bebé era seropositiva.
Le recomendaron que se hiciera la prueba y resultó ser portador de VIH. Con 29 años, Marcos aprendió a luchar contra su enfermedad y la de su hija, que ahora tiene 15 meses.
La mamá de Ashley la dejó con su padre a las pocas semanas de haber nacido y se marchó.
Pedro se pregunta si ella sabía que tiene sida. ?Si se hubiera tratado, la niña ahora estaría sana?, dice.
En números
78 mil guatemaltecos son portadores de VIH, según estima Onusida.
13 mil 500 necesitarían tratamiento médico urgente, de acuerdo con Onusida.
40-60% de casos de portadores de VIH no están notificados, según estimaciones.
3 mil 900 pacientes reciben tratamiento con antirretrovirales en el país.
483 menores de 14 años son atendidos sólo en hospitales de la capital.
Q10 mil mensuales cuesta el tratamiento de antirretrovirales para niños.
2 mil 196 portadores de VIH ?sin síntomas? fueron notificados desde 2003.
955 personas fallecieron por VIH desde 2003, aunque hay un alto subregistro.
70% de los casos notificados de sida desde 1984 fue en hombres.
150.4 casos por 100mil habitantes en Suchitepéquez, el departamento con más incidencia.
