Ciudad Guatemala
Aimee, de 23 años, conoció a su novio Sean en una organización juvenil en Liverpool, Inglaterra. Le gustaba mucho cantar y acababa de unirse al coro.
“Solíamos hacer juntos pequeños conciertos con mi coro y la banda de música de Sean”, dice ella. “Nos lo pasábamos en grande, así fue como lo conocí: a través de la música”.
Aimee describe a Sea como la persona más divertida que ha conocido nunca: “Él era el alma de la fiesta. Le encantaba estar en el escenario y tocar su guitarra. Era conocido en Liverpool por su banda. Siempre feliz y amable”.
Aimee solo llevaba unos meses saliendo con Sean cuando a él le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin por segunda vez. Ella sabía que Sean había tenido cáncer a los 17 años y que había estado meses con quimioterapia, pero aún así fue chocante cuando se lo volvieron a diagnosticar.
En ese momento, los médicos que trataban a Sean le dijeron que tenía al menos el 50% de posibilidades de sobrevivir a largo plazo si se sometía a quimioterapia. Pero tras leer mucho en internet, Sean creyó que podría curarse del cáncer haciendo una desintoxicación y cambiando su estilo de vida, evitando así los agotadores efectos secundarios que recordaba de la quimioterapia.
Sean también confió en “escáneres termográficos” (imágenes que muestran mapas de calor del cuerpo). Los tomó como una garantía de que los tratamientos alternativos estaban funcionando, aunque el sistema de salud británico (NHS) advierte de que no existen evidencias de que la termografía sea una manera efectiva de detectar o controlar el cáncer.
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Aimee dice que para ella los escáneres, que se promocionaban como “libres de radiación”, le estaban dando una falsa esperanza: “Me tranquilizaron un poco, así que hasta que no ingresó en el hospital yo pensaba que estaban funcionando”.
Por desgracia, ambos se equivocaron. El autotratamiento de Sean no funcionó, y en enero de 2018 fue trasladado de urgencia al hospital.
“Estaba muy, muy enfermo, visiblemente enfermo. Pero como yo había estado junto a él tanto tiempo no podía verlo. Una amiga me dijo: ‘Aimee, Sean no tiene muy buen aspecto'”.
“Yo solía responder cosas como, ‘¡oh! es la reacción de Herxheimer’, lo cual significa que vas a peor antes de ir a mejor. Eso es lo que se decía en muchos foros de medicina alternativa”.
“Hasta que no llegamos al hospital y nos dijeron, ‘a lo largo de este año, cuando pensaban que [el linfoma] se estaba reduciendo, en realidad estaba creciendo’, no me di cuenta de que no había funcionado”.
Los médicos encontraron un tumor del tamaño de un pomelo en el estómago de Sean y otros tres más por su cuerpo. Sean murió en enero de 2019. Tenía 23 años.
“Los memes eran una fuente de ideas para tratamientos”
Poco después de que a Sean le dijeran que su cáncer había regresado, decidió rechazar la quimioterapia. Él y su novia comenzaron a ver incontables videos de YouTube y documentales, y a escuchar conferencias.
Aimee dijo que ella y Sean se sumergieron en foros y comunidades de internet dedicadas a “curar el cáncer de forma natural”.
“Al principio yo pensaba: ‘¿Cómo te vas a curar tu propio cáncer?’ Me impactó tanto que le dije: ‘La verdad es que no creo que debas hacer esto'”.
“Yo no lo apoyaba ni tampoco su madre, pero poco a poco nos absorbimos por completo en este mundo”.
Sean se hizo vegano, probó el aceite de cannabis y comenzó a hacerse enemas de café para tratar de curarse a sí mismo. Empezó a documentar su experiencia en Facebook Lives y obtuvo un gran número de seguidores.
“Hablábamos entre nosotros sobre teorías de la conspiración, discutíamos sobre ellas y consolidábamos nuestras creencias”, agrega Aimee.
Memes sin referencias sobre su origen compartidos en la comunidad online se convirtieron en fuente de ideas para tratamientos, reforzando sus puntos de vista.
“Creo que la gente no se daba cuenta del papel tan importante que jugaron los memes y ese tipo de cosas; verlos sin pensar en la pantalla del celular nos hacía reforzar de cierta manera lo que pensábamos día tras día”.
Por ejemplo: “Las cerezas neutralizan la acidez en el cuerpo y matan células cancerígenas”, se lee en una publicación de Instagram.
En cuanto a por qué se creían información de internet no respaldada científicamente, Aimee dice que era “en parte porque queríamos tener esa esperanza”.
“De cierta manera nos estábamos agarrando a ello. Era tan convincente la forma en la que estaba escrito y cómo hablaban de ello personas carismáticas… Eran muy buenos y simplemente parecía verdad“.
“Me sentí traicionada por ese mundo de terapias alternativas”
Aimee dice que siente mucha rabia por los dos años en los que su novio pudo haber recibido tratamiento en el hospital y no lo hizo.
“Lamentaba la vida que podríamos haber tenido juntos, pero también trataba de ser fuerte por él y de no mostrar que me sentía triste”.
“El mundo de las terapias alternativas [contra el cáncer] se aprovecha de las personas cuando están en su punto más vulnerable“.
“Me sentí tan traicionada por ese mundo… Cuando me di cuenta por primera vez de que había sido radicalizada, fue como una crisis de identidad. No podía creer lo que acababa de ocurrir”.
No fue hasta que Sean no se estaba muriendo que Aimee no pensó que las terapias alternativas no curarían su cáncer.
“No le vi durante un mes -a petición de él- porque él se sentía un poco abatido y le avergonzaba lo débil que estaba y no quería que lo viéramos así. Obviamente, a mí no me importaba. Pero recuerdo ir a verle y cómo me impactaba”.
Ella rememora cómo se sentaba junto a Sean cuando él estaba en cuidados paliativos: “Tenía una cama de hospital en casa, yo le agarraba la mano y trataba de hablar sobre cualquier cosa para distraer su mente”.
“Él siempre solía pedirme que le diera masajes porque estaba muy muy dolorido. Y yo bromeaba preguntándole cuándo me iba a dar masajes él a mí”.
En julio del año pasado, seis meses después de la muerte de Sean, Aimee escribió un mensaje privado en Instagram: “Mis opiniones sobre los tratamientos alternativos contra el cáncer han cambiado, creo que le costaron la vida a Sean“.
Layla, una amiga de la universidad de Aimee, recuerda haber seguido la experiencia de Sean a través de internet y le escribió para averiguar más sobre tratamientos alternativos contra el cáncer.
Ahora que ha hecho un documental para BBC Three sobre Sean, dice: “Parece que todo el mundo en Liverpool estaba siguiendo la historia de Sean. Siempre era algo positivo, el periódico local publicó un artículo diciendo que había superado su pronóstico”.
“Pero de repente Sean desactivó todas sus cuentas en redes sociales y solo hubo silencio”.
Layla recuerda pensar que un día, como periodista, le gustaría compartir la historia de Sean: “Pensé que el mundo sabría que puede que logres curarte sin el método convencional, pero la trágica realidad es que esa no fue la historia que aquí se contó, y cuando el propio Sean se dio cuenta ya era demasiado tarde“.
Aimee quiere advertir a otros sobre los peligros de la desinformación, especialmente para quienes han sido diagnosticados recientemente con cáncer.
“Solo quiero que la gente realmente piense en la historia de Sean [antes de decidir el tratamiento]. Este es el documental que Sean hubiera necesitado ver hace dos años”.
Es demasiado tarde para Sean, pero Aimee cree que el gobierno podría evitar que otros pierdan a sus seres queridos de la misma manera.
“Hay que hacer algo sobre las terapias alternativas y la información falsa en internet porque es muy peligroso”.
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