“Antes odiaba mi cara pero ahora estoy orgulloso de ella”

Este síndrome está presente desde que el bebé está en el útero y se da por una mutación de los genes responsables de la formación de proteínas, que juegan un rol fundamental durante el embarazo en cómo se desarrollan los huesos y los tejidos.

Como resultado, el rostro puede presentar anomalías como pómulos chatos o hundidos, mandíbulas muy pequeñas, orejas pequeñas o prácticamente inexistentes, inclinación hacia abajo de la abertura entre los párpados superior e inferior y vello del cuero cabelludo que se extiende hasta las mejillas, de acuerdo a la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos.

“No tengo pómulos, así que mis ojos se ven de esta forma”, dice Lancaster frente a las cámaras de la BBC. Y mientras toca sus orejas, cuenta: “Las llamo ‘mis orejitas de Bart Simpson'”.

A las dos semanas de vida, una mujer llamada Jean lo conoció en el hospital y lo acogió. Cuando tenía 5 años, Jean consiguió adoptarlo.

“A lo largo de todo ese proceso, ella acogió a otros niños, todos con diferentes discapacidades”, recuerda Jono.

Burlas y acoso

Lancaster comenzó la escuela como cualquier niño, pero en la adolescencia tuvo que soportar las burlas y el acoso de otros estudiantes.

“Los niños mayores presionaban sus ojos hacia abajo, hacían cánticos sobre mí“, dice. “Quería lastimarlos tanto como yo estaba lastimado. Estaba en un lugar muy, muy oscuro y enojado cuando pensaba en mis padres biológicos”.

“Mirando hacia atrás, tengo tantos recuerdos increíbles de la escuela secundaria, pero detrás de esos momentos yo estaba haciendo todo lo posible por encajar”, reconoce.

Su autopercepción negativa fue aumentando con el paso de los años.

“A medida que fui creciendo, los otros empezaban a entablar relaciones de pareja, pero eso a mí no me sucedió. Fue entonces cuando desarrollé tanto odio por mi cara“, asegura.

Un día quiso ponerse en contacto con sus padres biológicos, para decirles que estaba bien y que era feliz, por lo que junto a su madre Jean les escribieron una carta. Un par de semanas más tarde recibió una respuesta firmada por ambos: “No deseamos ningún contacto. Se ignorarán futuros intentos”.

“Ser rechazado por esas dos personas nuevamente, dolió”.

Ejemplo de superación

Hace algunos años le pidieron que diera una charla escolar. Fue allí que, al ver la reacción de los niños, pensó que debía dedicarle más tiempo a mostrar su ejemplo de superación.

“Estaba parado en el patio de recreo y un par de niños vinieron corriendo y me dijeron: ‘Jono, Jono, Jono, ¿puedes mostrarnos tu audífono?’, ‘Jono, Jono, vivo con mis abuelos’, ‘Jono, no conozco a mi mamá y mi papá’, ‘Jono, me acosan por A, B o C'”.

Ahí mismo, en ese patio de recreo, me dije: ‘Necesito hacer más esto'”.

Por eso, Lancaster ha protagonizado ya dos documentales y en los últimos dos años estuvo trabajando en su primer libro, titulado Not All Heroes Wear Capes (en español, “No todos los héroes usan capa”).

“Se trata de los héroes que conocí en mi vida y cómo finalmente me convertí en mi propio y máximo héroe. Porque la verdad es que mi vida ha estado llena de mucho amor y mucha aventura”.

Causas y síntomas del síndrome de Treacher Collins

También conocido como síndrome de Franceschetti-Zwalen-Klein o disostosis mandibulofacial, esta rara afección lleva en nombre en honor a Edward Treacher Collins, un oftalmólogo londinense que fue el primero en describir esta malformación en la literatura médica en el año 1900.

El Servicio Nacional de Salud británico dice que es una afección congénita que, dependiendo del gen mutado, puede ser heredado de uno o dos de los padres.

Los síntomas son muy variables y pueden ser severos o moderados -casi imperceptibles-, lo que hace que exista un subregistro de casos. De todas formas, se estima que existe 1 caso en cada 50.000 nacidos.

En general se nota en las mejillas, los ojos, las orejas y la quijada.

Puede suponer, también, que el bebé nazca con una hendidura en el paladar y que tenga dificultades para respirar y alimentarse. Asimismo, las anomalías en las estructuras del oído externo y medio pueden provocar pérdida de audición y dificultades en el habla.

Los niños que lo padecen deben tener un seguimiento médico y pueden tener que ser sometidos a cirugías para corregir los defectos congénitos.

Ocasionalmente también se han reportado anomalías cerebrales y conductuales como microcefalia y retraso psicomotor, señala la Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos.