Covid de larga duración: “Tengo que elegir entre caminar y hablar”

Ese contexto hace difícil calcular cuántos casos existen en todo el mundo.

“Las estimaciones varían sobre cuán frecuente es el Covid prolongado, pero aproximadamente una cuarta parte de las personas con Covid-19 tienen síntomas persistentes 4 a 5 semanas después de dar positivo en la prueba, con alrededor 1 de cada 10 experimentando síntomas después de 12 semanas“, señala un informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y del Observatorio Europeo de Sistemas y Políticas de Salud.

La periodista de la BBC Charlie Jones obtuvo algunos testimonios desgarradores en Reino Unido, donde se estima que más de un millón de personas lo padecen.

Y es que muchos pacientes dicen que solo tuvieron una infección inicial leve, pero que terminó arruinando su salud, su vida social y sus finanzas.

Jasmine Hayer, de 32 años, vivía en Londres y se estaba preparando para ser profesora de yoga cuando contrajo el coronavirus en marzo pasado.

A veces se siente como si fuera una persona diferente, dice, hablando lenta y cuidadosamente desde la casa de sus padres en Bedfordshire, en el este de Inglaterra.

Se mudó allí el verano pasado cuando se dio cuenta de que ni siquiera podía hacer la cama sin perder el aliento.

“Esta enfermedad es tan desconcertante y nadie sabe realmente cómo tratarla. Honestamente, no sé si alguna vez recuperaré por completo mi salud, pero nunca dejaré de intentarlo”, indica.

Actualmente se encuentra de licencia pagada por enfermedad, pero está desesperada por volver a trabajar.

Siente como si le hubiesen arrebatado su vida, lo mismo que experimentan “tantos otros con covid de larga duración”, dice. “Hemos tenido una gran crisis de identidad“.

“Necesito reinventarme. Ni siquiera puedo levantar el brazo izquierdo, mucho menos ser profesora de yoga, lo cual es desgarrador”.

Durante nueve meses, los médicos dijeron que la ansiedad era la causa de sus síntomas, que incluían presión en el pecho, dolor en el corazón, dificultad para respirar, fatiga y palpitaciones.

Pero sabía que estaban equivocados y desarrolló su propio rastreador de síntomas que la ayudó a darse cuenta de que sus desencadenantes eran: inclinarse, caminar y hablar, con un impacto retardado en sus pulmones.

Su salud sólo comenzó a mejorar cuando comenzó un tratamiento en una clínica para 130 pacientes con covid prolongado severo, en el Hospital Royal Brompton, en Londres.

Los médicos encontraron múltiples problemas de salud. Una prueba de transferencia de gas mostró que los niveles de oxígeno en sus pulmones eran del 53%, lo mismo que un paciente con una enfermedad pulmonar, y le diagnosticaron inflamación cardíaca que le dijeron que no habían visto antes.

También encontraron pequeños coágulos de sangre en sus pulmones, que solo aparecieron en un examen especializado llamado gammagrafía pulmonar de ventilación/perfusión.

Desde que comenzó a tomar medicamentos anticoagulantes, los coágulos han desaparecido, pero todavía tiene un flujo anormal de sangre y oxígeno hacia sus pulmones.

“Un medicamento antiinflamatorio llamado colchicina cambió significativamente mi recuperación, pero desgraciadamente volví a recaer. Ahora puedo caminar lentamente por cinco minutos una vez a la semana si tengo suerte, pero después me duele el pecho. Tengo que elegir entre usar mi voz y mover mi cuerpo. No puedo hacer ambas cosas en un día”.

“Los médicos no saben por qué si tengo buenos niveles de oxígeno en mi cuerpo, no llega a mis pulmones, lo que podría ser un problema con mis vasos sanguíneos. Pero mis escáneres muestran que son normales, nunca antes habían visto esto”.

Desde que comenzó un blog en el que cuenta su caso, ha sido contactada por cientos de personas con covid de larga duración que están desesperadas por ayuda.

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“Muchos pacientes están siendo despachados porque sus médicos de cabecera y especialistas no han recibido suficiente orientación. No saben que los pacientes pueden tener microcoágulos de sangre, aunque los resultados de sus escáneres y análisis de sangre sean normales, como me pasa a mí”.

Jasmine está siguiendo de cerca un estudio puesto en marcha en Alemania que encontró coágulos de sangre microscópicos en pacientes con covid de larga duración, lo que estaría privando de oxígeno a los tejidos.

Una técnica que limpia la sangre al eliminar las proteínas que forma la enfermedad ha ayudado a algunos pacientes allí.

También es asesora de pacientes en el estudio de covid de larga duración más extenso del mundo hasta la fecha, cuyo objetivo es mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.

Amitava Banerjee, profesor de Ciencia de Datos Clínicos de la University College London, está dirigiendo STIMULATE-ICP, un estudio de dos años en el que participarán 4.500 pacientes de seis clínicas de covid de larga duración.

Se probarán medicamentos existentes para determinar su eficacia, incluidos los antihistamínicos, como el tratamiento para la fiebre del heno, la loratadina. También se podrán a prueba fármacos anticoagulantes como rivaroxaban y el fármaco antiinflamatorio colchicina.

A Banerjee le preocupa que el número actual de infecciones provoque que más personas sufran de covid prolongado.

Muchos pacientes lo desarrollaron después de una infección leve, explica, por lo que no está seguro de que la variante ómicron pueda producir una enfermedad inicial menos grave.

“Sabemos que las personas que no fueron hospitalizadas con covid grave han seguido con sus vidas y se han visto más deterioradas y eso debería preocuparnos”, dice.

Sin lugar a dudas, las vacunas ayudan a prevenir la muerte y la manifestación severa de la enfermedad, pero los científicos aún no saben si protegen contra el covid prolongado, indica.

Muchos jóvenes con covid prolongado no han podido regresar al trabajo, agrega, y esto ha tenido un impacto importante en su salud, bienestar y economía.

El cardiólogo considera que la mejor manera de prevenirlo es “en primer lugar, evitar infectarse y mantener baja la tasa de infección”, lo que no se logrará con un enfoque exclusivo de vacunas, explica.

“Me encantaría ver más consideración, debate y reconocimiento del covid de larga duración por parte de quienes hacen nuestras políticas públicas”, dice.

“Si solo se hacen mediciones de las muertes, se deja por fuera el impacto en las vidas de las personas. Deberíamos saberlo”.

Se solicitó al Departamento de Salud y Asistencia Social de Reino Unido una respuesta a los comentarios del profesor Banerjee.

“Al final de mis clases, me siento borracha”

Para Emily Miller, el covid de larga duración sigue siendo una experiencia aterradora y solitaria, sin el aporte de especialistas médicos que la apoyen.

La joven de 21 años había regresado a la ciudad de Oxford cuando, en octubre, contrajo el coronavirus.

Había estado estudiando Industria de la Música en la ciudad de Brighton.

Miller creció en Oxford y se acostumbró a caminar a todas partes y disfrutar de los paseos al teatro.

Ahora sólo sale de casa para citas médicas y sus estudios.

“Al final de mis clases, me siento borracha y no puedo recordar lo que se ha dicho“.

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“No veo a mis amigos ni tengo una vida social. Mi vida ha cambiado por completo y también mi trayectoria profesional”.

Después de una infección leve inicial, comenzó a experimentar migrañas, tinnitus, entumecimiento, dificultad para respirar, mareos, hemorragias nasales, dolor de pecho y náuseas.

Un análisis de sangre mostró que tenía un recuento bajo de glóbulos blancos y fue remitida a una clínica de covid de larga duración, que la ayudó con el manejo de la fatiga. Luego fue enviada a un neurólogo.

Emily cuenta que un médico de cabecera le dijo que los síntomas se debían a la ansiedad y que debía “ir a casa y ponerme en orden”.

“Se me estaban acabando las opciones”

Emily todavía toma analgésicos y sufre de fatiga, espasmos musculares y problemas gastrointestinales. Su médico de cabecera sugirió recientemente que se trataba de un síndrome del intestino irritable relacionado con la ansiedad.

“Me encantaría tener más exámenes e investigaciones para ver qué está causando esto, pero sigo chocando contra una pared de ladrillos”, dice.

Además de su salud, sus mayores preocupaciones son financieras; tener con qué pagar la renta cada mes es una de ellas.

“Solicité un subsidio para estudiantes discapacitados, pero no reconocen el covid de larga duración como una discapacidad. Realmente espero que algún día se cuente”, señala.

Siente que sus perspectivas laborales cuando se gradúe el próximo año son sombrías, y su sueño de trabajar para un sello discográfico está en suspenso.

Decidió crear una página de recaudación de fondos para mantenerse y costear sus intentos por conseguir una cura a través de tratamientos experimentales como la oxigenoterapia.

“No me gusta pedirle a otras personas que me apoyen (económicamente), pero sentí que se me estaban acabando las opciones”.

Pérdida de peso, diabetes e hipertensión

En una situación similar se encuentra Antony Loveless, quien recientemente tuvo que pedirle a su madre que le prestara unos US$1.300 para pagar su hipoteca.

Tiene 54 años y se infectó con SARS Cov-2 en enero mientras trabajaba como investigador principal en el puerto de London Gateway.

Su compañera, Claire Hooper, de 52 años, que trabajaba como enfermera, también lo contrajo y, como él, sufre de covid prolongado.

Han pasado la mayor parte de este año en cama con dolor y fatiga incapacitantes, y ambos han sido despedidos de sus empleos.

Antony ha perdido 25 kilos, camina con un bastón y conduce un automóvil con placa de discapacidad.

Le han diagnosticado pérdida de glóbulos blancos y un trastorno autonómico llamado síndrome de taquicardia ortostática postural, que afecta su capacidad para regular la presión arterial.

Claire ha perdido 38 kilos y ahora tiene diabetes e hipertensión.

Ambos han sido dados de alta de una clínica de covid de larga duración, ya que les dijeron que estaban demasiado enfermos para comenzar la rehabilitación.

Usaron más de US$13.000 de sus ahorros solo para pagar su hipoteca y facturas. Recientemente, calificaron para ser cobijados por los beneficios del Estado.

“Teníamos un estilo de vida bueno, de clase media”, dice Antony. “Pasamos de ganar alrededor de US$6.000 al mes a vivir con lo mínimo”.

“¿Y nosotros?”

El exfotógrafo de guerra y autor tiene que configurar recordatorios en su teléfono para ir a la cocina a comer, pero luego no puede recordar por qué está allí.

“No había fumado en 37 años y olvidé que no fumaba y compré un paquete de cigarrillos el otro día”, dice.

Se siente frustrado porque se recopilan estadísticas sobre personas con covid-19 que viven y mueren, pero “no de las personas en el medio“.

“El gobierno nunca habla de covid de larga duración. O mueres o te recuperas, pero ¿y nosotros?”

Dice que las cosas se pusieron tan mal hace unos meses que junto a Claire consideraron terminar con sus vidas.

“Llegamos a un punto en el que no podíamos seguir con el dolor y la falta de calidad de vida. Nos habíamos quedado sin dinero y sin opciones y estábamos acostados en la cama, sin ni siquiera poder seguir una trama en la televisión”.

Antony dice que se sienten como si los hubieran dejado flotando en el aire.

“Seguiremos viviendo y esperando mejorar, eso es todo lo que podemos hacer”, asegura.

¿Qué es el covid de larga duración?

• El covid prolongado cubre una amplia gama de síntomas que incluyen fatiga, tos, dolores de cabeza y musculares.
• La mayoría de las personas que contraen el coronavirus se sienten mejor en unos pocos días o semanas, pero los síntomas pueden durar más, incluso después de una infección leve.
• “Existe una creciente evidencia de que el virus puede causar daño directo a los órganos, pero también desencadenar una respuesta anormal, aumentando la coagulación de la sangre y la liberación de sustancias inflamatorias”, señala el informe de la OMS y del Observatorio Europeo: *”In the wake of the pandemic. Preparing for Long COVID” (Como consecuencia de la pandemia: prepararse para un COVID prolongado).