Síndrome de Down: “Nos ofrecieron abortar 15 veces a nuestro bebé”

BBC habló con tres madres que quieren que el sistema cambie.

“Solo me daban apoyo si elegía la opción del aborto”

Jaxon Buckmaster es, en muchos sentidos, un típico niño de seis años.

Le encanta nadar, los coches, los dinosaurios, Mickey Mouse y actuar con su grupo de teatro musical.

Es el menor de cinco hermanos y se le describe como “un pequeño comediante” con un sentido del humor “realmente descarado”.

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Jaxon también tiene síndrome de Down, lo que significa que tiene un cromosoma extra y una discapacidad de aprendizaje.

“Le toma más tiempo llegar a la siguiente etapa, pero lo celebramos mucho más porque es un gran logro para él”, dice su madre, Lorraine.

Jaxon es un estudiante excelente en su escuela convencional, donde tiene muchos amigos y no padece otras enfermedades.

Por eso Lorraine no puede entender por qué las matronas eran tan negativas sobre esta condición cuando estaba embarazada.

Descubrió que Jaxon podría tener síndrome de Down después de hacerse unos exámenes adicionales y un análisis de sangre recomendados debido a su edad.

“Tenía 45 años en ese momento y sabía que habría una mayor probabilidad, pero no me importaba”, dice.

“La partera dijo que tardaríamos más en ver a Jaxon en la pantalla, así que hicimos caso”.

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La ecografista le explicó que si el bebé mostraba marcadores de la afección, el siguiente paso sería una amniocentesis, una prueba que conlleva una pequeña posibilidad de aborto espontáneo.

“Le dije que no, que no estábamos interesados, en parte porque habíamos perdido un bebé el año anterior. Su respuesta fue bastante agresiva y dijo ‘las mujeres como tú me ponen mala. ¿Para qué te haces un examen si no vas hacer algo al respecto?'”

Más tarde, la matrona llamó por teléfono, diciendo que “lo sentía mucho” pero que tenía “muy malas noticias“, confirmando que el bebé tenía un 20% de riesgo de tener síndrome de Down.

Lorraine y su esposo Mark rechazaron todas las pruebas adicionales.

Querían tener a su bebé, sin importar nada.

“Solo me daban apoyo si elegía la opción del aborto, que es lo que supusieron, pero cuando dije que quería quedarme con Jaxon perdieron el interés”, agrega Lorraine.

Jaxon fue diagnosticado al nacer y Lorraine dice que la familia nunca se ha arrepentido.

Dice que sus hermanos lo adoran y se pelean por quién cuidará de él cuando sean mayores.

“Quiero que se case, trabaje y tenga un futuro normal”, dice.

“Sabemos que siempre necesitará apoyo, pero realmente creemos que llevará una vida plena. Es un showman, un verdadero animador y creemos que terminará en el escenario”.

“A las 38 semanas, me dijeron que todavía estaba a tiempo de abortar”

Durante todo su embarazo, Emma Mellor se sintió presionada para que abortar a su hija Jaimie.

Con 24 años en ese momento, ya tenía un hijo pequeño con su esposo Steve.

“Con toda honestidad, aunque dejamos muy claro que el aborto no era una opción para nosotros, nos lo ofrecieron 15 veces. Realmente nos presionaron y parecían querer que abortáramos”, dice.

En su examen de 20 semanas, le dijeron a Emma que su hija tenía algo de líquido en el cerebro.

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Los médicos dijeron que era probable que tuviera una discapacidad.

“A partir de ese momento, nos recomendaron que abortáramos y nos dijeron que pensáramos en el efecto sobre nuestro hijo y su calidad de vida”.

En ese momento, su hijo Logan estaba en la lista de espera para una cirugía tras haber nacido con un agujero en el corazón.

Emma explica que no podían imaginarse acabar con la vida de su hija con una inyección en el corazón para evitar que latiera, el método de aborto que se recomienda después de 22 semanas de embarazo, al tiempo que esperaban para que un cirujano arreglara el de su hijo.

“Nos inspiró a tomar la decisión correcta. Decidimos seguir adelante y a esperar lo mejor”.

A las 32 semanas, una prueba mostró que tenía síndrome de Down y los médicos le recordaron a Emma varias veces que podían abortar legalmente hasta el nacimiento.

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“A las 38 semanas, los médicos dejaron muy, muy, muy claro que si cambiaba de opinión en la mañana del parto les avisara, porque no era demasiado tarde”, cuenta.

“Me dijeron que hasta que mi bebé no empezara a descender por el canal de parto, aún podía abortar”.

Cuando nació Jaimie, le dijeron a Emma que tenía síndrome de Down, pero que por lo demás estaba sana.

Cinco años después, Jaimie es “la mejor amiga” de su hermano y asiste a una escuela normal, donde está por delante de algunos de sus compañeros en lectura.

“Le encanta bailar y hacer gimnasia. Tiene algunas dificultades, pero es como cualquier otro niño de su edad. Ilumina la habitación y la gente simplemente se acerca a ella”.

“Cuando recibimos el diagnóstico, estaba preocupada por su futuro. Sin duda, a medida que envejezca se encontrará con algunos desafíos, pero continuamente demuestra que no debe ser subestimada”.

“Jaimie puede hacer cualquier cosa que se proponga”.

“Empecé a preguntarme qué tiene de malo que tenga síndrome de Down”

Hace 16 años, Nicola Enoch estaba segura de que no quería un bebé con síndrome de Down.

Embarazada a los 39 años, descubrió que había una mayor probabilidad de que esto sucediera después de una prueba de detección y pidió cita para una amniocentesis.

Sin embargo, canceló en el último minuto.

Después de haber sufrido cuatro abortos espontáneos, le preocupaba que la prueba le hiciera perder el bebé.

Síndrome de Down

• Entre 700 y 1.000 bebés nacidos, uno tendrá síndrome de Down, lo que significa que tiene un cromosoma adicional y una discapacidad de aprendizaje.
• Aproximadamente la mitad tiene defectos cardíacos, pero solo el 10-15% requiere intervención médica
• El 80% de los niños con la afección nacen de mujeres menores de 35 años.
• En la década de 1960, la esperanza de vida era de 15 años. Ahora está entre 50 y 60

Fuente: NHS / Positive About Down Syndrome

Cuando nació Tom, Nicola estaba eufórica. Pero al día siguiente, un pediatra le preguntó si pensaba que tenía un aspecto normal.

A Tom le diagnosticaron síndrome de Down y el mundo de Nicola se vino abajo.

“No me ofrecieron absolutamente ningún apoyo para cuidarlo”, dice.

“Sentí una completa y absoluta desesperación. Quedé devastada“.

Nunca podría subirse a un tobogán, dijeron los médicos, mientras una partera de la comunidad rompía a llorar.

Nicola se distanció cada vez más de su bebé y pensó en darlo en adopción.

“Estaba muy triste por el bebé que había esperado y aterrorizada por el futuro, y de hecho me preguntaba si sería mejor para todos nosotros si Tom no sobrevivía”, dice.

El vínculo maternal de Nicola se había “roto” y le tomó más de un año volver a enamorarse de su hijo.

“Empecé a preguntarme, ‘¿qué tiene de malo que tenga síndrome de Down?'”

Tom, ahora de 16 años, es alumno de educación general.

Nicola lo describe como “encantador, ingenioso y carismático”.

Es fan del equipo de fútbol West Bromwich Albion, también disfruta del golf, el esnórquel y el kayak, y espera conseguir un trabajo y casarse.

Nicola dice que cancelar la amniocentesis fue la mejor decisión que tomó.

“Estoy aterrorizada con la idea de que podría haber terminado con la vida de Tom. Me hicieron creer que tendría un impacto negativo en nuestras vidas, pero las ha enriquecido y sin duda somos mejores personas por tenerlo”.

Nicola dirige una organización benéfica llamada The Ups and Downs, que apoya a más de 70 familias, y ha creado un sitio web llamado Positive About Down Syndrome.

También ha publicado varios libros, distribuido publicaciones en las unidades de maternidad en toda Inglaterra, impartido sesiones de formación para el Sistema Público de Salud y ha conseguido que se modifiquen los consejos de su web.

Nicola dice que está preocupada que los padres tomen decisiones de vida o muerte basándose en una información desactualizada.

También cree que la existencia del síndrome de Down está amenazada por un nuevo análisis de sangre llamado prueba prenatal no invasiva.

Se ofrecerá a mujeres cuyas pruebas iniciales muestren una mayor probabilidad de tener un bebé con síndrome de Down.

Un paso “importante”

El sistema de salud dijo que quería permitir que los padres hicieran “elecciones informadas personales” y que la evaluación opcional “debería ofrecerse con sensibilidad, de manera no directiva”.

Clare Murphy, directora ejecutiva adjunta del Servicio Británico de Asesoramiento sobre Embarazo, dijo que la prueba simplemente les había dado a las mujeres una opción de detección más precisa y menos invasiva.

“Es un paso adelante enormemente importante en la atención médica de la mujer”, dijo.

“Restringirlo sería restringir el acceso de las mujeres a la forma más efectiva y de bajo riesgo de obtener información sobre sus propios embarazos, y eso no sería ético en absoluto”.

¿Qué consejo se les da a los padres?

El sitio web del Sistema de Salud de Reino Unido dice que decidir si continuar un embarazo de un bebé con síndrome de Down puede ser una decisión muy difícil.

Aconseja a las mujeres que hablen con médicos, familiares, amigos y diversas organizaciones benéficas y con personas que han estado en la misma situación.

Dice que las mujeres deben tomarse su tiempo y que, independientemente de lo que decidan, tendrán apoyo.