“Me veo hermosa”, dijo a la AFP esta pequeña, que, al no tener cabello, se preparó con una larga peluca y una corona plateada para la conmemoración, que tuvo lugar en el sitio denominado El Cabuyal, del municipio de Candelaria, departamento del Valle del Cauca.
Su sueño de toda la vida, ser “una princesa”, según su madre Nedy Sierra, se le cumplió la noche del sábado, en su fiesta de 15 años. Una fecha que en Colombia se conmemora con trajes de gala, para festejar la transición de las niñas hacia la madurez.
Con un cuidado excesivo para no hacerle daño, sus padres la prepararon para la celebración, lo que incluyó todo un ritual previo de maquillaje y escogencia de vestuario, lo que despertó en la niña una sonrisa que le duró dos días.
“La enfermedad de Maggie” empezó a los 10 meses. La piel se le fue endureciendo, se le puso acartonada, se le cayeron las pestañas, las cejas, el cabello“, contó su madre de 35 años, ama de casa.
Sus padres no sabían qué le ocurría a Magali, hasta que a los 2 años los médicos le diagnosticaron el síndrome de Hutchinson-Gilford o progeria, que hace que los niños envejezcan prematuramente y de manera acelerada.
“Magali tiene 15 años y los huesos tienen por ahí 90“, dijo su madre adolorida y a punto de llorar.
La pequeña ya sufrió el año pasado un infarto, aunque sus padres esperan que pueda seguir viviendo y convertirse en enfermera, “como ella quiere”.
Al no existir cura ni tratamiento para la progeria, las personas que lo padecen viven un promedio de 13 años, aunque algunos pacientes pueden vivir hasta poco más de los 20.
Rara enfermedad
Al no existir cura ni tratamiento para la progeria, las personas que lo padecen viven un promedio de 13 años, aunque algunos pacientes pueden vivir hasta poco más de los 20.
La progeria es una enfermedad genética de la infancia extremadamente rara, presenta envejecimiento brusco y prematuro en niños entre su primer y segundo año de vida.
Esta rara afección la padece uno de cada 7 millones de recién nacidos vivos. No se ha evidenciado preferencia por ningún sexo en particular, pero se han comunicado muchos más pacientes de raza blanca (el 97% de los pacientes afectados).
La progeria daña diferentes órganos y tejidos: hueso, músculos, piel, tejido subcutáneo y vasos. Los niños tienen baja estatura, cráneo de gran tamaño, alopecia, piel seca y arrugada, ausencia de grasa subcutánea, rigidez articular.
La forma más severa de esta enfermedad es la llamada síndrome de Hutchinson-Gilford nombrada así en honor de Jonathan Hutchinson, quien fue el primero en descubrirla en 1886 y de Hastings Gilford quien realizó diferentes estudios acerca de su desarrollo y características en 1904.
