Garza Tulip, de 41 años, había sufrido muchas pérdidas: dos abortos y el virus que se llevó a su madre, su tío y su tía abuela. También debilitó a su padre.
“Creo que lo que más extraño es sentir algo”, comentó hace poco sobre la vida después de la serie de tragedias.
Pensaba que la falta de emociones significaba que no estaba en duelo, sin saber que la insensibilidad puede ser un síntoma del dolor. Cuando un terapeuta le diagnosticó un trastorno de duelo prolongado, o TDP, una enfermedad reconocida hasta hace poco, Garza Tulip, que vive en Nueva Jersey, se sintió aliviada de que lo que sufría tuvo nombre. El síndrome, recién añadido a la próxima revisión del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM, por su sigla en inglés), provoca que las personas se sientan atrapadas en un ciclo interminable de duelo que puede durar años o incluso décadas, lo cual perjudica de forma grave su vida cotidiana, sus relaciones y su rendimiento laboral.
“Se trata de la pérdida de una relación que era fundamental para nosotros”, afirmó Holly Prigerson, codirectora del Centro de Investigación sobre Cuidados Paliativos de Weill Cornell Medicine y antigua investigadora en materia de duelo. “Ahora esta persona se ha ido. Y pensamos: ‘Ya no sé quién soy’ ”.
Los síntomas del TDP pueden incluir adormecimiento emocional; soledad intensa; evasión de los recordatorios de que la persona no está; sensación de que la vida no tiene sentido; dificultad para reintegrarse a la vida; dolor emocional, pena o ira extremos; sensación de incredulidad sobre la muerte, y sensación de que una parte de uno mismo ha muerto.
En la fase inmediatamente posterior o “aguda” de una muerte, estos sentimientos se consideran normales. Sin embargo, cuando tres o más de estos síntomas persisten casi todos los días durante un año después de la pérdida en los adultos, o durante seis meses en los niños y adolescentes, los consejeros de duelo dicen que pueden ser una señal preocupante de trastorno de duelo prolongado.
El trastorno, que antes se conocía como duelo complicado y trastorno de duelo complejo persistente, no es nuevo. No obstante, antes figuraba en el DSM como una afección a estudiar más profundamente. Los estudios preliminares sugieren que afecta a alrededor del siete por ciento de las personas en duelo, aunque los cálculos de variación. Dado que, hasta la fecha, el covid ha cobrado más de 800 mil vidas tan solo en Estados Unidos, los asesores en materia de duelo están preocupados por las continuas repercusiones. Se calcula que cada muerte por el virus deja un círculo de nueve personas en duelo: eso equivale a cerca de siete millones de padres, hijos, hermanos, abuelos y cónyuges de luto. Además, las pérdidas arrojan una sombra sobre muchos más.
Vivian Pender, presidenta de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, que publica el DSM, dijo que la prevalencia del trastorno de duelo prolongado puede aumentar debido a la enorme magnitud de las muertes por covid. Todavía no está claro si el hecho de que un ser querido muera de esa enfermedad aumenta el riesgo de desarrollar TDP. Aun así, Pender dijo: “Creo que la pandemia ha hecho que sea mucho peor perder a alguien. El proceso habitual de pérdida y duelo se ha alterado ”.
‘No hay una guía’ para el duelo’
Donde sea que vaya Lia Catanzaro, no puede escapar de los recordatorios de la enfermedad que se llevó a su padre, Paul, en junio de 2020: los cubrebocas, las mesas espaciadas de los restaurantes, los acalorados debates sobre la vacuna. Tiene una respuesta física a todo ello: siente una presión en el pecho, empieza a paralizarse y tiene que recordar que debe respirar. Esta gestora de redes sociales de 35 años de Cranston, Rhode Island, dejó su trabajo, desactivó sus cuentas en las redes sociales y se le diagnosticó trastorno de estrés postraumático y duelo complicado.
“Se habla de cuántas personas se han perdido por culpa del covid, pero no se presta mucha atención a lo infernal que es el periodo posterior”, Dijo. “No hay una guía ni consejos de otras generaciones”.
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Como otros, Catanzaro y Garza Tulip no tantos pudieron estar con sus padres en sus últimos momentos. Los consejeros de duelo dicen que las muertes por covid pueden ser tan traumáticas como perder a alguien de forma repentina y violenta por un suicidio, un asesinato o un accidente automovilístico fatal.
“No puede estar con esa persona mientras muere; no pueden abrazarla ”, comentó Ted Rynearson, profesor clínico de Psiquiatría en la Universidad de Washington y director médico de los servicios de duelo en Virginia Mason Franciscan Health. “A menudo se quedan con una historia inacabada”.
Tener que pasar por el duelo sin el apoyo de los demás puede agravar el dolor descrito Prigerson. Ella lo sabe de primera mano. Su madre también murió tras luchar contra la covid. No fue sino hasta ocho meses más tarde que pudo celebrar un funeral con los miembros de su familia, tocando la guitarra, cantando y meciéndose al ritmo. Después de eso, pudo dormir mejor por la noche.
El trastorno de duelo prolongado se asocia a un mayor riesgo de trastornos del sueño, depresión, abuso de drogas y alcohol, hospitalización e intentos de suicidio. Pero los expertos afirman que algunas intervenciones pueden ayudar a reducir el riesgo de desarrollar síntomas de TDP.
Robert A. Neimeyer, director del Instituto de Portland para la Pérdida y la Transición, y editor de la revista Death Studies , cree que hay medidas conscientes que las personas pueden tomar antes de sufrir una pérdida que pueden mitigar el proceso de duelo. Entre ellas, no esperar para decirles a los seres queridos lo mucho que significan, esforzarse por resolver los conflictos con los familiares antes de que se produzca una enfermedad grave o la muerte, y cultivar un amplio círculo de personas de apoyo al que se pueda recurrir cuando se produzcan las pérdidas.
“Nada de esto evitará el duelo, pero puede ayudarnos a integrar y sobrellevar las pérdidas inevitables con mayor fuerza, apoyo y sabiduría”, comentó.
Las investigaciones publicadas este verano sugieren que, si los trabajadores sociales pueden ayudar a los cuidadores a reconocer y prepararse para la muerte inminente de un ser querido, eso podría ayudar a evitar los síntomas del TDP y otras complicaciones del duelo. Replantear los pensamientos negativos después de una pérdida también puede ayudar, agregó Prigerson, como pasar de la creencia de que “nadie me conocerá, querrá o apreciará como la persona fallecida” a “otros pueden conocerme, quererme, apreciarme de diferentes maneras”. Es igual de importante hacer cosas para aumentar la sensación de bienestar y calma interior, así como practicar el autocuidado, como el ejercicio, la alimentación saludable y el sueño regular.
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Tras una muerte, a muchas personas les sorprende la intensidad del dolor y les preocupa no estar llevando el luto de la forma correcta.
“Esta es una de esas cosas que, paradójicamente, puede hacer que el duelo dure más tiempo”, escribió en un correo electrónico Katherine Shear, profesora de Psiquiatría y dirección fundadora del Centro de Duelo Prolongado de la Escuela de Trabajo Social de la Universidad de Columbia. “Así que es importante aceptar el duelo, con su intenso dolor emocional, y entender que no hay una forma correcta —ni incorrecta— de vivir el duelo”.
Confrontar la ‘falta de educación sobre el duelo’
Designar el duelo prolongado como un nuevo trastorno mental no es algo que cuente con apoyo universal. A algunos les preocupa que patologizar el duelo pueda llevar a las personas a buscar tratamiento de manera innecesaria cuando sus síntomas pueden disminuir de forma natural con el tiempo.
Tashel Bordere, profesora adjunta del Departamento de Desarrollo Humano y Ciencias de la Familia en la Universidad de Misuri, campus Columbia, especializada en el duelo, dijo que su designación como un “trastorno mental” también podría estigmatizar aún más a los niños negros huérfanos, que están entre los más afectados por la pandemia.
“Ese lenguaje me avergüenza”, opinó Bordere. “Creo que lo que tenemos es una prolongada falta de educación sobre el duelo”.
El Centro para el Duelo Prolongado de la Universidad de Columbia tiene una lista de terapeutas capacitados en su terapia de intervención de dieciséis sesiones para identificar y tratar el duelo prolongado. El Centro de Investigación sobre Cuidados Paliativos de Weill Cornell Medicine dispone de recursos gratuitos en línea, entre ellos una herramienta de evaluación del duelo y ejercicios de reajuste cognitivo, afrontamiento y socialización.
Dado que el TDP es un diagnóstico nuevo, los médicos pueden confundirlo con depresión. Ser capaz de reconocerlo, dijo Shear, es importante, pues los tratamientos son diferentes. Los medicamentos que ayudan a la depresión no ayudan a los síntomas del duelo, como el añoranza persistente y omnipresente del fallecido; y, según ella, tampoco lo hace la terapia centrada en la depresión. Espera que la nueva designación del DSM sensibilice al público para que quienes necesiten ayuda puedan obtenerla.
