IMAGEN ES PERCEPCIÓN
El diario de un joven con autismo
Mis padres me esperaban con mucha ilusión, mi hermanito de 5 años estaba feliz por mi llegada a este mundo, pero cuando nací se percataron de que algo no andaba bien. Percibieron que mis destrezas en el movimiento eran muy lentas, me costaba mucho expresarme y mis habilidades cognitivas presentaban grandes dificultades. No podía estar quieto ni un momento, los escuchaba decir que era hiperactivo, aunque yo no entendía qué era eso. Me decían que pusiera atención, pero no podía hacerlo porque mi mente volaba como un pájaro en libertad. Por más que yo quería ver a los ojos a mamá, no lograba hacer contacto visual con nadie. Así transcurrieron mis primeros años. Papá y mamá estaban muy preocupados por mí, me llevaron a visitar muchos médicos, pero el diagnóstico era siempre igual: el niño está sano, los exámenes no reflejan ningún problema. Sin embargo, el tiempo mismo, conforme fui creciendo, reveló un preocupante diagnóstico: autismo. Pero, ¿qué es esto? Papá y mamá, al regresar del médico, buscaron en Google una larga explicación de mi enfermedad.
Escuché a papá leer en voz alta que era un trastorno neurológico del desarrollo que se manifiesta durante los tres primeros años y que perdurará a lo largo de toda la vida. El autismo no es una enfermedad, sino un desorden en el desarrollo de las funciones cerebrales. Y aunque no tiene cura, se puede conseguir reducir las conductas no deseables provocadas por este trastorno. Ahora mis padres comprendieron lo que me ocurría y necesitaban saber el camino a seguir. Lloraron mucho porque necesitaban armarse de valor y paciencia, pero especialmente sacar todo el amor del mundo para ayudarme de la mejor manera posible. Papá y mamá vivieron las etapas de aceptación sobre mi condición, cuando se derrumba el sueño de que yo posiblemente no podría jugar con mi hermano de la manera que ellos pensaban, pero sí lo haría de otra forma. Tal vez no podría ir a la escuela que fue papá, a la misma que fue mi hermano, pero sí iré a un centro donde pueda aprender y superarme. Nadie puede aseverar de qué soy capaz o de qué no, porque muchas personas que padecen mi misma condición han sorprendido al mundo con acciones verdaderamente inesperadas.
' El autismo no es una enfermedad, sino una condición en el desarrollo de las funciones cerebrales.
Brenda Sanchinelli
Buscar la educación especial, casi carente en nuestro sistema de salud pública, y no al alcance económico de todos en lo privado, fue el verdadero reto que se les presentó. Lo importante es tener un diagnóstico y que elaboren un plan específico para cada caso. El primer contacto visual con mis padres fue hasta que tenía 9 años, y fue por esos días cuando también dejé de usar pañales. Un gran logro para mí y para mi familia. Aunque ahora mis papás se han separado y soy parte de la dolorosa estadística del 95% en la cual las parejas se divorcian al haber algún hijo con autismo, actualmente papá se ocupa de mí a tiempo completo, una misión que, me repite a cada momento, lo hace muy feliz. Papá tuvo que buscar ayuda y asistió a algunas charlas organizadas por madres en similares condiciones. Hoy en día hay varias asociaciones formadas por padres de familia, una de ellas es la Asociación Guatemalteca por el Autismo, donde papá ha encontrado apoyo y ayuda para mí. Le han enseñado a comunicarse conmigo con miradas, empatía y haciendo actividades juntos. El ejercicio es vital y poco a poco hemos ido logrando un desarrollo de habilidades, no a la velocidad que quisiéramos, pero avances y logros al fin. Aunque ahora ya soy un joven de 23 años, lo primero y lo último que mi padre ve en el día es mi rostro. Él dice que compartir conmigo es un regalo de Dios, y en su corazón siempre está la dedicación, la esperanza, la fe, la templanza y el amor que siente por mí.