Para los padres, recibir el diagnóstico de autismo —el 2 de abril es el Día Mundial del Autismo— de sus hijos resulta abrumador, pero una vez asimilada la idea de lo que esta condición implica surgen muchas interrogantes, entre estas: ¿cómo será su futuro?

Usualmente las familias dirigimos nuestros primeros esfuerzos a ver cómo mejoramos la calidad de vida de nuestro hijo. Buscamos los métodos que nos lleven a interactuar con esas formas particulares que el autismo impone, y buscamos esa institución educativa en donde podrá adquirir las destrezas educativas, sociales y culturales que lo llevarán a ser un adulto independiente, o acercarse lo más posible a eso.

El desencanto llega cuando vemos que la participación para todos no es algo natural en nuestra sociedad. Pareciera ser que incluir a un niño con un diagnóstico específico es razón por la cual los padres debemos pedir favor y sentirnos sujetos a la “buena voluntad”, “valentía” o “compasión” de las autoridades educativas. Con el tiempo, esto se repetirá en otros espacios como los deportivos o laborales.

Lamentablemente hemos hecho de la exclusión un acto natural. Las personas con un diagnóstico no parecieran tener libertad de participar en lugares a donde van los demás. La discriminación de la sociedad nos ha causado mucho dolor y temor.

Considerando que el autismo se manifiesta como una dificultad en el desarrollo social y comunicativo, muchos con esta condición requieren de apoyo y acompañamiento para comunicarse e incluso para la toma de decisiones durante su vida. Siendo así, es fundamental que los padres asumamos el papel de defensores o acompañantes en la defensa de los derechos de nuestros hijos y conozcamos los marcos legales que los respaldan. Este rol como defensor de derechos humanos requiere conocimiento, valentía y asertividad, para que nuestra participación sea un acto que propicie la equidad.

Estos son algunos: Convención sobre los Derechos del Niño, Unicef 1989. Reconoce que “los niños (menores de 18 años) son individuos con derecho de pleno desarrollo físico, mental y social, y con derecho a expresar libremente sus opiniones”.

Convención Interamericana contra todas las formas de discriminación para las personas con Discapacidad 1999. “Las personas con discapacidad tienen los mismos derechos humanos y libertades fundamentales que otras personas”… Estos derechos incluyen el de no verse sometidos a discriminación fundamentada en la discapacidad”. Convención sobre los

Derechos de las Personas con Discapacidad, ONU, 2006. Artículo 1: “Promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad. Promover el respeto de su dignidad…”. Constitución de la República. “Art. 1. El Estado de Guatemala se organiza para proteger a la persona y a la familia…” Ley de Atención a las Personas con Discapacidad 1996. “Art. 1: Se declara de beneficio social el desarrollo integral de las personas con discapacidad física, sensorial y/o psíquica en igualdad de condiciones para su participación en el desarrollo económico, social, cultural y político…”. Política Nacional en Discapacidad 2007. “Las oportunidades de integración y participación de las personas con discapacidad en Guatemala tienen que ver con el acceso en igualdad de oportunidades y sin discriminación a salud, educación, cultura, recreación, deporte, empleo, a actividades generadoras de ingresos…”