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La médico Alicia Arbaje Báez, directora del área Transitional Care Research, en Johns Hopkins University School of Medicine, comenta en entrevista telefónica con Prensa Libre que es importante comprender que la demencia no es algo normal en la vejez. “Al observar cualquier cambio en sí mismo o en un familiar es importante evaluarse para disminuir el impacto de la enfermedad”.
Arbaje también comenta que la enfermedad tiene un estigma y a veces las personas no quieren hablar de ello, pero es como otras enfermedades, admitirla es el primer paso para conseguir ayuda y orientación.
El impacto en la familia trae preguntas porque al principio no se sabe qué esperar y cómo prepararse para ayudar al paciente. Sen enfrenta capítulos de tristeza y además incertidumbre sobre la posibilidad que esta situación se repita en la vida personal.
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El miedo a que uno mismo desarrolle la enfermedad no tiene que quedarse sin resolver. “En muchos casos la enfermedad puede prevenirse al llevar una dieta más equilibrada, ejercitarse, manejar el estrés y dormir lo suficiente cada día… si existe un paciente en casa, que esta sea una motivación para cuidarse uno mismo y no tener esa misma trayectoria”, agrega.
Frente a este cuadro, Arbaje recomienda que paralelo al seguimiento médico del paciente, se busque ayude propia. Los grupos de apoyo y educarse sobre la enfermedad son opciones importantes.
“En el proceso deben estar consciente que se requiere de compasión por el familiar enfermo, ellos mismos no saben explicar qué les sucede y están sufriendo”, agrega.
El camino a seguir
El primer punto es comprender la enfermedad. Acercarse al médico y preguntar es importante.
Es necesario que reconozca que cualquier cambio en las reacciones del familiar enfermo es parte del proceso que pasará y no intención de la persona.
Su ser querido sigue ahí y necesita amor y comprensión en todo momento.
Uno de los problemas que se enfrentan actualmente es que existe un subregistro de casos porque muchas familias creen que la demencia es normal a cierta edad, y esto limita que se entre a un proceso de cuidados y tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La psiquiatra Mirna Santos, del Centro Médico psiquiátrico El Manzanillo, expresa que es importante realizar una serie de pruebas antes de dar el diagnóstico, ya que este debe ser preciso para así establecer una ruta de tratamientos adecuados.
El Alzhéimer por lo regular se presenta en edades más tempranas que otras demencias. Empieza por pequeños olvidos y luego aparecen otros síntomas como trastornos del sueño, depresiones y otras condiciones que mientras avanza la enfermedad va limitando al paciente en sus acciones diarias. Incluso, en estadíos avanzados llega a episodios violentos o ideas de cosas que no están pasando o improbables, agrega Santos.
Santos explica además lo valioso del acompañamiento familiar. “Este proceso la finalidad es que el paciente se sienta acompañado y no vigilado”, agrega.
Educarse
Además de la orientación del médico, podría guiarse de libros y de algunas páginas seguras de organizaciones de confianza que expliquen más de la enfermedad.
La Asociación Grupo Ermita Alzheimer Guatemala tiene algunos programas de apoyo para pacientes, familia y cuidadores.
Cecilia López, directora ejecutiva de la organización comenta que se tiene un centro de día en la que asisten en promedio 15 personas y funciona de 8 a 16 horas.
En este tiempo se tiene terapia recreativa, manualidades y otras dinámicas para los pacientes.
El el lugar también se atiende en seguimiento médico en promedio de 35 a 40 personas mensuales.
Además se tiene un grupo de apoyo para la familia que se reúne el primer jueves de cada mes, de 14 a 16 horas.
En forma adicional desde hace 14 años se ha desarrollado un diplomado con el aval de la Universidad Galileo sobre las patologías más frecuentes del adulto mayor y así darle una formación a la familia y cuidadores.
Patricia Escobar, es una enfermera que tomó el diplomado. Ella, además de estar interesada por su profesión comenta que reconoce la importancia de esta preparación porque en su hogar también vivieron la experiencia del Alzhéimer.
Durante medio año se aprende sobre la enfermedad, así como de los trastornos del sueño, rehabilitación, cuidado oral, nutrición y farmacología, entre otros temas. El diplomado actualmente también está en línea. “Este es un avance para las personas que están en el interior del país y un apoyo para las familias en el extranjero”, comenta López.
Mara López Wortzman, geriatra explica en el siguiente video de 2018, cómo cuidar al cuidador de Alzheimer. En el hace una reflexión de cómo ha crecido la expectativa de vida y el enfrentamiento a diferentes enfermedades como el Alzheimer, así como la atención que requieren quienes acompañan a los pacientes, los cuidadores.
Los cuidadores también requieren de establecer un tiempo personal, descansar y pedir ayuda.
Recomendaciones
Cada paciente tendrá su propia historia. Los expertos dan algunas recomendaciones en el trato hacia ellos, siempre con respeto y dignidad.
La familia y quienes conviven con el paciente ayudan a un mejor tratamiento. Su observación sobre cómo lleva los medicamentos u otras necesidades resultan importantes para hacer cambios, de ser necesario.
Se sugiere evitar contradecirles. Ellos harán preguntas frecuentes y existen métodos para ayudarles a ejercitar su memoria.
Inclúyalos en los planes, no los olvide. De ser posible consúlteles sobre lo que desean hacer.
Evite preguntar si le recuerda o no. Por lo regular, ellos comienzan olvidando las cuestiones más inmediatas y a corto plazo, mientras guardan recuerdos del pasado.
Como familia es importante organizarse para el cuidado del paciente. Es un proceso que lleva un trabajo fuerte y quien tenga la carga más pesada necesita también tener un espacio para distraerse y relajarse.
Si busca instituciones, ya sea para que cuiden del paciente de día o contratan a alguien es necesario que esta persona tenga conocimiento sobre la enfermedad y de cómo proceder.
Si en algún momento de la enfermedad requiere de internarlo en un lugar de cuidados asegúrese que se encuentren con la preparación adecuada. “En este caso también se sugiere que la familia lleve una terapia y un acompañamiento porque no es una decisión fácil, pero en ocasiones se hace necesario por el grado avanzado de la enfermedad”, agrega Santos.
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