No practicaba Educación Física en el colegio y tenía fiebres inexplicables. A los 10 años, Gloria pasó dos meses sin levantarse de la cama y tenía dolores de huesos al dormir.
Sus padres buscaron médicos y un diagnóstico para entender los malestares de su hija, pero la respuesta nunca llegó mientras ellas crecía.
Como en un gran número de casos, los exámenes médicos de Gloria arrojaban niveles normales e incluso se pensó que era emocional, “algo inventado”, por lo que la adolescente terminó en la clínica de una psicóloga, que, aunque le ayudó a conocerse mejor, no pudo ofrecerle una solución para los dolores corporales que sentía.
Durante años, la fibromialgia se ha asociado a personas mentirosas, neuróticas, que juegan el papel de víctimas, entre otros juicios populares y equivocados. “En ocasiones nos ven arreglados, riendo y ponen en duda la enfermedad, pero por dentro el dolor es insoportable”, asegura Gloria.
La Organización Mundial de la Salud reconoció y clasificó la fibromialgia en 1992 y en el 2019 aprobó la undécima Clasificación Internacional de Enfermedades, en la que se incluyen los nuevos códigos de dolor crónico con una novedad: se establece el concepto de dolor crónico primario, diferenciado del crónico musculoesquelético secundario, el provocado por cáncer y el neuropático, entre otros.
El síndrome de fatiga crónica es una condición severa que produce una limitación muy significativa de la capacidad funcional.
Los criterios clínicos para definir la existencia de este síndrome se presentan con frecuencia en pacientes con fibromialgia, siendo la consecuencia del mismo proceso en las personas más afectadas por la enfermedad. Sin embargo, hay pacientes con síndrome de fatiga crónica que no presentan criterios de fibromialgia y los mecanismos parecen ser distintos.
Difícil diagnóstico
No es sencillo llegar a la conclusión de fibromialgia. Gloria visitó un gran número de médicos. Era una romería a distintas especialidades y pasó décadas de esa manera.
Cada médico era una betería de evaluaciones para descartar lupus, problemas de tiroides, esclerosis múltiple y otras enfermedades con síntomas similares.
A los 35 años, Gloria recibió la respuesta esperada. Un neurólogo le comentó que su enfermedad se llamaba fibromialgia. Ella nunca la había escuchado y quizá lo más difícil de esa cita fue cuando el médico dijo “no tiene cura”.
Aceptar la enfermedad
La noticia de la enfermedad lleva un proceso de duelo y aceptación. La tanatóloga Claudia Yela explica que es un camino de interiorización para procesar algo que no se espera e implica enfrentarse, no solo al dolor físico, sino al emocional.
El acompañamiento psicológico es recomendable. En ocasiones la enfermedad se ha relacionado con depresión, ansiedad y tensión.
Gloria comenta que el apoyo de su familia ha sido esencial durante toda su vida. Actualmente vive con su esposo y sus dos hijos quienes han aprendido a sobrellevar la enfermedad junto a ella, agradecer por los días sin dolor y responder en las crisis.
Por ahora todavía se desconoce la causa de la fibromialgia y se relaciona a personas con deficiencias en el sueño, que han hecho esfuerzos excesivos repetidos, tuvieron algún traumatismo y tienen niveles altos de estrés.
En este último punto no es el estrés en sí el problema, sino en cómo se reacciona frente a él. Gloria, por ejemplo, aumentó en crisis y dolor después de la muerte de su papá en el 2011.
Más que fatiga y dolor
La Guía de actualización en la valoración de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple, electrosensibilidad y trastornos somatomorfos presentada en el 2019 describe los siguientes síntomas que se relacionan.
Existen factores externos como el frío, la humedad, el estrés, el exceso de actividad que aumentan el dolor, mientras otros hacen que disminuya la intensidad como el calor, la relajación y el descanso.
- Síntomas sensoriales: parestesia o sensación de cosquilleo en manos o piernas. Hipersensibilidad sensorial.
- Síntomas motores: rigidez generalizada al levantarse, contractura en diversos grupos musculares.
- Síntomas vegetativos: sensación de tumefacción en manos y otras áreas corporales, mareo, hipersudoración, sequedad en mucosas, palpitaciones.
- Síntomas cognitivos: alteración de la atención, déficit de memoria, alteración en la expresión verbal.
- Síntomas afectivos: ansiedad, alteración del estado de ánimo.
Tratamientos
El médico Francisco Cabrera, neurólogo pediatra y neurofisiólogo clínico, comenta que en el sentido farmacológico, las personas con fibromialgia requieren apoyo de analgésicos, antiinflamatorios, relajantes musculares, antidepresivos, anticonvulsivos, entre otros fármacos.
Es necesario una variación en algunos de los medicamentos y control para que el efecto no disminuya con el paso del tiempo, o bien que las personas no desarrollen dependencia a ellos.
Cabrera agrega que dormir bien y mantener los programas de ejercicios son fundamentales. La caminata y nadar están entre los más recomendados y han demostrado que mejoran la sensación de bienestar. También es esencial la terapia ocupacional y opciones como tai chi o el yoga.
Nancy Argueta, fisioterapeuta, sobreviviente de cáncer y paciente de fibromialgia, comenta que durante las crisis de dolor le ayuda el uso de calor, así como ejercicios como caminata y bicicleta, lo cual le ayuda a mantener la fuerza muscular y controlar el dolor. “No son demasiadas repeticiones ni con peso”, agrega.
Por su parte, el traumatólogo Óscar Ordóñez señala que se ha visto que el hígado influye en diferentes procesos metabólicos y su cuidado y desintoxicación tendrán resultados positivos para el organismo y en especial para disminuir el dolor.
“Cuando nosotros desintoxicamos el hígado del paciente tiene una mejor movilidad muscular”, agrega.
Otro apoyo que sugiere Ordóñez es la meditación, una técnica para autocontrol y manejo del dolor.
En conclusión, los expertos comentan que aunque no se tiene cura, sí es posible una gran mejoría cuando se tiene un diagnóstico certero, se toman los medicamentos apropiados, se conocen los factores agravantes y se aprende a cuidar el cuerpo con ejercicio y alimentación sana.
Es importante conocer que la fibromialgia no destruye las articulaciones, y no ocasiona lesiones irreversibles ni deformidades.
Actitud positiva
El psicólogo Manuel López y el psiquiatra José Carlos Mingote en un artículo sobre esta enfermedad indican que una actitud positiva ante cada día es fundamental.
“Uno de los elementos claves de la fibromialgia es el saber que la excesiva preocupación por los pequeños problemas está en la raíz de la enfermedad. Por este motivo hay que procurar un cambio de mentalidad tanto en el enfermo como en los que le rodean, buscando un ambiente familiar relajado y libre de exigencias constantes”, dicen.
Sugieren además marcarse objetivos diarios que sean posibles de cumplir y no dejar de hacer aquello que se tiene previsto.
Durante y después de la pandemia
Antio Collado, reumatólogo y presidente de la Sociedad Española de Fibromialgia y síndrome de Fatica Crónica, indica: “Que sepamos, no se considera a los pacientes con fibromialgia una población de riesgo, el virus no les afectaría de forma diferente al resto, aunque sí vulnerable, y podrían contraerlo con mayor facilidad, por lo que es aconsejable reforzar las medidas de seguridad preventiva para no contagiarse”.
El médico explica que aunque los pacientes con fibromialgia severa suelen estar acostumbrados a un menor nivel de movilidad y desplazamientos, las condiciones de confinamiento suponen una inmovilización prolongada y un aumento de las cargas emocionales que pueden influir en el empeoramiento de la enfermedad y su sintomatología.
Pero, no todo es negativo.
Algunos pacientes podrían sentirse mejor al ver reducido el estrés laboral y una mayor facilidad para adaptarse a los descansos, posiciones no prolongadas, fragmentación de la actividad y presión del entorno que podría apoyar a su condición.
Los retos más importantes a futuro, según el médico español, son encontrar un marcador biológico fiable, capaz de ayudar a la evaluación del paciente, y encontrar moléculas relacionadas con la alteración, que puedan ser tratadas, como los nuevos biológicos para el tratamiento del dolor.
“Es necesaria una mejora de la inversión pública a la investigación de esta enfermedad injustamente discriminada con respecto a otras. Sobre todo, teniendo en cuenta el volumen de personas a las que afecta y el gran impacto que tiene”, reclama Collado.
“Mientras tanto, se debe fortalecer la atención a estos pacientes desde la atención primaria, identificándolos precozmente, y, en cuanto a la atención hospitalaria, crear unidades especializadas de carácter multidisciplinario que puedan tratar el dolor, la fatiga y la discapacidad de estas personas desde los estadios más tempranos”.
*Con información de EFE.
La alimentación
La alimentación es una parte fundamental del tratamiento multidisciplinario, pues cada persona necesita un aporte diferente de nutrientes.
Algunos pacientes han reportado una mejora de su condición según los alimentos que consumen. Por lo regular, los alimentos ricos en omega 3 son antiinflamatorios, se encuentran en pescados, semillas o aceite de linaza y algunos tipos de nueces, así como las semillas de calabaza y las de cáñamo; chía o chan, aceite de hígado de bacalao. El consumo de frutas y vegetales también es positivo.
Se sugiere reducir el consumo de alimentos con azúcar, aquellos ricos en grasa saturada y alimentos procesados.
De preferencia consultar con un especialista para integrar los diferentes grupos de alimentos y recibir apoyo para mantenerse en un peso recomendado.
Lady Gaga y el dolor permanente
La actriz, en el 2017, presentó cómo es vivir con fibromialgia como parte del documental Gaga: Five foot two, (una referencia a su altura, unos 1.58 mts), disponible en Netflix. “Quiero ayudar a darla a conocer y a conectar a la gente que la tiene. Todos podemos compartir lo qué ayuda/duele”, escribió en un tuit.
La artista también ha compartido: “Me irrita mucho cuando la gente no cree que la fibromialgia es real. Para mí, y creo que para muchos otros, es un verdadero ciclón de ansiedad, depresión, trastorno de estrés postraumático, trauma y trastorno del pánico, y todo eso envía conduce a un descontrol del sistema nervioso, y tiene como resultado el dolor del nervio”.
