El derecho a vivir

El caso que hoy público es tan especial que aparte de darlo a conocer, no encuentro palabras para describir la existencia de una vida —que aun con todo— es un testimonio de fe, de valentía y fortaleza.

Será don Pedro y su esposa Marisol, quienes pueden dar a conocer mejor el viacrucis de una enfermedad que muy pocas personas conocen, llamada ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

Al leer su relato —que toca corazones—, asocio esta enfermedad con aquel movimiento que muchos vimos en la televisión entre personajes famosos, que se bañaban con cubetazos de agua con hielo; fue hasta criticado, pero era para reclutar fondos para la investigación de este padecimiento.

Lo más importante ahora, es que los lectores lean lo que este paciente escribe, que es más que desgarrador. En otra entrega, es muy importante conocer también el relato de su esposa. Pensar, que, como seres humanos, todos estamos expuestos a esta y otras enfermedades.

Este llamado, es un reto para la tecnología que manejan los académicos y los grupos universitarios, cuyo talento puede hacer cosas increíbles.

Pedro Rivas escribe: Después de sufrir una variedad de síntomas, entre ellos falta de fuerza y entumecimiento en los dedos y mano derecha, problemas al hablar y respirar; así como acudir a cinco especialistas formalmente, fui diagnosticado con la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), lo cual significa que gradualmente estoy perdiendo mi movilidad, al extremo, de que en un futuro no muy lejano, estaré completamente paralizado, inclusive sin poder hablar, comer o respirar por sí solo.

He perdido casi la totalidad de la movilidad de mis manos y de mis brazos. Tengo algunos problemas con el habla y sensación de debilidad en las piernas. Debido a que al avanzar la enfermedad lo único que voy a poder mover son los ojos, he estado buscando en internet dispositivos con los cuales pueda usar el mouse de una computadora a través de movimientos oculares.

Los dispositivos comerciales están fuera de mi alcance pero hay un dispositivo de “Hágalo usted mismo”, desarrollado por Samsung, mucho más barato, pero ya no tengo la posibilidad y la habilidad para armar un circuito de esta categoría. Por lo que mi intención es contactar universidades que tengan facultad de ingeniería eléctrica o/y electrónica, para que un grupo de alumnos ayuden con el diseño del circuito/proyecto, enfocado como ayuda humanitaria. 

El motivo para buscar este dispositivo, es para poder tener cualquier comunicación con mi familia; y en general, cuando ya no me sea posible hablar, lo cual será muy pronto, y mi única herramienta de expresión, y la única forma de salir del encierro en el que se convertirá mi propio cuerpo. Pedro Rivas, teléfono 5217-6762.

rina.montalvo@gmail.com

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