“Por lo general uno se siente un poco mejor cuando sabe que lo que está generando una molestia no es una enfermedad grave”, dice Christine Mundlos, que lidera una Alianza de Enfermedades Crónicas Poco Frecuentes (ACHSE) en Alemania y sabe bien lo agotador que puede llegar a ser el proceso de búsqueda hasta dar con un diagnóstico certero.
“Siempre habrá enfermedades que no puedan diagnosticarse con los medios existentes actualmente”, dice Mundlos, pero “es una situación que se da en muy pocas personas”, sostiene.
Si uno “no se siente del todo cuidado por el médico que lo está tratando. En ese caso, lo mejor es cambiar”. Mundlos recomienda acudir a más de un médico.
También puede ser muy útil formar parte de una organización de autoayuda de pacientes, donde uno puede intercambiar con otras personas que están viviendo situaciones similares. Conversar ya de por sí puede ser de gran ayuda, pero además puede que en esos círculos alguien pueda aportar recomendaciones o consejos sobre cómo seguir.
La experta recomienda no perder de vista la salud mental en todo ese proceso. Por un lado, “es importante que un profesional descarte que haya una causa psíquica que esté disparando todos esos síntomas. Por el otro, padecer de molestias persistentes sin ningún tipo de explicación puede ser a su vez una gran carga psíquica, por supuesto. Y en esos casos también es muy recomendable tener algún tipo de apoyo o acompañamiento”, señala.
