Las rutinas de vida se alteran porque posiblemente se tienen más visitas al médico o seguimientos indispensables para asegurar la salud del niño o sus avances, según sea el caso. Estos cambios sin duda impactan en los niños, pero también en todo su círculo, incluyendo a sus hermanos.
Una investigación dedicada a la enfermedad pediátrica y la familia, de las Universidades de Valencia y Burgos explica que la enfermedad pediátrica es siempre un problema familiar. La hospitalización, los tratamientos y las secuelas constituyen un desafío para el grupo con el que convive el niño.
Los padres tienen que adaptarse a las características de cada enfermedad en sus diferentes fases (diagnóstico, tratamientos…) restructurando su vida y dinámica. La enfermedad puede ser impredecible, requiere atención constante y llegar a formar parte de la vida familiar, produciendo cambios estructurales, procesuales y emocionales en la familia.
Ante la enfermedad crónica, los padres reaccionan de distinta manera según su grado de vulnerabilidad o según su grado de resiliencia (fortaleza y competencia). Sus reacciones dependen de numerosos factores como: experiencia en situaciones de crisis y problemas médicos, estatus socio-económico, nivel de conocimientos, calidad de los servicios sanitarios y educativos y sistemas de apoyo.
Un duelo y proceso
La tanatóloga María Lucía Sánchez, tanatóloga, explica que este diagnóstico también se considera un duelo. “Tenemos la expectativa de un hijo, una madre o un padre saludable y ahora se tendrá una vida diferente por las necesidades de las personas independientemente que sea una condición de nacimiento que se adquiera una enfermedad”.
Por su parte, la psicóloga Aura de Estrada, coordinadora del departamento de orientación familiar del Instituto Neurológico de Guatemala, comparte que en ocasiones ya existen problemas en la familia y se agudizan cuando viene una situación que parece fuera de control al principio, como en el caso de una discapacidad, que no es una enfermedad, pero sí requiere que la familia modifique sus procesos. Hay miembros que desde el principio van a unir a la familia y otros que podrían tomar la decisión de alejarse.
Los hermanos podrían sentirse confundidos, tener preocupaciones y es importante darles un tiempo para que expresen todas sus dudas. La mayoría de veces los hermanos apoyan a los cuidados y dinámica y se adaptan con más facilidad, mientras a otros se les complica.
Ellos experimentan sentimientos de culpa (por alegrarse de no ser ellos los enfermos y por tener sentimientos negativos hacia su hermano si los padres propician a este más atención). Otras veces podrán sentirse desplazados si entienden las atenciones al niño enfermo como favoritismo, deseando también estar enfermos. Los padres, a su vez, pueden llegar a reducir la atención hacia los demás hijos, olvidando sus necesidades o esperando de ellos lo que no podrá conseguir el niño enfermo.
La enfermedad del hermano puede producirles un impacto tan fuerte que les lleve a desarrollar trastornos del comportamiento, fracaso escolar o incluso sufrir ellos mismos síntomas físicos: dolor de cabeza, de estómago o síntomas parecidos al hermano enfermo que, en ocasiones, requieran consulta médica. Los hermanos con capacidad de entender la enfermedad pueden preocuparse al ver en sus iguales la afección y se imaginan que ellos mismos pueden enfermar.
Es importante conversar para que nadie del círculo se sienta culpable de la situación que se vive, dicen las expertas guatemaltecas.
Sánchez explica que es importante la comunicación, hablar de los sentimientos y también aceptar la condición o diagnóstico, sobre todo comunicar en familia, sentirse apoyados e informarse de la condición para que tengan el acompañamiento adecuado para la persona que está sufriendo este diagnóstico.
Entre los consejos de los expertos se habla de mantener los límites normales. En ocasiones las reglas de la familia se relajan para ayudar a quienes están enfermos o con ciertas condiciones, pero lo mejor es mantener las reglas en la familia.
En 2020, el Hospital Italiano de Buenos Aires, Buenos Aires, Argentina hizo un estudio en el que se compararon hermanos de niños con trasplante renal, trasplante hepático y patologías reumáticas crónicas con el grupo control de niños sanos.
El grupo total de hermanos tuvieron puntuación más baja, estadísticamente significativa, en las dimensiones bienestar físico, amigos-apoyo social y recursos económicos.
¿Cómo mantener la unión?
Algo que afecta a los hermanos es que caen en demasiada persividad en los chicos diagnósticados y se les va consintiendo y permitiendo más. A veces los padres se sienten en deuda con los hijos y a veces esto influye en que los chicos tomen actitudes negativas contra sus otros hermanos. Así que es importante que los diagnosticados se les trate de la misma manera que a los demás y se pongan los mismos límites.
A la vez, los padres deben prestar interés a los otros hijos y necesidades que se pueden presentar. Aquí una breve guía a explorar durante esta experiencia:
- Cuando el tiempo lo permitan salgan de paseo, tomen un helado y compartan para que los hijos se sientan amados e involucrados en esta adaptación.
- Hable con sus hijos y cuestiónelos sobre lo que piensan. Esto evitará que tengan ideas equivocadas.
- Organice tiempo de compartir con cada uno de sus hijos. Ellos podrían extrañar a sus padres. Si se requiere estar a distancia de ellos busque opciones como videollamadas o llámelos con regularidad.
- Permita que sean parte de la atención del hermano. Planee una visita a su centro de atención e involúcrelos en lo posible.
- Anímelos a seguir sus pasatiempos y momentos para divertirse o distraerse de la dinámica regular.
- Si requiere busque ayuda u orientación psicológica que ayude a la familia a sentirse mejor.
- Mantenerse informados de la enfermedad o el diagnóstico es importante. Ellos pueden convertirse en los embajadores y explicar sobre de qué trata esta condición o enfermedad, así como los retos que se tienen.
